O poder do paciente começa com a verdade

Como alguns médicos enfraquecem os pacientes e como os deixamos.

Fonte: Sophie Sabbage

Em dezembro de 2016, meu neuro-oncologista me deixou uma mensagem no correio de voz dizendo que meu último exame cerebral estava “bom” e que “continuaria normal”. Sem dúvida ele tinha boas intenções, inclusive querendo que eu tivesse um Natal sem preocupações com minha família. Minha filha tinha seis anos na época. Ele também salvou minha vida nove meses antes, pelo que sou irrevogavelmente grato.

No entanto, dois meses após o correio de voz, ele me ligou para dizer que a varredura não estava “bem”. Descobri que eu tinha doença leptomeníngea, uma complicação rara em que células tumorais se espalham para as membranas e ganham acesso às vias do líquido cefalorraquidiano, privando o cérebro de oxigênio e funcionamento cognitivo até que o paciente entre em coma e morra. E assim começaram os dez meses mais desafiadores que enfrentei até hoje.

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É improvável que me dizer a verdade antes do Natal tenha mudado minhas opções de tratamento, que eram extremamente limitadas naquele momento, mas sua decisão me negou as informações que eu precisava para fazer minhas escolhas sobre como gastar meu precioso tempo. Se eu soubesse disso, em vez de viajar pelo país conversando com pacientes com câncer, eu teria ficado em casa com minha filha e trabalhado no segundo livro, que estou determinado a concluir antes de morrer. Pior, eu fui enganado com uma ilusão de bem-estar só para depois tê-lo quebrado como vidro.

Três anos antes, eu estava no consultório do meu médico, chocado e angustiado por ter sido informado do meu diagnóstico terminal, quando ele segurou minhas duas mãos. “Não se torne uma paciente, Sra. Sabbage”, disse ele. “Viva sua vida.” Essa mensagem literalmente me atingiu no peito. Essas foram as palavras mais poderosas que alguém já me disse.

Conseqüentemente, eu sei que existem muitos médicos excelentes por aí, e incluo meu oncologista, neurocirurgião, médico de clínica geral e diagnosticador entre eles. Também fiz questão de pedir a outros pacientes exemplos de excelente prática e sou muito encorajado por essas histórias. Eu apenas quero esclarecer uma questão que pode contribuir para o medo, o desespero e a desesperança que os pacientes experimentam com frequência quando confrontados com uma doença que ameaça a vida.

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Em um extremo da escala, a informação que os pacientes têm o direito de saber é retida, como acontece com meu neuro-oncologista. Eu mantenho que ele tinha meus melhores interesses no coração e percebo agora que ele provavelmente estava preso à prática sistêmica de “divulgação gradual”.

Esta é uma prática que varia de país para país, permitindo aos médicos amplos poderes discricionários em relação às informações que dão aos pacientes. A justificativa para tais poderes inclui razões como proteger os pacientes de sofrimento psicológico, outros membros da família que não querem que os médicos digam a verdade aos pacientes e aos pacientes que não querem aprender a verdade sobre sua situação. Em face disso, parece razoável, mesmo exibindo sensibilidade às necessidades do paciente e respeito pelos seus desejos. No entanto, qualquer coisa que mantenha as pessoas no escuro sobre as realidades de suas vidas é enfraquecedora e priva-as da oportunidade de reagir da forma mais proativa possível. Isso não significa que os médicos devam despejar informações indesejadas nos pacientes, mas isso significa que eles precisam encorajar os pacientes a descobrir tudo o que podem.

No outro extremo da escala, os médicos às vezes expressam opiniões descuidadas e exibem uma insensibilidade que pode tirar o vento de nossas velas. Desde o meu diagnóstico e a publicação do meu livro, The Cancer Whisperer, eu me conectei com milhares de pacientes com câncer em todo o mundo. Aqui estão apenas alguns exemplos de declarações de incapacitação que foram feitas para pacientes com câncer que eu conheço:

Em resposta a um paciente pedindo para ver os resultados completos de sua ressonância magnética: “Eles não são para você, eles são para nós”.

Em resposta a uma paciente em remissão, que disse esperar que o câncer não retornasse: risos, seguidos de: “Bem, todos nós gostaríamos de pensar que não vamos morrer, não é mesmo?”

Em resposta a um paciente perguntando sobre a endometriose descoberta durante a cirurgia: “Por que você quer saber?”

Ao ouvir que o resultado da varredura da densidade óssea de um paciente era melhor que a média: “Bem, pelo menos há algo normal em você”.

Em resposta a uma mulher que pediu uma pausa entre a cirurgia e a quimioterapia (nenhum outro tumor presente na ocasião): “Você está sendo muito estúpido. Você realmente quer que seus filhos sejam órfãos?

Para um homem com um diagnóstico de estágio quatro: “Você tem 4-6 meses e se você não fizer exatamente o que nós recomendamos você vai morrer uma morte horrível”.

“Não há nada que você possa fazer para se ajudar. Dieta não fará diferença. Vá para casa e coma bolo.

“Você estará morto em 18 meses” – para um paciente que viveu seis anos até agora.

