Escondendo-se em plena vista

Blog convidado escrito por Diana (Dee) Kantovich, Diretora Adjunta, Coordenadora Peer2Peer, Centro Taishoff para Educação Superior Inclusiva, Escola de Educação, Universidade de Syracuse

"Se você acredita que as pessoas não têm história que vale a pena mencionar, é fácil acreditar que eles não têm nenhuma humanidade que valer a pena defender." -William Loren Katz

Tudo o que você achou que sabia sobre a história das pessoas com deficiência nos Estados Unidos é errado.

É compreensível; A deficiência não é um tópico abordado no seu currículo padrão de História Americana. Embora existam menções ocasionais de pessoas com deficiência – Helen Keller vem à mente – as vidas e as experiências das pessoas com deficiência são amplamente ignoradas. E isso é uma vergonha; é um tema fascinante que tem volumes para nos ensinar sobre como a cultura americana considera as diferenças, define o estigma e responde às mudanças.

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Felizmente, existem lugares como o Museu de DESABILIDADE História em Buffalo, Nova York que pode apresentar o público a esta história. O museu é um projeto da People Inc. e se concentra especificamente na história de pessoas com deficiência intelectual, uma história que é particularmente difícil de encontrar. De todas as categorias de deficiência, a deficiência intelectual é a mais estigmatizada e a menos estudada através de uma lente histórica. Ao longo da história dos Estados Unidos, as pessoas com este rótulo muitas vezes viveram vidas invisíveis. Aproximadamente 10% das pessoas diagnosticadas com deficiência intelectual desapareceram no inferno especial das grandes instituições estaduais. Outras pessoas viveram em suas comunidades de origem, sob o cuidado de suas famílias ou do estado; no entanto, a liberdade de trabalhar, viver de forma independente, se casar e fazer famílias próprias são restringidas por políticas, atitudes e outras forças além de seu controle. As famílias, conscientes do estigma, às vezes evitam ativamente a atenção para seus entes queridos com deficiência. Enquanto outros grupos de pessoas com deficiência podiam escrever suas próprias histórias e memórias, as pessoas com deficiência intelectual muitas vezes tinham literacia e oportunidade limitadas para contar suas próprias histórias.

Mesmo a forma mais antiga de envolvimento da comunidade – educação pública – não foi garantida aos alunos identificados com deficiências mentais até 1975, quando foi aprovada a Lei de educação para todos os portadores de deficiência (mais tarde renomeada a Lei de Educação para Pessoas com Deficiência ou IDEA). No entanto, antes da década de 1970, algumas classes existiam nas escolas públicas, e havia escolas privadas para crianças com deficiência. Os primeiros experimentos no ensino de crianças intelectualmente incapacitadas começaram muito mais cedo, em 1848. Foi no Museu de DESAFABILIDADE História que vi uma fotografia inicial desta escola. O título sob ele identificou a escola como uma "Instituição para Idiotas" em Barre, Massachusetts fundada pelo Dr. Hervey B. Wilbur. Fiquei intrigado. Demorou vários anos de trabalho, mas em setembro de 2016, publiquei meu livro Beautiful Children: The Story of Elm Hill School e Home for Feebleminded Children and Youth.

Gravura Arial da Elm Hill School

Fonte: o Colégio dos Médicos da Filadélfia

Ao procurar um foco para seu trabalho médico, o Dr. Wilbur descobriu o trabalho de um médico francês chamado Edward Seguin. Seguin tinha começado a tentar técnicas educativas para ensinar crianças diagnosticadas como "idiotas" que estavam confinadas ao Bicetre Insane Asylum, e ele havia se encontrado com um sucesso inesperado. Ele começou a escrever sobre o que ele chamou de "método fisiológico de tratamento" para deficiência intelectual, resultando em seu livro intitulado Traitement Moral, Hygiène et éducation des idiots et des autres enfants arriérés , publicado em 1846.

