Aprendizagem social, um constructo de reabilitação de lesões cerebrais

Por que tratamos adultos com cérebros quebrados como se fossem crianças?

Fonte: Shireen Jeejeebhoy

Quando me candidatei à Rede ABI (Acquired Brain Injury) para serviços de saúde, fui imediatamente encaminhada para programas diurnos. Diga o quê? Quando fui enviado para o CHIRS (Community Head Injury Resource Services) porque o governo de Ontário havia cortado drasticamente os cuidados comunitários (de saúde) para pessoas com lesão cerebral, fui confrontado com variações nos programas do dia. E para 2019, a Diretoria da Sociedade de Lesões Cerebrais de Toronto (BIST) decidiu ir também pelo caminho do paternalismo, renomeando mensalmente “Community Meetings” para “Social Learning”.

Por que isso Importa? Um nome indica uma atitude.

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Por que é quando procuro assistência médica e apoio que, ao contrário, ofereço o equivalente Valium para lesões cerebrais? Por que quando eu pago taxas de filiação ou impostos para advocacy ou cuidados com a saúde, eu recebo a escolaridade como se eu fosse uma criança errante? Por que me oferecem programas sociais destinados a manter as pessoas com lesões cerebrais ocupadas em vez de programas que me permitiriam voltar à sociedade? Isso é ruim para a alma.

O paternalismo não ajuda ninguém.

O cérebro controla tudo, e tudo e qualquer coisa pode ser levemente danificada ou totalmente destruída quando o cérebro é ferido. Isso vale tanto para habilidades sociais quanto para cognição ou função física.

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“A lesão cerebral é confusa para pessoas que não têm uma. É natural querer dizer alguma coisa, expressar uma opinião ou oferecer conselhos, mesmo quando não entendemos. ”

– “9 coisas a não dizer para alguém com lesão cerebral” no brainline

O problema com a socialização não é com meu cérebro quebrado; o problema é com a atitude dos cuidados de saúde. A lesão cerebral não é um problema comportamental; é uma questão neurofisiológica que requer tratamentos neuroplásticos e suportes práticos, físicos, cognitivos, emocionais e sociais. Apenas o tratamento para regenerar neurônios quebrados pode reacender as habilidades sociais. E somente aqueles dispostos a aprender a socializar com pessoas com uma lesão cerebral podem garantir que a vida social da pessoa lesada não seja completamente perdida. Infelizmente, fora do que não dizer a uma pessoa com lesão cerebral, a maioria dos escritos ou reabilitação se concentra no indivíduo ferido para mudar seu comportamento.

Um dos grupos que eu entrei na CHIRS foi chamado: “Seja social”. O grupo era pequeno; dois profissionais de saúde lideram, um era terapeuta. O grupo me deu a chance de socializar com outras pessoas com uma lesão cerebral, mas como uma ferramenta de ensino, falhou. Ele falhou porque aqueles de nós ou sabiam perfeitamente como se socializar, era apenas que nossos cérebros quebrados não nos deixavam, ou a capacidade nunca tinha estado lá e nunca seria sem extensos anos em pessoa ensinando durante cenários da vida real.

Eu disse à pessoa sobrecarregada de trabalho encarregada da vida social na CHIRS que os programas que ele criou eram ótimos, exceto pelo fato de existirem porque a sociedade não queria ter nada a ver com pessoas com lesão cerebral. Os programas do dia serviram para manter o sofrimento das pessoas não tratadas ocupadas e impediram que elas se juntassem à sociedade. Ele não tinha pensado nisso antes e queria que eu falasse sobre isso. Pela falta de convite, juntei o resto não.

Enquanto as pessoas com cérebros saudáveis ​​não tiverem que aprender como se relacionar com pessoas com cérebros lesionados, existirão programas diurnos.

CHIRS existe para apoiar as pessoas em sua recuperação; não é uma organização de advocacia em si, como eu a entendo. Mas BIST é. Então, por que é apoiar a mentira da saúde que a lesão cerebral é uma questão comportamental? Por que está promulgando o mito através do apelido de “Social Learning” (Aprendizagem Social) que, se pudéssemos aprender como nos socializar, poderíamos viver grandes vidas? A verdadeira defesa advogaria “Aprendizagem social para a sociedade”. Existem muitos tipos de problemas cerebrais que dificultam a socialização. Mas o denominador comum de todos eles é que pessoas com cérebros saudáveis ​​não acomodam diferenças. E entidades de escolas para organizações de saúde não parecem estar ensinando como. Eu suspeito que muitos canadenses, e tenho certeza que outros no resto do mundo, gostariam de fazer melhor. Mas quem está conscientizando-os de que essa é uma questão que qualquer pessoa com uma atitude complacente, generosa e bondosa pode aprender a resolver?

Headway UK parece ser uma organização rara que faz. Ele escreveu um guia informativo para amigos de pessoas com lesão cerebral. Eles escrevem: “… aprender sobre lesão cerebral é o primeiro passo para ajudar alguém afetado por essa deficiência ‘oculta’”.

