As praias de areia branca e as leis doces são as imagens tropicais que a maioria das pessoas conjura do Havaí. Agora, é concebível que o Estado da Aloha ajude a desenredar o nó gordiano dos problemas de saúde de fim de vida.
Conhecemos as estatísticas: a maioria dos americanos morre em hospitais, embora a maioria prefira morrer em casa; quase 1 em cada 3 dólares do Medicare são gastos nos últimos seis meses de vida, grande parte sem benefícios significativos de sobrevivência; e o cuidado de hospício permanece subutilizado apesar de um número crescente de estudos sugerindo que prolonga a vida e melhora a qualidade de vida.
Como o Instituto de Medicina concluiu recentemente, os cuidados de fim de vida neste país são em grande parte quebrados e precisam desesperadamente de uma revisão. Existe uma lacuna de bocejo. Espera-se que os médicos sejam especialistas em comunicação de fim de vida, mas não é parte integrante do treinamento médico.
Olhando para uma solução , uma coalizão sem precedentes de concorrentes – grandes hospitais, lares de idosos, hospícios e seguradoras no Havaí – concordou com um projeto de três anos para mudar a cultura do cuidado de fim de vida no estado. Eles tornaram a prioridade para os pacientes, famílias e clínicos terem conversas sobre cuidados de fim de vida antes de ficarem doentes. Havia um reconhecimento geral na comunidade médica do Havaí de que os desejos dos pacientes não estavam sendo honrados e respeitados. A maioria dos pacientes entrevistados no estado preferiu morrer fora dos hospitais e com conforto, mas a maioria estava morrendo em instituições de saúde, muitas vezes atadas a máquinas e com dor.
Como resultado, as principais organizações de saúde concordaram em transferir recursos de cuidados agressivos de fim de vida para conversas intensivas sobre o planejamento de cuidados antecipados.
O Hawaii Medical Service Association, um plano de saúde Blue Cross e Blue Shield sem fins lucrativos, agora treina centenas de clínicos em todo o estado para ter essas conversas com pacientes e famílias e muitos se tornaram comunicadores mestres. Médicos, enfermeiros, assistentes sociais e capelães estão abrandando e perguntando aos pacientes: quais tipos de coisas são importantes para você em sua vida? Se você não pudesse fazer as atividades que você gosta, existem tratamentos médicos que seriam demais? Que medos você tem sobre ficar doente ou receber cuidados médicos? Você tem alguma opinião que o guia quando toma decisões médicas?
O Havaí usa vídeos educacionais para ensinar as pessoas sobre suas opções médicas no final da vida e quais as perguntas a fazer, ajudando a capacitá-los a tomar suas próprias decisões de saúde. Os vídeos foram traduzidos para todas as principais línguas faladas no estado, incluindo chinês, japonês, ilocano e tagalo.
Estão também em andamento esforços pioneiros para fornecer pacientes seriamente doentes com o que se denomina cuidados de suporte, onde os pacientes recebem intervenções que prolongam a vida junto com cuidados com hospício. Na maior parte do país, aproveitar o seu benefício de hospício geralmente significa abandonar tratamentos com intenção curativa. Notavelmente, as seguradoras estão trabalhando juntas para garantir que os prestadores sejam reembolsados por esses cuidados, colocando o paciente verdadeiramente no centro dos cuidados.
Durante uma visita ao Havaí , entrevistei um médico de uma casa de repouso que havia admitido recentemente um avô de 89 anos que havia sido embaralhado do lar de idosos para o hospital e de volta seis vezes nesse ano. Em seu retorno mais recente ao lar de idosos, o médico iniciou uma conversa com ele e mostrou um dos vídeos educacionais em japonês, a língua nativa do paciente. Depois de ver o vídeo, o paciente disse: "Esta é a primeira vez que alguém me perguntou o que eu quero." Com 89 anos, com muitas decisões médicas ainda por fazer, ele finalmente estava tomando controle de seus cuidados médicos.
Decenas de milhares de pacientes no Havaí estão retomando seus cuidados de saúde. Um dos primeiros hospitais que iniciaram os esforços para redesenhar os cuidados no final da vida foi o Centro Médico Hilo (Havaí), que está em uma área onde cerca de um quinto da população vive abaixo da linha de pobreza. Em apenas 18 meses, o hospital duplicou a documentação dos desejos de cuidados dos pacientes mais doentes e diminuiu as mortes no hospital em 30%.
Se uma área pobre em recursos pode encontrar uma maneira de alinhar o cuidado com as escolhas dos pacientes, por que não podemos o resto de nós? Recentemente, marcamos o quinto aniversário da Lei do Cuidado Acessível. Como muitas das suas promessas para cuidados centrados no paciente permanecem difíceis, precisamos de soluções inovadoras para evitar velhos modos de pensar. No entanto, às vezes as soluções antigas são melhores. Vamos encorajar – e incentivar – os clínicos a abrandar como costumavam ouvir e realmente ouvir seus pacientes.
Angelo E. Volandes, MD, MPH está no corpo docente da Harvard Medical School e do Massachusetts General Hospital. Seu primeiro livro, The Conversation: A Revolutionary Plan for End-of-Life Care, foi lançado pela Bloomsbury Press. Uma versão anterior deste ensaio apareceu no Modern Healthcare.