O primeiro passo para ajudar os doentes mentais não é prejudicá-los.
Infelizmente, a abordagem norte-americana de exclusão e negligência muitas vezes torna as pessoas muito mais doentes, em vez de ajudá-las a ficar bem.
As formas específicas de maus tratos mudaram dramaticamente nos últimos 50 anos, mas seu impacto desumanizante acumulado tem sido constante.
Os gravemente doentes costumavam ser armazenados em hospitais estaduais que estavam sujos, lotados, cheirosos e desanimadores – dando o conceito inicialmente benigno de "asilo" é a atual conotação terrível.
Eu estava lá e vi, cheirei e senti a degradação desses "poços de cobras" vergonhosos. Vivendo irremediavelmente e desamparadamente, sem liberdade, direitos ou futuro, foi suficiente para levar alguém louco. Não é surpresa que tenha causado o surgimento dos piores sintomas em pessoas que já estavam preocupadas com doenças mentais. Muito do que parecia ser os principais sintomas da doença eram uma resposta secundária ao contexto doentio em que colocamos nossos "pacientes".
Então eu estava esperançoso e animado quando o movimento de reforma da saúde mental ganhou força. Procurou fechar os terríveis hospitais e substituir cuidados comunitários dignos e habitação. Esta onda de limpeza combinaria as vantagens de novas técnicas em psiquiatria comunitária com a magia aparente das novas drogas maravilhosas que estavam sendo introduzidas na prática diária.
A teoria por trás da desinsicionalização foi ótima, mas sua implementação nos EUA acabou por ser um desastre total. Os governos estaduais, anteriormente responsáveis por cobrir os custos dos cuidados de saúde mental, exploraram a desinstitucionalização para descarregar responsabilidades e custos. O dinheiro economizado dos hospitais de encerramento deveria ser gasto na abertura de serviços de tratamento baseados na comunidade e na provisão de habitações comunitárias decentes. Em vez disso, foi desviado para alívio de impostos ou para apoiar outros programas.
A desinstitificação transformou-se em institucionalização trans – em primeiro lugar para lares de idosos ou para prisões para os mais jovens. Centenas de milhares caíram nas rachaduras e ficaram sem abrigo crônico.
Os medicamentos que antes pareciam tão maravilhosos acabaram por ser menos eficaz do que o esperado e rotineiramente causaram efeitos de sinal nocivos. Eles geralmente eram necessários, mas nunca eram suficientes – e certamente não eram um milagre.
Pacientes despreparados foram rapidamente e impiedosamente despejados de hospitais sombrios a condições muitas vezes pioras na prisão ou na rua. O resultado final: os EUA agora são provavelmente o pior lugar no mundo desenvolvido a ter uma doença mental grave.
Acabei de participar de uma conferência inspiradora organizada pela Organização Mundial da Saúde para ajudar a promulgar o que é o melhor dos cuidados psiquiátricos contrastantes – como fazer as coisas corretamente. Foi apropriadamente realizada em Trieste, o lugar que mais gostaria de ser se eu tivesse uma doença mental grave.
Os 400 participantes da conferência vieram de mais de uma dúzia de países que representam uma variedade de culturas, necessidades e recursos. Eles relataram como eles conseguiram aplicar o maravilhoso modelo criado primeiro em Trieste em seus contextos muito diferentes. Nós, nos EUA, estamos presos em uma era das trevas psiquiátricas e precisamos nos apanhar ao resto do mundo.
Pedi ao Dr. Mario Colucci, um psiquiatra de Trieste, para nos mostrar o caminho. Ele avaliará brevemente a história do modelo de Trieste, seu raciocínio e como ele funciona na prática.
O Dr. Colucci escreve:
"A experiência da desinstitucionalização na Itália foi liderada por Franco Basaglia, um psiquiatra carismático e organizador da comunidade que, através da força da lógica e da persuasão moral, também conseguiu adquirir uma influência política considerável. Em 1978, persuadiu o parlamento da Itália a aprovar uma lei inclusiva que exigisse o encerramento de todos os hospitais psiquiátricos especializados do país.
"Basaglia promoveu como substituto um modelo que respeitava a dignidade e a liberdade dos doentes mentais; o direito de viver como cidadãos na comunidade; e o grande valor terapêutico de envolvê-los em suas atividades diárias.