Absolutamente. Mas há dois problemas com este primeiro passo de aprender a socializar com pessoas com lesão cerebral. As pessoas na vida da pessoa ferida precisam querer aprender . Como alguém os convence quando eles estão ocupados negando, evitando e culpando? E eu acho que campanhas de conscientização aqui em Toronto concentram-se em concussões esportivas, como evitar lesões cerebrais, e isso é muito ruim. A Associação de Lesões Cerebrais de Ontário e o BIST criaram uma campanha de máscaras em 2018 para o mês de conscientização sobre lesões cerebrais que mostrava visualmente como os membros se sentiam, mas não lançaram mensagens visuais dessas máscaras para entrar no inferno de uma lesão cerebral . Advocacia implicaria em falar sobre como a lesão cerebral altera radicalmente a vida cotidiana e destrói as relações sociais e como as pessoas comuns podem deter essa destruição.

A Headway UK, como muitas organizações fazem em seus sites, descreve resumidamente o tipo visível de lesão cerebral e depois relaciona os efeitos a longo prazo de qualquer tipo de lesão cerebral, dividindo a lista em impactos físicos, cognitivos, emocionais e comportamentais. Isso é útil. Mas como isso ajuda uma pessoa com um cérebro saudável a se socializar com uma pessoa com uma pessoa quebrada? Eles compassivamente escrevem:

“… Você pode sentir muita falta da pessoa que eles eram. No entanto, em vez de se afastar delas, tente perceber que você está de luto e que é possível seguir em frente apoiando-se mutuamente e criando novas memórias. ”

Como com outros que sofrem uma lesão cerebral que altera a vida, minha rede foi embora. Eles não podiam ver a esperança. Eles não podiam ver que viajar comigo enquanto eu buscava tratamento e curar meu cérebro poderia ser recompensador. É por isso que “Aprendizado Social” deve ser sobre essa mesma ideia – que você, como uma pessoa com um cérebro saudável, pode achar estimulante vir ao lado de seu amigo ferido e ativamente ajudá-lo. Jeffrey S. Kreutzer, Ph.D., falou sobre a idéia relacionada de recuperar relacionamentos na Pacific Coast Brain Injury Conference, em 2010. A primeira parte de sua palestra está no YouTube. Ele astutamente cita uma pessoa ferida: “Perdi meus amigos porque eles não sabiam como lidar com minha lesão. Nem eu.”

A Headway UK continuou na sua ficha informativa:

“Não presuma que só porque seu amigo parece estar lidando ou não toma a iniciativa de contatá-lo, ele não precisa de ajuda. Em vez disso, pergunte depois e ofereça-se para ajudar onde for necessário… Se for o caso, participe de sessões de reabilitação com seu amigo e pergunte à equipe de reabilitação se há atividades como exercícios cognitivos com os quais você possa ajudar seu amigo em seu próprio tempo . ” (Ênfase minha)

Eles vão para a lista de apoio prático específico em casa e quando fora de casa. Como eu twittou, até mesmo a ajuda mais simples é a vida:

“Uma simples troca de lâmpada não é tão fácil quando você tem lesões (permanentes ou agudas) e é uma das coisas mais legais que você pode fazer por alguém que não pode.”

Então, como seria uma reunião mensal do Social Learning ao pensar em advocacy em vez de no estilo do século 19? Eu apontaria isso para o público em geral e para as pessoas com lesões cerebrais, para que pudessem interagir umas com as outras e aprender umas com as outras. Eu teria encontros mensais focados em um aspecto de como uma pessoa com um cérebro saudável pode acomodar um com um cérebro ferido. Por exemplo, o exercício do conselho de visão de janeiro de 2019 poderia começar com uma introdução sobre como o propósito e os sonhos de uma pessoa morrem após a lesão e como a sociedade pode ajudá-la a não morrer ou ajudar a criar novas. Faça com que as duplas criem juntas de visão juntas, a dupla compreendendo uma pessoa com lesão cerebral trabalhando com um amigo ou membro da família ou um público em geral que esteja procurando aprender.

Para atrair pessoas do público em geral, eu procuraria parcerias com escolas ou universidades e faculdades, uma vez que os alunos geralmente são os mais interessados ​​em aprender e já estão aprendendo sobre seus colegas com necessidades especiais. Isso também aumentaria uma coorte de adultos compassivos. Eu não me concentraria apenas nos departamentos de saúde, mas em todos os departamentos, talvez usando as lentes de cada departamento como entrada para aprender como socializar com uma pessoa ferida. Eu também faria parceria com os vereadores para pedir que eles incluíssem anúncios em seus boletins, especialmente durante o mês de conscientização sobre lesões cerebrais. E peça à mídia para incluir as reuniões mensais em suas listagens comunitárias.

Não é fácil superar o status quo, mas vale a pena persegui-lo porque a construção tradicional da reabilitação nos ensina como crianças errantes, enquanto a sociedade finge que não é tão importante que um problema não atenda pessoas com lesões cerebrais. Mantém a sociedade isolada dos horrores que essa lesão traz e, portanto, vulnerável a experimentar uma. Perpetua a força destrutiva da lesão. Isso só agrada os que têm intenções boas, mas paternalistas, ao nos persuadirem a papaguear as “coisas certas” e aprender a manter nossa dor silenciosa. Aqueles que não suportam mais cometem suicídio.