co-autoria de Brittany Miller, MA
Há aproximadamente 70.000 novos casos de câncer em adolescentes e adultos jovens (AYA, com idade entre 15 e 39 anos) a cada ano. 1 Isso é apenas quase 5% dos novos casos nos Estados Unidos, o que significa que a maioria dos recursos de apoio ao câncer não é dedicada a esse grupo. Entretanto, os pacientes com câncer de AYA enfrentam desafios específicos quando experimentam a doença em anos críticos de desenvolvimento, sociais e reprodutivos. O câncer é mais comum entre os adultos mais velhos, então os pacientes com câncer AYA compartilham uma experiência com a qual muitos de seus pares não podem se relacionar. Tratamento, mudanças físicas e tempo gasto em instalações médicas são algumas das experiências únicas que podem isolar os pacientes com câncer AYA de seus pares.
Pesquisadores estudaram recentemente os cuidados e necessidades da comunidade de pacientes com câncer AYA. Pacientes com câncer de AYA acreditam que as três principais barreiras para o melhor atendimento são:
Pesquisas descobriram que os pacientes com câncer de AYA exibem pior funcionamento social e qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em comparação com suas contrapartes saudáveis, e que embora o funcionamento social aumente após o diagnóstico, ainda permanece pior que as normas populacionais. 3,4 Fadiga e funcionamento físico são exemplos de aspectos da QVRS que foram relatados como mais fracos em pacientes com câncer de AYA em relação a AYA saudável. 4 Pesquisas realizadas fora dos Estados Unidos sugerem que existem diferenças de gênero nas preocupações dos pacientes com câncer de AYA, especificamente que pacientes do sexo feminino têm pior qualidade de vida do que pacientes do sexo masculino, sofrendo de pior função cognitiva e mais fadiga. 5
Embora os recursos voltados para as preocupações físicas sejam benéficos para os pacientes com câncer de todas as idades, é menos comum que os jovens, em relação aos adultos mais velhos, sofram de fadiga crônica ou comprometimento do funcionamento cognitivo. Esses problemas podem afetar o funcionamento diário, o que pode isolar ainda mais os pacientes com AYA. Assim, essas áreas são um foco valioso para provedores que trabalham com essa população. Além disso, recursos que focalizam especificamente o senso de pertencimento e a comunidade podem ser necessários para pacientes com câncer mais jovens. Os pacientes da AYA encontraram recursos que se concentraram na redução dos sentimentos de solidão, na promoção da comunidade e na oportunidade de encontrar outros pacientes da AYA para serem mais úteis. 2 Especificamente, os participantes descobriram que as contas de mídia social dedicadas aos pacientes com câncer de AYA e ao apoio da família / amigos são benéficas. 2 As comunidades e grupos de mídia social podem fornecer representação e meios para se comunicar virtualmente com outros pacientes com câncer de AYA, o que pode ser particularmente útil para pacientes jovens que não têm exposição regular a pessoas afetadas por câncer.
Exemplos de organizações existentes que dedicam seus recursos a pacientes com câncer AYA incluem Teen Cancer America e Stupid Cancer. Ambas consideram necessidades específicas por idade de pacientes jovens com câncer e trabalham para proporcionar um senso de comunidade e melhorar o atendimento especializado. Além das organizações formais, aumentou a visibilidade dos pacientes com câncer de AYA na mídia. A sobrevivente do câncer, Suleika Jaouad, documentou muitos aspectos de sua experiência como jovem adulta com câncer em sua coluna do New York Times, Life Interrupted , na qual ela discutiu o impacto do câncer em seus relacionamentos pessoais com amigos, seu parceiro romântico e sua família. Experiências semelhantes e outras questões enfrentadas por pacientes jovens com câncer são incluídas como parte de uma série no blog HuffPost, Generation Why . Pacientes com câncer de AYA também podem se relacionar com histórias fictícias contadas em filmes e livros, como A Culpa das Nossas Estrelas , Eu e o Conde e a Menina Moribunda , e 50/50 . É importante que os pacientes com câncer de AYA continuem a ser representados na mídia social e social para contribuir para um senso de comunidade que essa população precisa.
Referências
1. Instituto Nacional do Câncer. (2018) Adolescentes e Jovens Adultos com Câncer . Obtido em https://www.cancer.gov/types/aya
2. Cheung, CK, & Zebrack, B. (2017). O que os adolescentes e jovens adultos querem dos recursos do câncer? Insights de um painel Delphi de pacientes com AYA. Cuidados de Suporte em Câncer, 25 , 119-126.
3. Husson, O., Zebrack, BJ, Aguilar, C., Hayes-Lattin, B., e Cole, S. (2017). Câncer em adolescentes e adultos jovens: quem permanece em risco de funcionamento social precário ao longo do tempo? Câncer, 123 , 2743-2751.
4. Smith, AW, Bellizzi, KM, Keegan, TH, Zebrack, B., Chen, VW, Neale, AV, Hamilton, AS, Shnorhavorian, M., e Lynch, CF (2013). Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes adolescentes e adultos jovens com câncer nos Estados Unidos: os resultados de saúde do adolescente e do jovem adulto e o estudo da experiência do paciente. Journal of Clinical Oncology, 31, 2136.
5. Geue, K., Sender, A., Schmidt, R., Richter, D., Hinz, A., Schulte, T., Brähler, E., & Stöbel-Richter, Y. (2014). Qualidade de vida específica de gênero após o câncer na idade adulta jovem: uma comparação com a população geral. Quality of Life Research, 23 , 1377-1386.