"O modelo médico anteriormente coercivo, paternalista e excludente foi substituído por uma ênfase nas relações interpessoais, melhores condições de vida e oportunidades para trabalhar e brincar. Cobrança, isolamento, portas fechadas são eliminadas.
"O foco está na pessoa; A doença é colocada entre colchetes. Longas estadias no hospital nunca tratam doenças mentais; muitas vezes o tornam crônico e promove a desmoralização, juntamente com sintomas novos e piores.
"Para a desinstitucionalização para o trabalho, não deve haver apenas o fechamento dos hospitais, mas também a abertura da sociedade. Os pacientes não só tinham que ser dispensados de unidades fechadas, mas também abraçados por comunidades abertas. Isso não acontece sem muita organização, preparação, trabalho árduo, persuasão e turbulências ocasionais.
"Em Trieste, 1.200 camas de hospital mental foram fechadas. Habitação, centros comunitários 24 horas, cuidados domiciliários, clubes sociais, cooperativas de trabalho e oportunidades recreativas, todos tiveram que ser desenvolvidos a partir do zero. O medo e a oposição na comunidade se dissolveram quando o modelo provou seu valor, segurança, praticidade e custo reduzido.
"Por mais de 35 anos, a cidade de Trieste (240 mil habitantes) não possui nenhum tipo de hospital psiquiátrico especializado. O asilo foi substituído por 40 estruturas diferentes, com diferentes funções e tarefas.
"O Departamento de Saúde Mental agora tem quatro Centros Comunitários de Saúde Mental (porta aberta e sem restrições), situados nos quatro Distritos nos quais a Agência de Saúde de Trieste está dividida. Cada um presta serviços a uma população de cerca de 60 mil habitantes; está ativo 24 horas por dia, sete dias por semana; e precisa apenas de seis a oito camas para convulsões temporárias para pacientes. O Departamento também possui uma unidade psiquiátrica hospitalar geral com seis camas; uma rede de instalações de alojamento suportadas; e várias empresas sociais e de trabalho.
"Os Centros Comunitários são o ponto de acesso e também o planejamento, cuidado e foco social do sistema de saúde mental. Eles fornecem continuidade terapêutica, social e de reabilitação.
"Famílias e amigos são bem-vindos em um ambiente que é projetado de forma criativa e atraente. Esta agradável atmosfera de clube é a normalização – geralmente você não sabe quem é o pessoal, que é paciente, que é a família ou o visitante. Reconhecendo que recreação e prazer são uma parte importante da vida, os centros incluem tempo e facilidades para festas, viagens, exercícios, arte e oficinas de teatro.
"As instalações diurnas fazem as avaliações iniciais; fornecer psicoterapia; dispensar medicação; sirva almoço diário para o qual os participantes, familiares e amigos são convidados; e crie oportunidades sociais, recreativas e de trabalho.
"As atividades grupais envolvendo pessoal, voluntários, usuários e famílias promovem uma rede social de amigos, colegas, vizinhos e outros que desempenham um papel importante no processo terapêutico de reintegração social. A reabilitação é promovida através de cooperativas, oficinas expressivas, escola, esportes, atividades recreativas, grupos de jovens e auto-ajuda.
"Visitas domiciliares nos ajudam a aprender sobre as condições de vida da pessoa; mediar conflitos com familiares ou vizinhanças; administrar medicação; e acompanhar as pessoas para visitas no hospital, agências governamentais ou no local de trabalho.
"As poucas camas são usadas para diferentes períodos para situações de crise; para proteger contra riscos específicos; ou dar uma pausa ao paciente e à família.
"Nós continuamente escutamos e estudamos os problemas e as condições de vida da pessoa, procuramos soluções e melhores maneiras de construir um novo equilíbrio. Trabalhamos também com a família, para verificar e discutir dinâmicas e conflitos, estimular possíveis mudanças e construir a aliança com o programa terapêutico.
"O apoio também é oferecido aos mais desfavorecidos e suas famílias, através de benefícios econômicos, integração social, treinamento profissional e vinculando o paciente a organizações e instituições que podem ajudar a atender às suas necessidades. Diferentes graus de assistência e proteção são adaptados e ajustados às circunstâncias da pessoa e da família.
