The Inside Story of Our Conference Call com o DSM-5 Heads
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Na Parte 1 deste ensaio, descrevi parte da falta histórica de abertura que caracterizou o processo de composição das sucessivas edições do principal manual de diagnóstico psiquiátrico, o Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSM) [1] e indicado que, se alguma coisa, a transparência só diminuiu à medida que o DSM-5 está preparado.
Isso importa tanto, porque o bem-estar e, em alguns casos, a própria vida dos milhões de pessoas nos Estados Unidos e dezenas de outros países são profundamente afetados pelo que os autores do DSM decidem é uma doença mental e o que eles decidem são as variedades de doença mental. Como observei, [2] inúmeros indivíduos encontraram uma devastação de uma variedade quase inimaginável, simplesmente por terem recebido um diagnóstico do DSM.
Quando eu escrevi meu primeiro livro sobre isso, [3] descrevendo a visão do insider sobre o processo de composição do DSM, decidindo quem é e quem não é normal, foi baseado em parte no que eu observei durante o tempo que eu servi como conselheiro ou consultor de dois comitês do DSM-IV. Quando eu enviei meu editor um capítulo após o outro, ela os leu e, em algum momento, escreveu para dizer que eu soa incrivelmente ingênuo, porque eu continuava descrevendo o quão surpreso eu estava cada vez que eu aprendia algo mais sobre como aqueles que estavam preparando o DSM-IV ignoraram ou distorceu a pesquisa científica, quão pouco eles pareciam interessados em ouvir sobre os danos que resultaram do diagnóstico e como eles representaram publicamente algumas das etapas que eles tomaram. Meu editor se perguntou por que eu não tinha esperado esse tipo de coisa deles.
Eu expliquei que cada vez que eu aprendesse algo novo e preocupante, eu assumi que agora eu sabia o pior. Como um psicólogo que anteriormente ensinou o DSM com imparcialidade aos meus alunos, eu precisava de muito tempo para registrar o quão seriamente falha era o processo de tomar decisões sobre o que seria e não iria entrar nisso.
Embora eu não me considere um otimista, talvez eu seja mais otimista do que suponho. Alguns dias atrás, David Oaks, fundador e chefe da MindFreedom International (MFI), um grupo – dependendo de quem você pergunta – consumidores de saúde mental ou sobreviventes psiquiátricos, perguntou se eu queria participar de uma teleconferência que o DSM superior -5 editores estavam segurando representantes de grupos de consumidores e familiares. Na verdade, pensei que poderia haver uma chance de um diálogo verdadeiramente aberto.
Aqui está o que aconteceu. David Oaks, Frank Blankenship, e eu devemos representar a MFI, e Oaks tinha ouvido falar do organizador da chamada que, além dos representantes do DSM, haveria 20 de nós na ligação de 60 minutos, que estava marcada para segunda-feira, 2 de maio. Pensei que alguns de nós pudéssemos compartilhar as mesmas preocupações ou ter as mesmas perguntas e que a chamada seria muito breve, no máximo, permitindo-nos menos de 3 minutos para cada uma das 20 perguntas e respostas. Com Oaks e Blankenship, criei um documento de 2 1/2 páginas com sete perguntas / preocupações / sugestões sobre procedimento e sete sobre conteúdo. Eu enviei para Tamara Moore, que enviou por email informações sobre como ligar para a teleconferência, pedindo que ela circulasse antecipadamente para todos os participantes, para aumentar as chances de podermos trabalhar de forma eficiente e não se sobrepõem demais. Fizemos pouco tempo, mas recebi o documento para a Sra. Moore em 1 de maio. Pedi-lhe que nos copie quando enviou o documento.
No momento da chamada na segunda-feira, eu não tinha ouvido falar da Sra. Moore, nem vi nenhum e-mail dela para os participantes, incluindo o nosso documento. Bem depois da chamada em conferência, a Sra. Moore me contou que enviou a lista apenas às pessoas do DSM e não a enviou aos outros. Ela ainda escreveu: "Não estamos preparados para encaminhar sua lista de perguntas para todos os participantes na ligação, nem compartilhe a lista de participantes com você".
Nas comunicações enviadas pela Sra. Moore, não havia nenhuma informação sobre seu papel no processo, então, depois da chamada, eu escrevi para perguntar. Ela respondeu que ela é empregada por "GYMR Public Relations, a empresa de comunicações que apóia a equipe do DSM-5 na Associação Americana de Psiquiatria". Então, uma empresa de relações públicas é, devemos dizer, regulamentar o que as pessoas do DSM estão descrevendo como uma abertura diálogo.
O chamado começou com uma mulher se apresentando como a Dra. Carol Bernstein, presidente da American Psychiatric Association. Ela nos disse que essa chamada fazia parte do pedido da APA para a entrada sobre como o DSM afeta "pessoas reais". Ela disse que a APA precisa de "a experiência de pacientes, famílias e seus defensores" e que eles teriam outras chamadas "baixas" a estrada ", embora não tenham sido fornecidas informações específicas.
Aprendemos que havia três representantes do DSM-5 na linha, incluindo Jim McNulty, um ex-presidente da Aliança Nacional para os Mentally Ill (que, na minha experiência, fiz um bom trabalho, particularmente em alguns de seus capítulos, mas é conhecido para ser fortemente financiado por empresas farmacêuticas), que era o representante escolhido do consumidor do grupo DSM; e os dois melhores homens DSM-5, David Kupfer e Darrel Regier. Ninguém disse como o tempo seria usado, mas imediatamente, McNulty começou a falar, depois os outros dois. Isso levou quase metade da chamada.
