Esta semana, meu filho Jonah, agora com 19 anos, foi diagnosticado com epilepsia após sofrer uma série de convulsões mioclônicas. Estes às vezes se apresentavam como espasmos isolados, outras vezes como aglomerados de convulsões que o deixavam no chão, incapazes de se levantar – não que ele não tentasse. Ao contrário das convulsões do tipo grande mal (que ele também experimentou), as convulsões mioclônicas não causam perda de consciência. Eu me sentava com ele, pedindo que ele esperasse até que os episódios passassem, tentando imaginar o que ele estava pensando enquanto lutava continuamente para se levantar, pegar seu iPad, controlar seus membros repentinamente incontroláveis.
Isso faz o diagnóstico # 4 para Jonah, após autismo, deficiência intelectual e transtorno bipolar. E enquanto eu, sem dúvida, impressionaria meus amigos com crianças neurotípicas por chacoalhar essas coisas, meus amigos na comunidade do autismo podem não ficar tão comovidos. Como a Disability Scoop relatou esta semana, um novo estudo realizado por pesquisadores do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) “descobriu que mais de 95%” de quase dois mil crianças autistas “apresentavam pelo menos um problema além do autismo”, incluindo convulsões, distúrbios de linguagem, sensoriais, de humor e sono, bem como deficiências cognitivas e comportamentos disruptivos. “Em média”, resumiu a Disability Scoop, “cada criança tinha 4,9 dessas condições secundárias”.
Deixe isso entrar por um minuto: quase cinco condições além dos déficits centrais do autismo. Esta descoberta surpreendente levanta uma questão muito debatida entre indivíduos autistas, suas famílias, seus provedores e pesquisadores: quão significativo é o autismo como diagnóstico? Em um editorial de maio de 2017, Simon Baron Cohen traçou uma linha entre “autismo” e as condições mais comuns: “Alguns vão objetar que uma criança com autismo que tem epilepsia não é um exemplo de neurodiversidade, mas sim que ele ou ela tem um desordem. E eles estão certos. A epilepsia é um sinal de disfunção cerebral e causa desordem (convulsões) e deve ser tratada clinicamente. Mas a epilepsia, embora comumente co-ocorrendo com o autismo, não é o próprio autismo. Outros podem dizer que uma criança que tem atraso na linguagem ou dificuldades severas de aprendizagem não é um exemplo de neurodiversidade, mas tem um distúrbio, e eu apoiaria suas demandas por tratamentos para maximizar o potencial da criança tanto na linguagem quanto na aprendizagem. Mas, novamente, embora comumente co-ocorrendo, estes não são autismo em si. ”
“Não autismo em si”? O que isso diz sobre o distúrbio, conforme articulado por um de seus pesquisadores mais proeminentes, de que apenas 5% dos diagnosticados com autismo têm apenas “autismo em si”?
Parece claro que precisamos atender à fenomenologia do autismo – os sintomas e diagnósticos emaranhados que não podem mais ser separados do que os ingredientes de um bolo podem ser recuperados depois de misturados. Isso não quer dizer que não devemos tratar esses sintomas individuais – é claro que devemos. Pelo contrário, isso significa que precisamos parar de fingir que o autismo pode ser reduzido a uma diversidade como a homossexualidade que só afeta o funcionamento por causa da intolerância da sociedade – porque, como as descobertas do CDC demonstram, esse é apenas o caso de um punhado de unicórnios do autismo.
Conforme antecipamos o Mês de Conscientização do Autismo em abril, é imperativo perguntar o que, exatamente, queremos que o maior público esteja ciente. Recentes retratos da mídia sobre o autismo, como o protagonista de The Good Doctor , reificam essa narrativa de unicórnio. Enquanto lutamos com definições, tratamentos, provisão de serviços e prioridades de pesquisa, nosso discurso nacional deve honestamente contar com esses sintomas e condições extraordinariamente comuns – incluindo, mas não limitado a, deficiência intelectual, deficiências de comunicação, instabilidade de humor, agressão, auto Lesão e convulsões que têm sido fundamentais para a experiência vivida de autismo de Jonas.
