Os EUA vão ter mais pais com deficiências

E daí?

Temos outro furo no mito de que os pais com deficiência não são nem podem ser pais competentes. Em um estudo recém publicado por Michele Messmer Uccelli e Michela Ponzio em agosto na revista acadêmica Reabilitação Psicologia, não houve diferenças entre pais (principalmente mães) com Esclerose Múltipla (MS) e aqueles sem doença em seu sentido de competência parental, definida como satisfação dos pais e competência percebida, que se refere à sua crença na sua eficácia como pai. E para ambos os grupos, quanto maior a pontuação na medida Parenting Sense of Competence (PSOC), mais eles avaliaram sua qualidade de vida.

Um vínculo dos pais

Fonte: Liam Quinn / Flickr

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Há mais de uma década, descobri que esses dois componentes do PSOC, a satisfação dos pais e a eficácia dos pais, não estão relacionados às medidas de gravidade da deficiência ou ao número de limitações físicas relatadas pelos pais. A maioria dos participantes do meu estudo de 2007 também foi diagnosticada com EM. As experiências dos pais são mais semelhantes do que diferentes das famílias com pais que não têm deficiências. Por exemplo, as experiências positivas mais comuns e mais freqüentes relatadas pelos pais no mês anterior são conversar ou passar um tempo com um amigo e conversar com o filho sobre tópicos não relacionados à deficiência física.

Pais com deficiência freqüentemente expressam preocupações sobre o impacto de sua deficiência em seus filhos. Eu também ouvi médicos fazerem o mesmo. Mas, ao contrário das crenças comuns de que a deficiência é igual à tragédia (Olkin, 1999; Prilleltensky, 2004), todos os participantes do meu estudo relataram múltiplas experiências diárias positivas e negativas, semelhantes aos pais sem deficiências. Os pais, tanto no meu estudo quanto no de Ucceli e Ponzio (2018), ilustram o que os psicólogos chamam de “modelo social da deficiência”; Esse modelo considera a incapacidade não como um problema médico que reside no indivíduo, mas um fator cujos estressores diários vêm dos eventos diários e das interações ambientais que compõem as experiências de deficiência de uma pessoa. Esses eventos e interações incluem a experiência de atitudes preconceituosas em relação à deficiência, edifícios inacessíveis, interferências externas com os pais e desafios de transporte.

Para os pais cujas deficiências não são evidentes, mas são invisíveis, como aquelas com TDAH, suas experiências com deficiências diferem de muitas maneiras das pessoas com limitações físicas ou de mobilidade. É importante ressaltar que o número de pais com TDAH vai crescer porque, de acordo com um relatório divulgado em 31 de agosto no JAMA Network Open, o número de crianças com TDAH vem aumentando nos EUA. Quais são as melhores maneiras de apoiar pais com deficiências? Vamos considerar que Uccelli e Ponzio descobriram que o senso de competência dos pais é influenciado positivamente pela qualidade de vida. Assim, com as duas exceções de nos educarmos sobre os direitos das pessoas com deficiência e incapacidade, e contra o preconceito e discriminação, o resto da resposta a “O que podemos fazer?” Parece muito semelhante àqueles em resposta a “Quais são os melhores? maneiras de apoiar todos os pais? ”

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Referências

Mazur, E. (2008). Eventos negativos e positivos relacionados à deficiência e adaptação de pais com deficiências físicas adquiridas e de seus filhos adolescentes. Jornal de Estudos da Criança e da Família, 17 , 517-537.

Olkin, R. (1999). O que os psicoterapeutas devem saber sobre deficiência. Nova Iorque: Guilford.

Prilleltensky, O. (2004). Maternidade e deficiência: crianças e escolhas . Londres: Palgrave Macmilan.

Uccelli, MM e Ponzio, M. (2018). Um estudo de caso-controle avaliando o senso de competência dos pais em pessoas com esclerose múltipla. Rehabilitation Psychology, 63 , 431-437.

Xu, G., Strathearn, L., Liu, B., Yang, B. e Bao, W. (2018). Tendências de vinte anos no diagnóstico de Transtorno de Déficit de Atenção / Hiperatividade entre crianças e adolescentes dos EUA, 1997-2016. JAMA Network Open, 1 (4).