Rethinking Pink: como esse trabalho começou e por que continua

Tal como acontece com muitas pessoas envolvidas em movimentos sociais, minha pesquisa e defesa de câncer de mama começou com um interesse pessoal.

Minha amiga Cathy foi diagnosticada com câncer de mama aos 30 anos. Apenas cerca de 5% dos casos de câncer de mama envolvem mulheres menores de 40 anos e ela era uma delas. Depois que Cathy completou seu ano ou mais de cirurgia, radiação e quimioterapia, seus médicos não encontraram evidência de doença.

Então, aos 35 anos, o câncer voltou. Tais "recorrências" acontecem 20 a 30 por cento do tempo, independentemente do estágio em que uma pessoa foi diagnosticada. Desta vez, o câncer era metastático (transmissão do site original para órgãos distantes do corpo, geralmente ossos, pulmões, fígado ou cérebro). Cathy permaneceria em tratamento pelo resto da vida, até que os tratamentos falharam ou se tornassem demasiado tóxicos. Ela morreu logo após o quadragésimo aniversário.

Nos anos anteriores à morte de Cathy, eu aprendi mais sobre o câncer de mama tanto da experiência como de um grupo de defesa local chamado Capital Act Action Against Breast Cancer (CRAAB!). Dois biólogos feministas fundaram o grupo de modo que minha entrada no câncer de mama como problema social veio com uma perspectiva crítica da ciência feminista. Aprendi sobre a incerteza biomédica e a etiologia do câncer de mama, controvérsias científicas, fundamentos políticos e objetivos feministas de tomada de decisão fortalecida.

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Eu sempre compartilhei o que aprendi com Cathy. Ela se perguntou por que nunca tinha ouvido isso antes. Concluímos que informações como esta foram omitidas na comunicação de saúde e nos materiais de auto-ajuda, bem como em muitas campanhas de conscientização.

Depois de Cathy morrer, pensei em participar de uma caminhada de câncer de mama de 3 dias na memória de Cathy. Percebi que esta era uma reação padrão. Participar de um fundraiser pode me ajudar a me sentir melhor, mas não faria nada para Cathy. Não mudaria as condições que lhe dariam um diagnóstico de câncer de mama e não conseguiu curá-lo, nem abordaria aquelas questões de ciência feminista espinhosas que ambos tínhamos. Eu precisava estudá-lo.

Eu me propus a fazer minha pesquisa de dissertação sobre câncer de mama e tomada de decisão das mulheres. Eu analisei o consumo médico e a política de saúde pública e examinei propagandas de câncer de mama e campanhas de conscientização, biomedicalização e a ciência que foi promovida ou omitida nas promoções de saúde. Finalmente, percebi o que era essa fita rosa. O câncer de mama, a causa social, funcionou como uma marca com um logotipo de fita rosa, assim como a Nike e seu swoosh. Eu vi o sistema por trás da fita e estava pronto para terminar meu livro, Pink Ribbon Blues: Como a cultura do câncer de mama prejudica a saúde das mulheres .

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Depois que Pink Ribbon Blues saiu, conheci Rachel , outra jovem que vive com câncer de mama metastático ("mets"). Rachel regularmente comentou no meu blog Pink Ribbon Blues , e comecei a ler seu blog The Cancer Culture Chronicles . Eu assumi por escrito que Rachel deveria ter sido outra cientista social. Ela não era, pelo menos, não formalmente treinada como uma. Antes que o câncer de mama a tirasse da força de trabalho remunerada, Rachel tinha sido um contador público certificado.

Tivemos conversas, colaboramos em ensaios, projetos planejados e comprometidos em transformar a maré do câncer de mama. Ela nunca foi uma ativista, mas Rachel estava tão brava com o que tinha apelidado de "terra de pirulito rosa" e a exploração de sua doença que sentia-se obrigada a falar sua verdade e se juntar a provocadores como eu. Em Rachel, encontrei minha mão direita (embora ela fosse um "esquerdista") e uma irmã que sussurrasse ao meu ouvido quase diariamente: "Isso precisa de um bom Sulik-ing". Eu tomaria um momento para sorrir, pensando em meu sobrenome como um verbo.

