Passando o Baton, Mãe ao Filho: Você Rock!

O Dia das Mães tem uma maneira de nos trazer de volta ao útero, fornecendo prospectivo para além de um cartão Hallmark ou buquê de flores – flashes de reflexão, um carrossel de imagens transmitidas em um projetor de slides da velha escola incorporado na mente. As imagens continuam piscando além do dia. As memórias abundam.

Minha mãe, o herói da minha vida, não era mais perfeita do que a mãe de outra pessoa; Em muitos aspectos, ela era uma composta de sua geração. Virginia Brown O'Brien rebentou em presentes e com amor, mas nunca foi um ótimo cozinheiro. Um americano irlandês de segunda geração com laços estreitos com o condado de Wexford, ela fervia tudo de cinza. Para matar o sabor, usamos sal em casa, quilos, como tempero e Ketchup, despejamos liberalmente para aromatização suplementar. Na cozinha desordenada de nossa casa familiar em Rye, Nova York – não muito longe do Upper East Side de Manhattan, onde minha mãe cresceu – o assado de panela começou a ferver aos domingos da manhã até o final da noite. O cheiro fumegante que atravessava a casa de estuque de três andares ainda me envergonha hoje; Tenho certeza de que o aroma ainda está vindo das paredes. Você teve que cortar o assado com uma serra de corrente.

Minha mãe – uma mulher impressionante de apenas cinco pés, três polegadas e 105 libras – comeu nascimento de 10 crianças e teve cinco abortos espontâneos, uma realização em si mesma. Ela costumava me chamar de "chewer preguiçoso", mas a carne na mesa era sempre resistente ao couro cru, amarrada com gordura. Com todas aquelas bocas para alimentar, mamãe sabia como esticar um dólar como Gumby. No entanto, às vezes, ela parecia perturbada.

Quando adolescente, notei que ela geralmente estava de pé na janela da cozinha com vista para um remendo de milho com Rye Brook à distância, meandando para Long Island Sound. Ela estava conversando consigo mesma, totalmente envolvida na conversa. Eu não tinha certeza com quem. Em primeiro lugar, pensei que era uma maneira de desviar o estresse de criar uma criação de crianças com um espaço de atenção coletivo de um laboratório jovem e amarelo. O desengate aumentou: objetos errados, perda de memória, mau julgamento, ver coisas que não estavam lá, e sim a raiva, sinais de alerta anos depois, que comecei a perceber em mim mesmo.

• 5 Ways Pole Dancing pode melhorar sua vida
• Alegria manifesta
• The Enduring, Ghoulish Legend of Lizzie Borden
• Quando as crianças começam a conversar
• Por que você se sente melhor em torno de certas pessoas?

Depois que meu pai, um homem pequeno com o nome embriagado de Francis Xavier O'Brien, se aposentou como diretor de pensões da Pan Am, e minha mãe deixou seu trabalho de ensino, meus pais venderam a casa em Rye e se mudaram para Cape Cod, estabelecendo-se em nossa casa de verão Eastham, não muito longe da Coast Guard Beach, no Cape Cod National Seashore. Eu me senti privilegiada por ser o único irmão que vive no Cabo, mas com o favor vem a responsabilidade. Ao longo do tempo, meu pai desenvolveu câncer de próstata e distúrbios de circulação severa que exigem várias operações que ameaçam a vida, tornando-o a uma cadeira de rodas. Minha mãe continuou progressivamente seu declínio cognitivo na doença de Alzheimer, mas lutou contra os sintomas como um campeão para cuidar de meu pai, uma vez que um marinheiro da Segunda Guerra Mundial, entre a maior geração, os conquistadores independentes do mundo maligno, que agora se agarravam à sua cônjuges na velhice. Mas e sobre a Grande Geração de mulheres que serviram em forma de inspiração coletivamente? Onde estão seus elogios, suas medalhas, as manchetes, o respeito? Para adicionar insulto, dois terços daqueles atingidos agora com a doença de Alzheimer são mulheres.

"Eu não posso ficar doente", minha mãe continuou dizendo quando todos os irmãos a exortaram a ver um médico. "Eu não posso ficar doente", como se dissesse, as palavras a faziam toda.

No entanto, ela estava doente, e ela sabia disso.

• Três chaves para curar a vergonha
• A Crisis do Coração
• A Arte Altruísta de Priorizar-se
• Os Presentes de Prosopagnosia
• Em Extremis – Parte Um

Os sinais de aviso prévio eram livro de texto Ao longo do tempo, ela começou a colar facas em soquetes; escondendo dinheiro, escovando os dentes com sabão líquido; recusando-se a tomar banho; não reconhecendo pessoas que conheceu durante toda a vida; servindo o café do pai para o jantar.