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O método enfatizou o ensino direto do corpo e os sentidos para se envolver, compreender e controlar o ambiente em que a criança com deficiência vivia. Não era tão diferente do ensino e da aprendizagem de crianças típicas, mas as crianças deficientes precisavam de mais tempo e mais intenso ensino e prática para dominar essas habilidades. O Dr. Wilbur, entusiasmado com esta nova informação, levou alguns meninos com atrasos cognitivos em sua casa para ensinar-lhes usando esse método. Em 1851, seu trabalho ganhou tanto renome que ele foi selecionado para se tornar o Superintendente do Estado de Nova York, o Asilo para Idiotas, a segunda escola pública de estado civil para deficientes intelectuais (Massachusetts tinha o primeiro). Ele recrutou o Dr. George Brown para assumir a pequena escola em Barre, Massachusetts, que passou a ser chamada de Elm Hill School e Home for Feebleminded Children and Youth. A família do Dr. Brown manteve a direção desta escola particular para os próximos noventa e cinco anos, até que finalmente fechou em 1946.

Wilbur casa por volta de 1848

Fonte: o Colégio dos Médicos da Filadélfia

Com o que sabemos agora sobre as condições horríveis em grandes instituições estaduais e as desvantagens de segregar estudantes com deficiência intelectual, é difícil envolver a mente em torno do lugar chamado Elm Hill. No entanto, por sua vez, a escola foi revolucionária, e não apenas pelo uso do método fisiológico. As escolas públicas em todo o país adotaram o método fisiológico; no entanto, para manter o seu financiamento, as escolas apenas aceitaram crianças que tiveram a melhor chance de se tornarem independentes e produtivas o suficiente para retornar às suas comunidades. Elm Hill, sendo financiado por pais bem-sucedidos, não tinha esse mandato. Eles poderiam levar as crianças que não podiam caminhar, falar ou se alimentar, e poderiam devolvê-las às suas famílias em melhor estado de saúde e mais fáceis de cuidar, bem como crianças que poderiam aprender a ler, escrever e trabalhar de forma independente.

À medida que o número de alunos cresceu, a escola também cresceu. A escola estava situada em vários hectares de terras exuberantes. Como parte de seu "tratamento", os alunos foram levados para fora, tanto quanto possível. Muitos estudantes tinham seus próprios cavalos e carruagens. Passaram seus dias fazendo exercícios no ginásio, aprendendo acadêmicos básicos na sala de aula, realizando tarefas para aprender a seguir uma rotina e freqüentando entretenimento noturno que corresponderam à sua estação social, sob o olhar atento dos professores, matronas e diretores. Os estudantes viviam em salas privadas e semi-privadas, com meninos e meninas separados em diferentes edifícios.

Em 1876, o Dr. Brown juntou-se a um grupo de outros diretores que operavam as escolas para os "fracos", e juntos criaram a Associação de Oficiais Médicos das Instituições Americanas para Pessoas Idioticas e Favorescidas (a associação ainda existe como a Associação Americana de Propriedade Intelectual e Deficiências de desenvolvimento ou AAIDD) para estudar as causas da deficiência intelectual e compartilhar as melhores práticas para o ensino. Catharine Brown, esposa do Dr. Brown, foi eleita para a associação por direito próprio, e compartilhou vários documentos ao longo dos anos de sua adesão. Ela era uma força motriz por trás do sucesso da Elm Hill School.

Os anos dourados de Elm Hill e outras escolas duraram cerca de trinta anos. Então, os grandes pioneiros – Edward Seguin, Samuel Gridley Howe, Hervey B. Wilbur e George Brown – morreram e foram substituídos por homens que tiveram opiniões diferentes sobre pessoas com deficiência e seu lugar na sociedade. Houve uma grande esperança nos primeiros anos de que crianças com deficiência intelectual pudessem ser "curadas" ou, pelo menos, terem as habilidades necessárias para a independência completa na idade adulta. Quando ficou claro que a deficiência intelectual era um atributo ao longo da vida que talvez sempre exigisse algum apoio, os novos diretores questionaram a necessidade de um ensino tão intenso. A pseudo-ciência da eugenia tornou-se generalizada e promoveu a ideia de que pessoas com deficiências intelectuais (entre muitos outros) eram "impróprias" para se casar e ter filhos e recomendavam uma segregação rigorosa para que não se tornassem um "fardo" indevido para a sociedade. Dezenas de milhares de pessoas foram esterilizadas forçosamente e inconscientemente, algumas como uma condição de libertação das instituições.