McNulty disse que esta foi a segunda vez em quinze meses que eles "convidaram comentários públicos" e que "um nível de comentário público sem precedentes na medicina". Duas vezes em quinze meses não parece muito, quando, como ele também disse, as implicações sociais dos transtornos psiquiátricos são vastas. Claro, ele disse que a outra vez, o site do DSM-5 tinha sido aberto para a entrada de todos, e eles receberam mais de 8.000 comentários. Apesar de divulgar as deliberações dos grupos de trabalho e os minutos de suas reuniões, no entanto, simplesmente não há como saber o que eles fizeram com esses comentários. McNulty disse que os comentários "influenciaram muito sobre o que estaremos falando". Mas pelo que vi de primeira mão desse tipo de deliberações internas no trabalho da edição anterior, a contribuição de qualquer fonte profissional ou não profissional que fez não se encaixa com o que os membros da comissão queriam, quase sempre eram ignorados. E, como observado na Parte 1 deste ensaio, aqueles que trabalham no DSM-5 tiveram que assinar acordos de não divulgação, tornando a abertura ainda menos provável do que para as edições anteriores.
O Dr. Kupfer nos disse que nesta quarta-feira (isso significa hoje, enquanto escrevo isso), o site www.dsm5.org seria novamente aberto para comentários públicos. Ele disse que os links seriam fornecidos para comentários em cada revisão proposta e todas as mudanças e que isso continuaria até 15 de junho. (Nota para os leitores: Por favor, considere ir ao site e escrever o que você quer dizer. Seu comentário pode ou não seja cumprido, mas seu silêncio certamente não fará nenhum bem. E considere publicar uma cópia de seus comentários como um comentário no final deste artigo.)
Kupfer e Regier fizeram algumas observações de abertura sobre o conteúdo e a estrutura do DSM-5 que abordarei na Parte 3 deste ensaio, onde também abordarei o conteúdo das perguntas que foram feitas e suas respostas, mas aqui eu quero me concentrar no questão de abertura ao diálogo.
McNulty nos pediu para manter nossas perguntas a 1 ½ a 2 minutos cada. A voz de uma mulher nos disse que, se quisermos fazer uma pergunta, devemos pressionar * 1, e eu fiz isso imediatamente. Depois de um silêncio, a mesma voz disse que haveria um silêncio enquanto a fila estava preparada. Nada foi dito sobre como isso seria feito. Quem escolheria os alto-falantes e seu pedido?
No total, foram feitas seis perguntas, então 14 dos chamadores não-DSM nunca chegaram a falar. E falando de não falar, cada pessoa que foi convocada para fazer uma pergunta foi rapidamente interrompida, de modo que se eles tivessem respostas para o DSM que respondesse a sua pergunta, eles não foram ouvidos. Eu percebi isso quando os entrevistados não conseguiram se identificar, e eu perguntei se eles poderiam dizer seus nomes como eles responderam … e entendeu que ninguém podia ouvir o que eu estava dizendo.
Eu fui o segundo interrogador. Eu disse que, à luz do grande número e das graves preocupações que foram expressas sobre o DSM-5, inclusive pelos principais editores das três edições anteriores, perguntei se havia algum motivo para não atrasar indefinidamente sua publicação. Na terceira parte, digo-lhe a sua resposta, mas o que se relaciona com a questão da abertura ao diálogo é que eu agradeci por ter organizado essa teleconferência e disse isso, porque não haveria tempo nesse chamado para abordar a maioria das perguntas, queríamos perguntar quando outras chamadas poderiam ser agendadas e / ou se providenciassem para continuar o diálogo por e-mail. Em um ponto, alguma pessoa DSM (eu não poderia dizer qual deles) disse que o diálogo por email não seria possível. Nenhuma explicação foi dada e nenhuma palavra foi dita sobre outras formas de continuar o diálogo.
David Oaks teve a chance de falar brevemente e agradeceu ao Dr. Regier por participar da chamada, observando isso durante muitos anos, ele tentou repetidamente se comunicar com o Dr. Regier e nunca recebeu uma resposta de qualquer tipo. O Dr. Regier não respondeu a isso.
De certa forma, o momento mais revelador em relação à abertura ao que as "pessoas reais" tem a dizer veio em resposta Oaks levantando a preocupação sobre as maneiras que os rótulos DSM foram prejudiciais: McNulty disse que "a humildade está em ordem" porque "nós" não perceberam até que ponto, por exemplo, a comunidade forense usa o DSM. Estou rara vez sem palavras, mas estou sentada aqui agora, consciente de que não consigo encontrar uma resposta adequada a uma das reivindicações das principais pessoas do DSM sobre tal ignorância. Nas décadas em que as edições sucessivas do DSM aumentaram de tamanho, à medida que mais e mais novas categorias foram adicionadas, os psiquiatras mais poderosos do mundo e seus aliados não estão ouvindo? Eu sei que sou apenas uma das inúmeras pessoas que tentaram, desde 1985, contar aos que estão no topo das pessoas que perderam direitos de todos os tipos ou perderam a custódia de seus filhos apenas com base em alguns dos diagnósticos mais leves rótulos. Como os rostos de muitos daqueles cujo sofrimento eu já vi em primeira mão vem à minha mente agora, estou atordoado em silêncio.
[1] American Psychiatric Association. (1994). Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais. Washington, DC: APA.
[2] Paula J. Caplan. (1995). Eles dizem que você está louco: como os psiquiatras mais poderosos do mundo decidem quem é normal. Addison-Wesley. Veja também psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.