O comportamento perturbou meus irmãos e eu, e também afligi meu pai, que o observou todas as noites. No começo, nós passamos em conjunto como uma transição de mudança de vida. Estávamos em negação, mas a mudança se intensificou.

No entanto, incansavelmente, ela cuidava do meu pai, sempre se recusando a sucumbir à deficiência. Ela me encorajou na minha própria progressão da doença de Alzheimer; ela me ensinou a lutar, como viver com demência, como nunca dar isso. Ela tornou-se meu modelo na vida resoluta que ela viveu.

Então, um final de tarde de domingo em 2006, a doença começou a ultrapassar. Eu trouxe minha mãe uma foto de todos os seus filhos de uma recepção familiar recente, e ela não podia nomear uma delas, inclusive eu. Ela não tinha idéia e ainda estava dirigindo no momento. Quando saí da casa dos meus pais naquela noite, só pude pensar na interjugação do filme Jaws quando o Chefe Brody primeiro encontrou o tubarão mamífero: "VOCÊ PRECISA UM BARCO MAIS GRANDE!"

Tudo o que tínhamos era um bote. Mamãe terminou, no ponto de inflexão, me perguntando em um ponto: "Greg, você se apoderaria?" Ela estava pronta para passar o bastão nesta corrida contra a doença de Alzheimer, uma bastão entregou-a de seu pai, que havia morrido do doença.

A eficácia que passa o bastão em uma corrida de revezamento é tão fundamental como laçar um par de sapatos de corrida e tem relevância na luta contra a doença de Alzheimer. O tempo é crítico. Quando um corredor atinge uma marca na pista, geralmente um pequeno triângulo, o aguardo do corredor e o rosto para a frente – abre uma mão para trás e, depois de alguns passos, o corredor principal pegou e trocou o bastão. Muitas vezes, o corredor principal gritará "stick!" Várias vezes como um sinal para o corredor aguardando, olhando para trás, para apontar uma mão.

Olhando para trás, eu percebo agora que minha mãe na raça contra essa doença estava me gritando: "Pegue … cole … fique!"

O bastão foi passado em um seminal de verão em um passeio de bicicleta de Brewster para Eastham, ao longo da bucólica Cape Cod Rail Trail. Eu levava meu filho, Conor e seu amigo em uma caminhada de 15 milhas para visitar minha mãe – uma passagem pastoral ao lado de pântanos de cranberry cintilantes, prados exuberantes, pântanos de água salgada e lagoas de água doce. Em todos os sentidos, foi um dia de limpeza e majestoso. Mamãe, no entanto, estava mais confusa do que o habitual. Com a temperatura em direção a 80, ela repreendeu todos nós por não usar casacos de inverno. Para tirar o "frio", ela insistiu que os meninos não fossem camisolas pesadas e oversized de um armário de quarto de reposição, largesse dos invernos passados. Eles se recusaram no início, mas sentindo sua determinação, instruí-los a obrigar. O termostato da mãe foi disparado.

Conor, tendo testemunhado episódios correspondentes no passado, concordou, e seu amigo, Ryan, graciosamente consentiu. Na segunda, nós pedalamos para fora da entrada, virando à esquerda em Cestaro Way em direção à trilha da bicicleta, os garotos tiraram as camisolas e jogaram-nas em mim.

Coloquei-os sobre o guidão da minha bicicleta quando voltamos para Brewster, tendo um panorama de natureza primitiva. Eu estava eufórico, no Zen, incrivelmente em paz, eu mesmo no estágio inicial desta doença. Alzheimer o levará de volta à infância. Eu me senti como uma criança de novo, e coloquei a trilha em toda velocidade muito à frente de Conor, mais rápido, mais rápido!

O vento era calmante. No momento, lembrei-me como um jovem que eu me orgulhei por montar um corredor vermelho, de três velocidades Schwinn, sem entrega! E, como uma criança, eu não estava usando um capacete naquele dia. Durante 30 segundos, voltei no tempo, um caleidoscópio de imagens da juventude: Rye Beach em Long Island Sound, campo de bola no Disbrow Park, marina da cidade e para o American Yacht Club onde se podia beber no horizonte de Manhattan e no Torres gemelas na distância. Então, tão abrupto quanto um trovão, a imagem mudou. Percebi algo errado.

