AJUDANDO PESSOAS QUE SÃO TERMINALMENTE ILÍ
Foi em 1998. Minha esposa foi diagnosticada com câncer de pulmão no estágio IV. Fiquei impressionado com a forma como o oncologista informou a minha esposa. Ela simplesmente disse: "Os resultados da avaliação mostram que você tem câncer de pulmão do estágio IV". Ambos nos sentimos entorpecidos. Nós mal podíamos pensar. O que acontece agora? O que o "estágio IV" significou realmente? Qual foi a taxa de sobrevivência? Isso significou que ela precisava de quimioterapia e radiação? Todas essas perguntas e mais penduradas no ar. Precisávamos de ajuda. Precisávamos de cuidados paliativos, mas, francamente, não tínhamos ideia de como acessá-lo.
O oncologista presumiu que minha esposa queria quimioterapia, de modo que outras opções nunca foram discutidas. Tudo avançou em uma forma de redemoinho. Os cuidados paliativos fornecem um serviço crítico. Um paciente com doença terminal luta sob o peso do diagnóstico e precisa de uma equipe de cuidadores para apoiá-la.
O que é cuidados paliativos e como isso difere dos cuidados paliativos?
O cuidado paliativo é o cuidado do paciente e centrado na família que otimiza a qualidade de vida antecipando, prevenindo e tratando o sofrimento. A Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos foi fundada em 1978 como a Organização Nacional de Hospícios. O nome foi alterado em 2000 para incluir cuidados paliativos.
Embora os cuidados paliativos e cuidados paliativos proporcionem conforto e apoio, os cuidados paliativos são oferecidos anteriormente no processo da doença. Se uma pessoa tem um diagnóstico terminal, geralmente definido como tendo uma expectativa de vida de seis meses ou menos, e está se aproximando do fim da vida, ele ou ela pode ser elegível para receber cuidados com hospício.
Onde e como uma pessoa encontra cuidados paliativos?
Quando você se depara com um diagnóstico semelhante ao da minha esposa, o primeiro é falar com o seu médico e pedir uma remessa de cuidados paliativos. Se você está no hospital ou em casa, uma equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo. Explique ao seu médico qual a qualidade de vida que deseja. Por exemplo, quanto tempo você quer gastar com seus entes queridos? Qual nível de dor você está disposto a tolerar? Quais tratamentos você está disposto a aceitar?
Centros de câncer e hospitais podem ter especialistas em cuidados paliativos na equipe. Solicita-se ao paciente a pergunta que raramente ouviu no hospital: "Quais são seus objetivos para esta fase da vida".
Os cuidados paliativos visam abordar não só a dor física, mas também a dor emocional, social e espiritual para alcançar a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias. Os cuidados paliativos estendem os princípios do cuidado de hospício a uma população mais ampla que poderia se beneficiar de receber esse tipo de cuidados no início de sua doença ou processo de doença.
Quando um paciente deve ser informado de que ela está em estado terminal?
Essa questão é debatida. De um lado, há aqueles que acreditam que o paciente precisa saber que ela está em estado terminal. Por exemplo, uma linha de pensamento é que um médico deve ser verdade desde o início. A crença é que um paciente precisa saber o que planejar. Outros acreditam que o termo "doença terminal" é muito vago e que não deve ser usado com pacientes. Eles acreditam que uma discussão com o paciente deve estar ligada ao que é possível fazer com a intervenção médica, o que é inútil e inútil e que tratamento ainda pode ser benéfico.
Eu era um psicólogo antes de me aposentar. Eu concordo com o Dr. Art Caplan na Universidade de Nova York que os pacientes ouviram a frase "doença terminal" e entendem seu significado e limitações. Eu acredito que os pacientes podem lidar com más notícias e preferem a verdade. Eu acho que é possível dizer algo como: "Eu acredito que você está em estado terminal, mas não posso prever quantos meses você precisa viver. Mas posso dizer com certeza que você não será abandonado. "O conhecimento é poder e é importante verificar a quantidade de informação que o paciente quer
Reconheça que os pacientes diferem.
É importante reconhecer que os pacientes têm níveis diferentes de tolerância para as más notícias e que alguns pacientes temem revelar seus sentimentos. Estes são os pacientes que necessitam especialmente de cuidados paliativos. Eles precisam de alguém com quem se sentem seguros e quem é hábil em aconselhamento e intervenção. O fato de os pacientes serem tão diferentes sustenta a importância dos cuidados paliativos.
Como uma pessoa encontra cuidados paliativos?
1. Comece perguntando ao seu médico os nomes dos profissionais de cuidados paliativos e especialistas em gerenciamento de sintomas na comunidade.
2. Um hospício local pode ser capaz de oferecer referências.
3. Os hospitais da área e os centros médicos podem fornecer informações. Por exemplo, o Center for Advance Palliative Care possui uma lista de provedores por estado.
4. Algumas organizações nacionais possuem bases de dados específicas para referências. Por exemplo, https://getpalliativecare.org/providers/
5. O site da Organização Nacional de Hospitais e Paliativos também possui uma lista de provedores: http://www.nhpco.org.
Minha esposa viveu um pouco mais de quatro meses. A equipe de cuidadores paliativos teria ajudado minha esposa a enfrentar seus medos e frustrações. Os cuidados paliativos ajudam os pacientes a definir sua qualidade de vida e assumir o controle.
