Estresse imprevisto quando uma criança recebe um transplante

As famílias podem sofrer trauma durante todo o processo de transplante.

Fonte: debowscyfoto no pixabay, Creative Commons

Em 13 de abril de 2016, Bill e Lindsay Brent receberam o telefonema pelo qual estavam desesperados. O filho mais novo, Nathan, receberia o transplante de fígado de que precisava com urgência. Em poucas horas, a família de Barrie, Ontário, estava indo para o Hospital para Crianças Doentes em Toronto.

Às 8:00 da manhã seguinte, a cirurgia salva-vidas de Nathan estava em andamento. Doze horas após o início da cirurgia, a criança mal-humorada dos Brents saiu da cirurgia sedada, mas segurando a sua própria, e começou seu caminho para a recuperação.

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Vinte meses antes, Nathan foi diagnosticado com Síndrome de Alagille, uma doença genética que afeta seu fígado, e grave o suficiente para que sua única esperança de sobrevivência fosse um transplante de fígado. Mas, com o passar dos meses, a situação começou a parecer sombria. O tipo raro de sangue AB negativo de Nathan diminuiu muito suas chances de encontrar uma doação de doador.

Para complicar ainda mais as coisas, Nathan era inelegível para o programa; ele precisava de um fígado de um doador falecido e não de alguém que estava vivo. No seu caso, um doador pediátrico aumentaria as chances de sucesso, significando que outra criança teria que morrer para Nathan viver.

E ainda, apesar das dificuldades insuperáveis, graças à decisão de uma família, um fígado foi doado e Nathan sobreviveu.

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Raelynn Maloney, psicóloga clínica e co-autora do livro Cuidando de Famílias Doadores: Antes, Durante e Depois, diz que o período de espera do doador pode ser extremamente estressante para as famílias.

“Muitos traumas podem ocorrer durante o ‘período de espera’; ver um ente querido sofrer de doença sem um resultado claro à vista, stress financeiro, uma vez que as famílias manipulam as demandas de cuidados com os horários de trabalho e, é claro, o medo de ficar sem tempo. ”

Para os Brents, no entanto, o impacto psicológico da jornada traumática do filho começou a surgir apenas após o transplante ter sido concluído. Bill explica:

“Mesmo que você fique arrasado quando receber a notícia de que seu filho tem uma doença com risco de vida, sua necessidade de permanecer focado no resultado e permanecer positivo é o que assume. O que tem sido chocante é a magnitude das emoções pós-transplante que tivemos que enfrentar. Você recebeu um milagre e, ainda assim, de alguma forma, está tomado pela culpa e pela tristeza pela família do doador, e uma ansiedade sobre o futuro que é tão forte dificulta sua capacidade de se sentir bem com a vida. ”

Para o casal, enquanto eles compartilhavam as mesmas preocupações para Nathan, suas lutas com a ansiedade se manifestaram de maneiras diferentes. Enquanto Lindsay tendia a ruminar e pânico sobre os riscos para Nathan pós-transplante, como doença, lesão e rejeição de órgãos, Bill relatou um aumento na ansiedade social e foi tomado pela culpa e depressão dos sobreviventes. Ele diz:

“É muito difícil para mim aceitar que meu filho precisava de alguém para morrer por ele. A família doadora está em nossos pensamentos constantemente, e as palavras não podem descrever como somos gratos a elas. Eles são nossos heróis.

Maloney explica que as famílias recebedoras podem ter uma reação tardia à angústia que sentem enquanto sua amada está na lista de doadores, e muitas vezes não estão preparadas para a onda de emoções que vem após o transplante.

Embora permaneçam focados em uma solução, as famílias recebedoras muitas vezes não se permitem o espaço para lamentar contratempos à medida que ocorrem. Em vez disso, eles se esforçam para manter a esperança enquanto suprimem a dor da situação.

Maloney enfatiza que só pode ser durante a recuperação, quando essas famílias finalmente tiverem a chance de processar o que passaram, que o luto traumático atinge.

Os Brents reconheceram que, após o transplante, havia muito mais tempo para refletir sobre a enormidade do que haviam passado. Embora agradecidos pelo resultado de Nathan e pelo apoio de sua família e amigos, os Brents ainda enfrentavam problemas emocionais contínuos, ao mesmo tempo em que tentavam restaurar a normalidade em suas vidas. Lindsay explica:

“Desde que Nathan recebeu seu novo fígado, não temos mais acesso à equipe de suporte a transplantes que estava disponível para nós antes da cirurgia. A equipe médica seguiu em frente, o apoio social das famílias no hospital tem sido menos freqüente desde que voltamos para casa. De certa forma, Bill e eu sentimos que perdemos membros da família, pessoas que até o transplante faziam parte do nosso círculo mais íntimo. De certa forma, nos sentimos à vontade para navegar por este terreno pós-transplante por conta própria. ”

Maloney reconhece que existe uma ilusão do público que, após um transplante, tudo está bem e a vida volta ao normal. Na realidade, este é um momento em que os receptores de transplante e suas famílias podem precisar de apoio ainda maior à medida que tentam conciliar o trauma da doença com uma visão esperançosa e otimista do futuro.

Agora em casa, Nathan continua melhorando. Bill e Lindsay aguardam com expectativa o momento em que essa difícil jornada será superada por muitos momentos felizes e esperançosos.

–Kimberley Moore, escritor colaborador, The Trauma and Mental Health Report.

– Editor Chefe: Robert T. Muller, The Trauma and Mental Health Report.

Copyright Robert T. Muller.