"Margaret gosta de nadar, andar de bicicleta e bolinhos de mamãe", diz a mulher. Ela é mais velha, com cinza e cabelo loiro e um rosto amigável. Vou chamá-la de Shelia. Shelia é assistente social da minha irmã, e está lendo uma avaliação anual da saúde, das habilidades e dos desafios de Margaret.
Estamos sentados ao redor da mesa da sala de jantar – eu, Shelia, meus pais, o supervisor da casa e um dos membros da equipe. Todos rimos dos cupcakes. Quem não gosta de cupcakes de mamãe? O riso é agradável porque estamos todos aqui para Margaret, minha irmã mais velha, que tem autismo grave.
Margaret, que completou 50 na semana passada, percorre a sala e olha-nos pelo canto do olho. Ela liga o rádio como se estivesse nos soltando, depois o encaixava e entrava na outra sala. "Oi", ela diz sobre o ombro dela quando ela sai.
Um relatório de 2012 emitido pelo US Census Bureau mostrou que aproximadamente 56,7 milhões de pessoas, ou 18,7% da população dos EUA, tem uma deficiência. Destes, 38,3 milhões tiveram uma incapacidade grave e 12,3 milhões de ajuda necessária com uma ou mais atividades da vida diária. Margaret cai em todas as três categorias.
Shelia trabalha através dos formulários de avaliação na tela do computador. Margaret gosta de sua aula de estudo bíblico e atividades com seus colegas de quarto. Ela leva pelo menos umas férias com eles todos os anos – esta última vez para a Disneylândia. Margaret faz as compras semanais e pode ler a lista e localizar itens na loja. Ela vai entregar dinheiro ao verificador, mas não entende o dinheiro. Não, ela não roubaria, todos concordamos, mas ela facilmente se ajudaria com o que quisesse, se não houvesse alguém lá para lembrá-la de esperar e pagar. Ela pode tomar banho sozinha, mas precisa ser lembrada de usar shampoo. Ela pode cozinhar seus alimentos favoritos – espaguete e biscoitos -, mas se houvesse um incêndio, ela não saberia o que fazer.
Margaret gosta de seu trabalho, notas de Shelia. O supervisor da casa ri do eufemismo disso. Margaret ama seu trabalho. Ela levanta-se cedo e se veste para ir ao consultório local do dentista, onde entrega papel para pastas e pastas para pastas. Minha irmã silenciosa e tensa floresce ao redor de seus colegas de trabalho. Ela fala com as pessoas. Ela usa novas palavras e frases que ela pega lá.
"Tenha uma boa!", Ela me disse desde que começou a trabalhar lá.
"Quantas horas ela está trabalhando agora?", Pergunto.
O supervisor diz: "Apenas dois", e olha para a mesa como se estivesse envergonhada. Ela diz que eles estavam falando sobre o aumento das horas de Margaret, mas então o dentista vendeu a clínica e o novo dentista ainda estava acostumado a estar lá, embora a equipe amava Margaret. E o treinador do emprego que empurrou para isso, uma mulher adorável, se aposentou por causa de uma doença crônica. Margaret tem um novo treinador de emprego, mas nenhum de nós conheceu essa pessoa ainda.
"Eu queria que seu novo treinador de emprego pudesse vir hoje. Eu os enviei por e-mail ", diz Shelia.
Todos olhamos para a cadeira vazia onde o treinador não é.
"Tem havido muito volume de negócios lá ultimamente", diz o supervisor.
Shelia lê sobre como Margaret gosta de saber o que esperar e tem problemas com a mudança, como ela às vezes fica chateada e tem dificuldade em se acalmar. Nós acenamos com a cabeça.
Olho em volta da sala de jantar da antiga casa do artesão, agradecido pelas paredes e portas resistentes que ajudam Margaret a se sentir segura e que protegem sua privacidade quando ela está tendo um colapso.
Margaret viveu nesta casa por mais de 20 anos. Nossos pais o compraram na década de 1990 e o renovaram porque o pequeno e pequeno apartamento disponível para minha irmã não estava funcionando. Ela recebeu um aviso final do senhorio. Se ela tivesse mais uma explosão, ela estava fora. Este ultimato nos fez rir, embora não fosse divertido. A questão não era se, mas quando. O maior obstáculo da minha irmã na vida é a dificuldade em se comunicar e a frustração subsequente.
A vida de Margaret foi cheia de declarações como a do senhorio. Quando minha irmã estava começando a escola na década de 1970, o superintendente de seu distrito disse que não havia necessidade de um programa de educação especial porque não havia crianças locais com autismo. Parcelas de famílias apareceram nas reuniões do conselho escolar para contradizê-lo, e minha irmã e seus filhos foram autorizados a ir à escola.