Em um movimento lento e horrível, o que pareceu quadro a quadro, testemunhei que as camisolas no guidão deslizavam lentamente para os raios. Minha bicicleta, ao galope total, parou em uma moeda de dez centavos, e fui jogada a cabeça primeiro sobre o guidão cerca de 15 pés no ar, mas com a presença de mente pelo menos para proteger minha mão esquerda sobre minha testa antes do impacto. Eu atingi a pista com a força, parecia, de uma bala de calibre .45, o impacto cortando profundamente os meus dedos até o osso.

No segundo salto, meu rosto bateu no pavimento em um bando de sangue. Eu estava entorpecido, fora do corpo, mas senti algo frio derramando meu rosto. Quando finalmente me levantei, eu deveria ter parecido o papel principal em um filme de Bella Lugosi; com puro susto, Conor e Ryan correram para pedir ajuda. Dois samaritanos sentados em um convés traseiro próximo vieram em meu auxilio e coletaram as crianças. O resto é fugaz; Meia hora depois, fui apressado para Cape Cod Hospital em uma ambulância, sirenes em chamas. Após vários pontos na cabeça e na mão esquerda, eu estava descarregado.

Pouco eu sabia que eu tinha desencadeado um monstro.

Três anos depois, fui formalmente diagnosticado com início precoce de Alzheimer; Os médicos disseram que a lesão na cabeça tinha desenmascarado a doença na confecção. Os sintomas reveladores começaram anos antes. Meu carregamento genético para a doença de Alzheimer, disseram os médicos, foi impressionante – primeiro meu avô materno, minha mãe, depois meu tio paterno e meu pai. Exames cerebrais e testes clínicos confirmaram meu diagnóstico. Eu também carrego o gene marcador de Alzheimer APOE-4.

Meu pai morreu primeiro, seguido quatro meses depois pela minha mãe, que declarou quando morreu: "Não tenho certeza de quanto tempo eu quero ficar por aqui". Eu estava lá quando ela morreu e prometeu-lhe que eu iria lute contra esta doença e tente ensinar os outros a viver com a doença de Alzheimer, como ela tinha.

A mãe hoje ainda está comigo em espírito, esse reino entre o presente e o passado, entre a vida ea morte, olhando para o infinito. Já olhou entre dois espelhos voltados? Você enfrenta uma linha aparentemente infinita de imagens que desaparecem na distância. Em princípio, é chamado de "olhar para o infinito". Cada espelho reflete a imagem no outro espelho, saltando essas reflexões para frente e verso em infinitas portas, alguns especulam, em universos paralelos.

Minha mãe era um espelho, preparando-me como só uma mãe, para ver através de suas lentes no infinito e passar o bastão.

Muitos meses atrás, uma noite em que eu não conseguia dormir, típico da minha jornada, eu estava deitada atrasada de noite no sofá da sala da família, observando as repetições do "Planeta Terra". Percebi uma mulher sentada ao meu lado. Eu não tinha certeza se eu tinha escapado, estava entre o sono ou estava apenas sonhando. Ainda não tenho certeza. No começo, pensei que era minha esposa, Mary Catherine; suas costas eram para mim. Então a mulher se virou e olhou para mim. Era minha mãe. Ela olhou diretamente para mim.

"Mãe", eu disse. "Eu não consigo dormir!"

"Está bem. Eu também não consigo dormir ", ela respondeu com um tom calmante.

Pelo que lembro, ela esfregou a parte de trás da minha cabeça e, em segundos, caí de volta a um sono profundo. Foi o sono mais repousante e pacífico da vida.

Esses tipos de encontros são difíceis de discutir; Um se abre para todo tipo de análise, segundo adivinhação. Entendi.

No entanto, em uma noite fria de janeiro, um ano depois, adormeci novamente no sofá. Eu me levantei, como eu faço a cada duas horas, apenas para caminhar pela casa, um pouco em desordem. No caminho de volta para o sofá, chequei o relógio digital no fogão. Era 4:12 am, ainda escuro, preto como a noite. Enquanto caminhava para o sofá, notei que algo se movia lentamente para o lado da porta do fogão a lenha onde as brasas estavam acesas. Era uma espécie de imagem, mas instintivamente eu estava sereno com isso.

