Cerca de uma década antes de morrerem, meus pais (então em meados dos anos 70) se mudaram para uma casa a algumas milhas de nós e eu podia vê-los regularmente e seus queridos netos, que não podiam fazer nada, seriam o braço – entrou para visitar todas as semanas ou mais. A história é, eu acho, típica de milhões de pessoas em todo o mundo. E então a demência tornou-se um intruso indesejável.
Minha primeira pesquisa pós-doutoral foi sobre a doença de Alzheimer e eu assisti meus pais – especialmente meu pai – por sinais de demência como um falcão. Sua mãe tinha demência vascular nos últimos dez anos da sua vida. Embora meu pai tenha morrido de um acidente vascular cerebral, este foi um evento único repentino e, até esse ponto, ele era tão sombrio como sempre. Poucos meses antes de sua morte, ele tinha, quando minha mãe estava fora do alcance do ouvido, disse o quão irritante seus hábitos estavam recebendo e como ela estava "deliberadamente" esquecendo coisas óbvias. Por esta etapa, notei que sua memória não era tudo o que era, mas o descontou como comprometimento cognitivo leve (MCI), uma condição que afeta muitos adultos mais velhos sem necessariamente se transformar em demência total. Na MCI, há comprometimento definido da memória e do pensamento, mas não o suficiente para interferir na vida cotidiana. Enquanto meu pai estava vivo, os sintomas da minha mãe nunca foram pior do que moderadamente discreto (se isso). Mas uma vez que meu pai morreu em maio de 2011, as coisas começaram a deslizar para baixo em um ritmo cada vez maior.
O que me leva ao ponto desta peça. Ao longo de quase trinta anos, testei várias pessoas com demência. Eu li extensivamente sobre o assunto, lei sobre ele para todos os tipos de grupos profissionais, estudantes e leigos e até mesmo foram conhecidos para produzir o trabalho ocasional de pesquisa. Mas não importa o que você aprenda como acadêmico, não o prepara para o que acontece na realidade quando é seu parente quem é paciente.
Uma vez que meu pai morreu, encontrei-me fazendo todas as decisões intelectuais para minha mãe que exigiam habilidades cognitivas de alguém mais velho do que uma criança. Por exemplo, todos os arranjos funerários, o tratamento da vontade, a classificação do patrimônio do meu pai, a obtenção de contas transferidas apenas para o nome da minha mãe, tudo caiu para mim. Para que você leia isso como uma queixa, não é. Mas minha mãe geralmente não podia delegar tarefas para salvar sua vida e teve que se encarregar de tudo. Na época, pensei que estava simplesmente aliviando um fardo emocional e que era o processo de luto que a fazia incomum-se de responsabilidade. Mas então o declínio mental tornou-se mais dolorosamente óbvio. Minha mãe tinha assado toda a vida dela. Agora ela estava fazendo bolos, mas esquecendo de colocar os ovos na mistura. Ela desabou porque se esqueceu de tomar sua medicação. E então a crise acabou – ela decidiu que sua velha máquina de costura era muito complicada de usar. Minha mãe praticamente morava por costura. Muitas vezes, as roupas que ela fazia eram estéticamente duvidosas (havia kaftans e coletes que ela fazia para mim quando eu era uma adolescente que ainda reaparece em pesadelos), mas, no entanto, ela poderia costurar praticamente qualquer coisa. E agora, operar a máquina era muito difícil. Então ela comprou uma máquina mais simples. E nem conseguiu descobrir como submetê-lo.
Nenhum livro de texto prepara você para o choque desse momento. Algo que toda a sua vida uma pessoa poderia fazer com os olhos fechados de repente é além deles – e eles não são remotamente preocupados. Minha mãe decidiu que as máquinas de costura modernas não estavam à altura e que ela desistiria de costurar. Claro que, agora, os sinos de alarme estavam tocando na minha cabeça e eu estava prestes a vê-la vista por uma clínica de memória, quando o destino interveio e minha mãe tomou envenenamento.
Nas próximas semanas, para aumentar os problemas, minha mãe sofria de delírio. Esta é uma condição que muitos clínicos incautos confundem com a demência, mas é diferente, não menos importante porque o delírio flui na força com os sintomas físicos subjacentes causando (no caso da minha mãe, uma temperatura elevada). Quando sua temperatura era alta, minha mãe desenvolveu todo tipo de delírios interessantes, inclusive me confundi com meu falecido pai. Eu perdi a conta do número de vezes que eu tinha que explicar para ela que eu não estava fugindo com "aquela loura floozy" (ou seja, minha esposa, que é loira, mas cuja reputação é, de outra forma, a própria pureza – ou então ela insiste) e isso Eu não estava planejando divorciá-la. Eu também aprendi a aplaudir os pingüins de dança de torneira que ela insistiu estavam na ala para entreter os pacientes (não aplaudindo ela).
Depois disso, minha mãe alternou entre o hospital e uma casa de cuidados, mas, eventualmente, ela entrou no hospital e ficou claro que ela nunca mais iria sair. Depois que o delírio finalmente saiu, a demência havia progredido na medida em que ela tinha pouca lembrança por algo novo. Claro que estava preparado para isso, mas mesmo assim, alguns dos marcos que marcaram o declínio ainda tinham o poder de chover. A lembrança de toda a família foi o dia em que minha mãe já não reconheceu nenhum dos seus netos. É fácil escrever isso agora de forma objetiva, mas a reação visceral na época era algo bastante diferente.
Minha mãe morreu em novembro do ano passado. Para usar o clichê, foi uma libertação misericordiosa. Visitá-la no último mês de sua vida era como observar um salmão na laje de mármore de um pescador. Não havia nenhum sinal discernível de vida nos olhos, apenas um olhar vazio, de boca aberta e não uma resposta de qualquer coisa ou qualquer um. O fim, quando chegou, não foi uma surpresa. Uma manhã, houve uma mudança notável em sua respiração que só poderia significar uma coisa, e o hospital me contatou no trabalho. Ironicamente, acabei de terminar uma aula sobre a crise da meia-idade e como as mortes de parentes podem ser um gatilho para isso, e estava prestes a começar uma outra aula sobre morte, morte e fome. Deixando cair tudo, eu dirigi ao hospital, a algumas milhas de distância em uma estreita estrada torcida sem pontos de passagem, e ficou preso atrás de um motorista de aprendizado muito nervoso. Cheguei apenas alguns minutos depois que minha mãe faleceu. Provavelmente era apenas libertação nervosa, mas o fato de que eu estava atrasado me fez rir – minha mãe sempre reclamou que eu estava atrasado para tudo.