Quando ela foi contratada em uma oficina para adultos com deficiência, seu supervisor, um veterinário aposentado militar, administrou a equipe gritando. Margaret respondeu jogando uma cadeira. Ela foi demitida.
Mais tarde, ela trabalhou em um escritório, fazendo pequenas tarefas como ela faz no escritório do dentista agora. Uma de suas colegas de trabalho falou muito em uma voz muito aguda, que minha irmã achou difícil de lidar. Mas ela não sabia como sintonizá-lo ou dizer: "Você poderia ficar quieto?" Em vez disso, ela beliscou a mulher, que insistiu para que a empresa demiti-la.
Nada é fácil para Margaret. A casa, pelo menos, sempre foi um lugar estável. No início, era administrado por uma pequena empresa de propriedade local. Meus pais conheciam o fundador, um homem que havia trabalhado com crianças e adultos com deficiência. Quando houve um problema na casa, eles apenas o chamaram. Os mesmos funcionários permaneceram durante anos. Mas o proprietário se aposentou e vendeu a empresa. Agora, a casa é administrada por uma organização de saúde maior com escritórios em todo o país. Quando há um problema na casa, não há uma pessoa para ligar. Temos que esperar reuniões como esta.
Ao concluir, Shelia pergunta se a família tem alguma preocupação. Minha mãe traz aquilo que todos sabemos é mais difícil para Margaret – rotação pessoal. Ultimamente, parece que há empregados novos na casa o tempo todo.
O supervisor, que parece desconfortável, nos diz que estão sendo pagos salários mínimos. Mesmo ela, que esteve lá por anos e gerencia outros. É difícil manter as pessoas, diz ela, quando conseguem um trabalho mais fácil no McDonald's pelo mesmo dinheiro ou mais.
Eu não deveria me surpreender, mas é uma revelação incisiva. Mas Margaret gosta de andar de bicicleta, natação, Olimpíadas especiais e cupcakes da mãe. Ela gosta de estudar bíblia e tirar férias com seus amigos. Ela tem um emprego a tempo parcial e gostaria de trabalhar mais. Margaret é também uma das 12,3 milhões de pessoas mais vulneráveis do país. Ela precisa de alguém para estar com ela em todos os momentos. Ela não pode dirigir ou tomar o ônibus sozinho. Ela não ligaria para o 911 em uma emergência. Não se pode confiar em colocar uma jaqueta se estiver chovendo ou shorts se estiver quente. As pessoas podem trabalhar mais no McDonald's do que podem cuidar da minha irmã.
Oficialmente, minha irmã é financeiramente dependente dos governos federal e estadual. Mas sua saúde e felicidade realmente dependem de pessoas – treinadores de trabalho, funcionários, trabalhadores sociais e colegas de trabalho. Pessoas vêm e vão. As pessoas se aposentam. As pessoas ficam doentes. Olho para meus pais, ambos na década de 70. É um equilíbrio precário.
Margaret vagueia de volta ao quarto. Ela fica ao meu lado, finalmente olha-me nos olhos agora que eu estive lá por duas horas. Levanto-me e abrace-o rapidamente e beije-o na bochecha.
Shelia sorriu para ela.
"Você está cansado de nos falar sobre você?", Ela pergunta.
Margaret balança a cabeça e todos nós rimos. Nós dispersamos e arquivamos a porta. Margaret grita adeus e bate na porta atrás de nós. Eu paro na calçada e espero pela minha mãe.
Meus pais compraram esta casa para Margaret, mas meus outros irmãos e eu sempre entendemos essa casa é para nós também. A casa significa que não precisamos planejar que Margaret entre com um de nós. Fiquei grato pela casa, mas sei que a mudança está chegando. Minha mãe mencionou recentemente que a empresa pode insistir em que Margaret se mude para um apartamento, pois seus companheiros de quarto são muito velhos para viver lá. Eu penso em que ela deixa esse adorável antigo bairro e voltou para um apartamento como aquele que ela primeiro foi despejada. Como eu lidar com isso agora, eu me pergunto? A casa – com sua grande varanda frontal, jardim de quintal e o som das vozes das crianças do campo de jogos – é a sua casa.
Sou grata por esta casa. Eu sou grato pela equipe e pelo trabalho de Margaret, a tempo parcial embora possa ser. Mas eu sei melhor do que levar por isso, porque simplesmente não podemos saber o que vem depois.