Elm Hill continuou no século 20 adaptando-se aos tempos. Eles começaram a aceitar adultos deficientes como residentes permanentes, e o número de residentes em idade escolar diminuiu. Os prédios e terrenos da escola começaram a ser vendidos para outros fins. Finalmente, o Dr. George Percy Brown, neto do Dr. George Brown, decidiu fechar a escola permanentemente em 1946, e os residentes restantes – todos os adultos mais velhos – foram transferidos para outras instalações.

Documentos preciosos sobre a história de Elm Hill são armazenados nos arquivos do College of Physicians Medical School Library em Filadélfia, Pensilvânia e as coleções da Barre Historical Society em Barre, Massachusetts. Muitas vezes, pessoas com deficiência intelectual foram relegadas a uma nota de rodapé na história americana; o trauma contínuo da era eugênica muitas vezes significava que as famílias estavam terrivelmente envergonhadas de seus membros com deficiência e os mantiveram longe de um mundo que os tinha marcado como uma ameaça. Encontrar uma grande coleção com informações sobre pessoas com deficiência que eram indivíduos com famílias, habilidades e interesses é raro e extremamente valioso. A coleção da faculdade de médicos ainda contém várias revistas mantidas pelos alunos sobre suas atividades diárias, bem como registros extensivos de suas histórias médicas e familiares.

A informação é tão completa que eu poderia traçar as histórias de vários alunos desde a admissão até que saíram da escola quando fechou em 1946.

Margaret Welch, aluna

Fonte: o Colégio dos Médicos da Filadélfia

O mais precioso de tudo são as fotografias. A Elm Hill School teve uma exposição na Chicago World's Fair em 1893, então a escola e seus edifícios foram amplamente fotografados para exibição. Também são preservadas amostras de trabalho estudantil para a exposição.

G. Lowe, estudante

Fonte: College of Physicians of Philadelphia)

Dois álbuns de fotografia destacam-se: um possui fotos formais da equipe e o outro, fotografias formais dos estudantes. Numa altura em que houve muita vergonha ao redor da deficiência, esses retratos são notáveis. As fotos foram claramente tomadas para mostrar os moradores em sua melhor luz – eles estão usando roupas formais, seus cabelos estão com estilo, e eles são colocados contra origens elegantes. Essas crianças foram amadas e valorizadas por suas famílias e seus cuidadores. Eles eram pessoas reais, com interesses, idéias e histórias próprias.

Toda essa informação aponta para uma história muito mais matizada sobre a vida de pessoas com deficiência intelectual do que entendemos anteriormente. Certamente, algumas pessoas foram escondidas por suas famílias ou condenadas a viver em instituições horríveis. Mas havia muitos, muitos indivíduos que viveram suas vidas sem fanfarra. Onde estão suas histórias? Como podemos usar as lições da história se a história em si estiver incompleta?

Praticamente todos que falo com quem tem cinquenta ou mais anos podem se lembrar de um familiar, amigo da família, vizinho ou outra pessoa que conheciam que tinha algum tipo de deficiência intelectual. Sinto uma urgência em reunir essas histórias antes de serem perdidas para sempre. Isso quase aconteceu em minha própria família; minha avó tinha duas irmãs que tinham deficiências físicas e cognitivas significativas. Após sua morte, e a morte de minha mãe, tia e tios, quase não havia ninguém a lembrar que minhas tias ainda existiam.

Você conhece um indivíduo com uma deficiência intelectual que nasceu em 1965 ou antes? O seu povo com deficiências cognitivas voltou mais para trás em sua família? Se assim for, grava a história antes que seja tarde demais. Se você se sentir tão emocionado, compartilhe-os comigo em [email protected] ou na minha página do Facebook https://www.facebook.com/HistoryWorthMentioning