Estava impaciente ao ver mudanças, especialmente porque sabia que o meu tempo com Rachel era limitado. Vivendo com "mets", ela já estava em um ciclo de troca de drogas de tentativa e erro, com efeitos colaterais contínuos, emergências médicas, declínio físico e uma percepção existencial penetrante. Meu coração afundou quando ela me contou como ela estava sentindo dia a dia, e os tipos de decisões que ela tomou, como se fosse verificar a caixa de renovação da revista por um ano ou dois; ela verificou "uma". Quando ela perdeu o uso de sua mão esquerda, referida como "a mão", como se realmente não pertencesse a ela, Rachel continuou a picar o teclado com a mão não dominante.

Tudo isso fazia parte da vida de Rachel, e agora faz parte da minha. Quando tivemos que cancelar um retiro porque os médicos de Rachel disseram que seu coração e os pulmões não conseguiam lidar com o vôo, ela me convidou para um "staycation" em sua casa. Nós assistimos filmes e revisamos os relatórios financeiros auditados de instituições de caridade de câncer de mama. Em um email que Rachel alertou, "pode ​​ser alimentado por narcóticos e emoções às 2 da manhã", disse ela,

"Na maioria das vezes eu sinto que estou caindo por um buraco sem fim de coelho e não há muitas pessoas preparadas para vir para o passeio. As coisas podem ficar estranhas e a estrada à frente será acidentada. Agradeço-lhe por me lembrar que não estou sozinho e que a minha voz ainda é importante. . . . Devemos continuar empurrando para frente e para cima, não importa o que. "

Quando meu amigo e companheiro de ativismo morreu alguns meses depois aos 41 anos, nos conhecemos há apenas 15 meses. Parecia uma vida inteira.

Meu trabalho em andamento como ativista escolar é dedicado a Rachel Cheetham Moro (2 de agosto de 1970 a 6 de fevereiro de 2012) e Cathy Ann Hoey (25 de novembro de 1960 a 17 de janeiro de 2001). Nenhuma dessas mulheres poderia ter sabido quanta influência suas vidas teriam sobre o ativismo do câncer de mama ou como suas vozes continuariam a importar depois de terem desaparecido.

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Excerto com permissão do artigo "#Rethinkpink: Movendo-se além da consciência do câncer de mama". Conferência feminista distinguida do SWS, publicada por Gender & Society, volume 28, número 5, pp. 655-678.

Resumo do artigo :

Nos últimos 30 anos, o movimento do câncer de mama tem trabalhado para fazer do câncer de mama uma prioridade nacional, aumentar a conscientização e os fundos, galvanizar o apoio social e impactar a direção da pesquisa. As mulheres estiveram na vanguarda do compartilhamento de informações, do ativismo e da capacitação dos pacientes. Os tratamentos melhoraram gradualmente e as taxas de mortalidade diminuíram globalmente. Por esses indicadores, o movimento é um sucesso. No entanto, 70 por cento das pessoas com diagnóstico de câncer de mama não possuem nenhum dos fatores de risco conhecidos, tornando incerto a causação e a prevenção; aproximadamente 40.000 mulheres (e homens) morrem por câncer de mama metastático a cada ano, um número que não mudou há décadas; agendas corporativas e políticas mantêm o caminho dos direitos dos pacientes e do acesso a cuidados de qualidade; os motivos de lucro e a marca de doenças superam os esforços para fornecer suporte significativo e informações de saúde precisas; e o câncer de mama é popularizado na medida em que o "consumo rosa" tornou-se mais um passatempo moderno do que um chamado de mudança social. Ativistas tenazes e um número crescente de cidadãos, embora divergentes nos problemas que abordam e os métodos que usam, compartilham uma posição crítica que promove novos pensamentos sobre o câncer de mama e exige transparência, responsabilidade e alternativas à fita rosa.

Link para o artigo: http://gas.sagepub.com/content/28/5/655