Para mim, em um primeiro encontro com um novo médico que lera o meu arquivo: “Você é difícil!” Ao que respondi: “Não, sou a Sophie” e estendi a mão.

Eu dificilmente preciso explicar por que afirmações como essas são inúteis. Alguns são rudes, alguns imprecisos e outros não deixam espaço para a esperança. Eu estou, é claro, ciente da preocupação em dar aos pacientes “falsas esperanças”, mas a realidade é que não existe tal coisa. Há esperança e não há nenhuma. Ao contrário do otimismo, a esperança não faz promessas. Apenas espera. Mas falsa desesperança? Essa é uma consequência muito real dos tipos de observações listados acima.

A falsa desesperança também é alimentada por terríveis previsões de finais inevitáveis ​​em um contexto em que os tratamentos contra o câncer estão em constante evolução e os diagnósticos “terminais” estão sendo cada vez mais tratados como doenças crônicas. Não muito tempo atrás, eu teria morrido dentro de alguns meses do meu diagnóstico, mas novas drogas prolongaram minha vida por três anos e, como resultado, apesar de três episódios de múltiplos tumores cerebrais, até agora consegui evitar a radiação cerebral completa.

Em 2017, apoiando-me na bengala, fiz uma palestra no Maggie’s Cancer Center (uma instituição de caridade maravilhosa que ajuda pacientes psicologicamente) em Oxford, no Reino Unido. Havia uma mãe solteira com câncer de mama em estágio quatro, que só recebia cuidados paliativos, mas cujo oncologista escreveu uma carta a sua companhia de seguros de vida, dando a impressão de que ela estava bem o suficiente para trabalhar. Conseqüentemente, ela ainda trabalha em período integral enquanto cria três filhos, com idades entre sete e onze anos, e lida com os árduos efeitos do tratamento, sem mencionar a dor causada por sua doença. Outra mulher explicou como ela havia perguntado à oncologista algumas perguntas sobre seu último exame porque queria entender completamente a situação. Irritado, ele respondeu: “Você está se atolando em detalhes” e se recusou a responder. Sua pergunta para mim naquela noite foi: “Como posso me defender de forma mais eficaz? Esta é minha doença, não dele.

Levantar-se por si mesmo nessas circunstâncias não é uma tarefa pequena, até porque precisamos resistir a uma poderosa manifestação de medo chamada negação. De fato, a negação é como os pacientes conspiram na prática da “revelação gradual”. Ele pede aos médicos que não nos digam demais e lhes dá todo o poder no processo.

Eu queria todos os detalhes desde o começo. Meu primeiro oncologista não me disse onde estavam todos os meus tumores, porque ele não achava que eu poderia lidar com “ouvir tudo de uma vez”. Eu me opus a essa suposição e encontrei um novo oncologista. Mas, como pacientes, precisamos de considerável auto-estima e autoridade interna para nos afirmarmos. Em vez de nos tornarmos vítimas de nossas situações, precisamos assumir o controle. Precisamos estar dispostos a ser “difíceis” em um sistema que muitas vezes nos espera em conformidade, mesmo (talvez especialmente) quando nossas vidas estão em jogo. Também precisamos reconhecer a pressão de nossas equipes médicas. Não é tarefa deles processar nossos medos, apenas estar cientes deles e nos apontar para um apoio efetivo. Em vez de esperar que eles nos sirvam soluções em um prato, precisamos dar um passo à frente. E, claro, precisamos agradecer onde os agradecimentos são devidos.

Acima de tudo, precisamos dizer aos médicos que queremos conhecer os fatos e eles precisam nos aconselhar a ouvir os fatos (não previsões ou julgamentos) quando parecemos relutantes. Nós precisamos de compaixão. Nós precisamos de parceria. Precisamos de criatividade e coragem – tanto quanto as nossas. Precisamos ser tratados como adultos que podem lidar com a realidade. E precisamos ter permissão para esperar.

PS: Estou feliz em relatar que, desde que tudo isso aconteceu, pude tratar minha última série de tumores cerebrais com uma terapia direcionada, em vez da radiação cerebral completa, que eu recusei pela terceira vez. Fiquei gravemente doente, perdi o equilíbrio e não pude andar alguns metros sem ajuda por vários meses. Mas meu oncologista regular (contra, neuro) tornou-se um parceiro que me escuta, pesquisa todas as opções e está disposto a assumir riscos. Eu não me qualifiquei para a terapia direcionada sob a licença médica do Reino Unido, mas ele a prescreveu de qualquer maneira. Eu precisava levantar dinheiro e outros pacientes com câncer de pulmão começaram a me enviar seus remédios para me ajudar (ssshhhh)! Esta droga fez uma diferença tão dramática que a minha companhia de seguros está cobrindo isso como um “paciente especial”. Digo isso não porque sou especial, mas para oferecer alguma esperança aos pacientes tenazes que se atrevem a encarar o horror de suas atitudes e enfrentar seus médicos quando necessário. #patientpower

Eu também completei meu segundo livro durante este período: Lifeshocks – E como amá-los.

Para dentro e para frente.