"Os serviços comunitários também operam onde quer que o usuário seja encontrado – em casa, no hospital, lares, prisões e instalações forenses.
"Respondemos a solicitações de ajuda urgente e estamos abertos 24 horas por dia.
"A abordagem de Trieste baseia-se em cinco princípios: planos de cuidados individualizados através de negociação ativa; assegurando a responsabilidade integral dos Centros Comunitários de Saúde Mental em todas as fases do tratamento; trabalhando com e sobre o meio ambiente e o tecido social; apoiando liberdade e forças individuais; e promover a responsabilidade do serviço em relação à comunidade.
"Em 1987, a Organização Mundial de Saúde designou Trieste como seu centro piloto de desinstitucionalização e cuidados de saúde mental da comunidade. Ele continuou nesta capacidade desde então e fornece treinamento e conselhos para centros em todo o mundo.
"Tivemos a sorte de ter apenas quatro diretores altamente eficazes e dedicados durante nossos 35 anos de operação. Isso proporcionou estabilidade e continuou a clareza da visão Basaglia. Abraçamos a cidade de Trieste e Trieste nos abraçou. A liderança política da cidade tem sido uma fonte de constante apoio e inspiração.
"Nós adoramos trabalhar em nosso ambiente democrático e livre – um que traz o melhor em nossos pacientes, em nossa equipe e em nossa comunidade".
Muito obrigado, Mario. Sinto vergonha e desespero que Trieste oferece tanto, enquanto nós, nos EUA, oferecemos tão pouco.
Nosso Instituto Nacional de Saúde Mental gasta vastas fortunas para descobrir a base biológica da doença mental. Este é um esforço digno, mas que, infelizmente, levará muitas décadas para suportar qualquer fruta significativa nas vidas diárias das pessoas que agora sofrem de graves distúrbios. Devemos estar fazendo o trabalho árduo e não glamuroso de atender às necessidades atuais de nossos pacientes, ao invés de bancar a aposta longa, haverá curas fáceis no futuro com base em pesquisas.
Podemos fazer o modelo Trieste nos EUA? Sim, já temos uma prova de conceito. Programas similares funcionaram bem aqui em vários horários e lugares.
Infelizmente, porém, o modelo provou ser uma planta frágil tentando se enraizar no nosso ambiente menos acolhedor e com recursos reduzidos. Os bons programas comunitários nos EUA tendem a durar apenas enquanto o fundador está ativo e a comunidade está comprometida com o financiamento. Normalmente, isso não foi muito longo.
E não podemos saltar diretamente da nossa negligência e desorganização atual para o sistema bem organizado de psiquiatria social de Trieste. Após um século de exclusão social, nossos pacientes apresentam um estado muito mais perturbado do que os pacientes em Trieste. A eliminação de todos os tratamentos involuntários e a redução de medicamentos precipitadamente só são possíveis quando um forte sistema de apoio social já está em vigor. Se tentarmos aplicar o modelo de Trieste prematuramente e fragmentadamente, a conseqüência prejudicial prejudicial seria ainda mais pessoas colocadas inapropriadamente na prisão ou condenadas à falta de moradia.
Para dar ao sistema Trieste uma chance justa de ter sucesso nos EUA, primeiro precisamos
financiamento, treinamento, tempo, dedicação e compaixão. E não funcionaria em todos os lugares – mesmo na Itália, algumas regiões estão entusiasmadas com a psiquiatria social, e outras são muito mais conservadoras.
Mas em todos os lugares da Itália, o cuidado é muito melhor do que nos EUA por causa das tradições culturais profundas da obrigação familiar, comunitária, política e social de cuidar das tradições mais vulneráveis, uma vez que é importante também nos EUA, mas agora, infelizmente, faltam em grande parte de nosso país. Para que o modelo de Trieste funcione nos EUA, teremos que mudar as atitudes sobre doenças mentais e também sobre o que significa ser uma comunidade. Estas são duas tarefas heróicas, talvez não seja possível na maioria dos lugares, mas certamente é possível em alguns.
Tenho a esperança de ter atingido um fundo e que as coisas melhorarão. Não parece possível que continuemos a sofrer tão mal os doentes graves e condenarem tantos deles a uma vida ainda mais perigosa e degradada do que uma vez que viveu nos velhos poços de cobras.
Nós podemos e nós faremos melhor.