No começo, pensei que era apenas outro equívoco visual, outra alucinação. Eu estava bem acordado no momento, concentrando-me intensamente na imagem. Eu vi o esboço de uma mulher. Ela tinha cabelo loiro, vestida com roupas familiares para mim. A imagem moveu-se lentamente em minha direção, depois para trás, depois em minha direção novamente. A mulher estava me acenando com a mão direita a seguir. Ela continuou convocando. Percebi que era minha mãe, ou uma semelhança com ela. Estava em paz no momento, mas não era meu tempo avançar. Então liguei uma luz. Não vi nada. Eu desliguei. Não vi nada. Então eu voltei para a cama com muita calma, sentindo intuitivamente que eu não estava sozinho. Eu disse a minha esposa sobre a experiência no dia seguinte. Quero acreditar que era minha mãe, e se não fosse? O que me aterroriza é mais uma manifestação da doença de Alzheimer.

Ainda assim, minha mãe teve minhas costas novamente há alguns meses em um encontro no palco em Beverly Hills, onde os Prêmios Globo de Ouro são apresentados. Eu tinha sido convidado a falar antes de 1.000 celebridades de Hollywood em uma doença de Alzheimer

undraiser e Hollywood revue, chamado "A Night At Sardi's". Foi o desempenho final deste evento anual. As estrelas estavam naquela noite em aglomerados.

A noite foi organizada por David Hyde Pierce, do premiado programa de TV, "Frazier", e apresentações do elenco de "The Big Bang Theory", Joey McIntyre, Jason Alexander e Grace Potter. Seth Rogen e outros A-listers também apresentaram.

Nos bastidores antes do meu discurso, eu estava incrivelmente nervoso. Poucos se parecem neste lugar. Eu disse a mim mesmo para me acalmar, que eu estou fazendo isso com minha mãe, por tudo o que ela me ensinou.

Então, eu ouvi uma voz suave e confiante no interior, que dizia: "Você está em pedaços! Greg, você apenas pisa isso! "

E então eu fiz.

No pódio, notei uma mulher de pé atrás de mim à direita. Senti que ela estava lá para incentivo e apoio. Tive um bom e calmante sentimento sobre isso. Muitas vezes eu queria me virar para ver quem era, mas senti por dentro: "Apenas fique focado, fique focado!"

Depois do meu discurso, eu me virei e a mulher foi embora.

Mais tarde, perguntei a minha esposa: "Quem era a mulher que estava ao meu lado?"

Minha esposa fez uma pausa, "Greg", disse ela. "Não havia mulher, ninguém estava no palco".

"Não", eu disse, "a mulher atrás de mim à direita. Quem era ela? Havia uma mulher de pé atrás de mim … Ela me pediu para pisar! "

"Greg", minha esposa respondeu, "não havia mulher …"

O espírito da mãe, eu acredito, estava no palco comigo, e talvez as almas dos outros consumidas por esse demônio chamado Alzheimer. Eles devem ter tido um kick-ass após a festa. Gostaria de ter estado lá.

Minha mãe sempre foi uma para enfatizar comigo; ela nunca pensou que entendi.

Então, dois dias depois, no aeroporto de Los Angeles, em um restaurante aguardando um vôo de volta a Boston, minha esposa ofegou enquanto olhava para um comercial de televisão na tela acima de nós. A legenda dizia: "Para aqueles que fazem rock …"

Então, no último domingo, pedi-me para falar em uma caminhada de Alzheimer ao longo do Canal de Cape Cod antes de centenas de participantes. Segui o roteiro da minha mãe sobre a caminhada na fé, esperança, coragem e humor. Quando minha esposa e eu passamos pela linha de partida, havia uma mulher à direita segurando um sinal e acenando para mim. Não a conheci, mas tirei uma foto no meu iPhone. O sinal diz, "You Rock!"

As lágrimas brotaram.

Você acredita em anjos?

O último livro de Greg O'Brien, "On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's", ganhou o Prêmio Internacional de Livros Beverly Hills 2015 para Medicina, o Prêmio Internacional de Livros 2015 para a Saúde e também um finalista do Prêmio Internacional de Livros Eric Hoffer. como finalista dos EUA Best Book Awards. O'Brien também é o tema do curta-metragem, "A Place Called Pluto", dirigido pelo premiado cineasta Steve James, on-line em livingwithalz.org. NPR's "All Things Considered" está executando uma série sobre a jornada de O'Brien, online em npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, e a PBS / NOVA seguiu a jornada de Plutão em seu documentário inovador sobre Alzheimer em 6 de abril. Para mais informações vá para: OnPluto.org. O'Brien atua no Grupo Consultivo da Associação de Alzheimer para o Alzheimer de início precoce e é um defensor do paciente para o Cure Alzheimer's Fund de Boston e o distinto Washington, DC, baseado em UsAgainstAlzheimer .