A primeira vez que conheci um grupo de pacientes com doença de Lyme gravemente incapacitados, passei horas ouvindo suas histórias, algumas dolorosas e lúdicas, com elas, suas vidas de frustração e dor. Um mês depois, quando encontrei os mesmos pacientes novamente, vários não conseguiram me lembrar. No começo, fui insultado. Se eu estivesse tão esquecível, minha empatia era banal?
Então eu percebi algo que eu nunca tinha aprendido completamente apesar da minha pesquisa, apesar da minha própria doença de Lyme. A menos que você tenha encontrado pessoalmente o país sombrio dos pacientes mais aflitos – um mundo eclipsado por estranhos lapsos de memória, fala quebrada e a luta para seguir o mais simples pensamento – você não pode começar a entender o névoa densa e incapacitante que pode acompanhar a doença.
Até hoje, a percepção popular sustenta que a doença de Lyme é uma aflição de joelhos, caracterizada por articulações inchadas e incapacidade de servir no tênis ou descer um lance de escadas. Os sintomas musculoesqueléticos podem ser uma marca registrada da doença de Lyme, mas os reumatologistas iniciais reconheceram apenas uma parte do elefante: levaria mais tempo e uma ampla gama de especialistas, para que o alargamento da imagem emergisse.
Alguns desses primeiros pacientes, selecionados para estudos por causa de sua artrite remitente-recorrente, lembraram a aparência de uma erupção cutânea em expansão antes da artrite ter começado. Tomando a sugestão, os cientistas de Yale procuraram pacientes com a erupção cutânea, e começou a estudá-los prospectivamente, no verdadeiro início da doença. Eles descobriram que apenas alguns pacientes passaram a desenvolver artrite. Em outros, a erupção cutânea deu lugar a dores de cabeça e pescoços rígidos (meningite); dorminhoca facial, asfixia ou perda visual como eu sofri (ataque dos nervos cranianos); ou terríveis dores de tiro ao longo do tronco e dos membros. Quando esses sinais devastadores apareceram juntos, muitas vezes o diagnóstico era Lyme.
No Stony Brook, enquanto isso, o neurologista John Halperin estudou uma "neuropatia periférica" muito menos devastadora, mas mais comum, uma espécie de entorpecimento ou "pinças e agulhas" nas extremidades. O entorpecimento intermitente e o formigamento nos dedos de um paciente derivam da mesma disfunção que a dor de punhalada no tronco e nas pernas de outro paciente? Em 1990, usando a ferramenta de eletromiografia (EMG) para estudar as células nervosas, Halperin descobriu que esses sintomas, embora diversos, eram todos devidos ao mesmo: células nervosas danificadas e, mais especificamente, anormalidades no axônio, longas e esbeltas parte da célula que propaga impulsos nervosos ao longo. Os neurônios estavam sendo "retirados" um de cada vez, em grupos dispersos, como se os atiradores estivessem no trabalho. Se a doença tirou um pedaço grande em um lugar, você pode ter dor de tiro. Se retirasse pequenos grupos dispersos de nervos, você conseguiu entorpecimento nos dedos dos pés ou uma fraqueza quando você caminhava. O estudo de Halperin, publicado na revista Brain , concluiu que o padrão subjacente à anormalidade das células nervosas era o mesmo, não importa o que fosse a queixa. "Todos eles realmente tiveram a mesma doença", disse ele. "Foram apenas variações em um tema".
Outras vezes, Lyme causou doença psiquiátrica. Um dos primeiros a ter essa visão foi Andrew Pachner, um neurologista de Yale que se destaca em hospitais psiquiátricos. Em um desses shows, ele foi convidado a avaliar um menino de doze anos que, antes da admissão, pedalou seu papel de parede
A bicicleta quase não para dormir ou comer. Antes do início deste comportamento, o menino tinha sido um excelente estudante trabalhador com um talento para o futebol. Mas seus dias de futebol foram interrompidos quando ele desenvolveu joelhos doloridos e inchados e foi diagnosticado com artrite de Lyme. o
A criança foi tratada com doxiciclina e pareceu ficar bem. Quando seu pedalamento obsessivo começou alguns anos depois, sua doença anterior de Lyme já era uma lembrança distante, e ninguém viu a relação entre os dois.
Exceto para Pachner: Dado o que sabia sobre a sífilis, ele se perguntou se a doença de Lyme e o ciclismo obsessivo poderiam estar ligados. Em um pulo de percepção, ele moveu o menino para Yale e infundiu-o com penicilina por catorze dias. Foi como um milagre. Literalmente, em poucos dias, a criança começou a melhorar, interagindo com a equipe e comendo alimentos. Duas semanas depois, ele voltou para casa e voltou para a escola. Quando Pachner o viu alguns meses depois, ele até voltou ao futebol. Ele parecia curado. Em 1989, escreveu para o Archives of Neurology , Andrew Pachner, até então na Faculdade de Medicina da Universidade de Georgetown, descreveu seis casos de doença de Lyme do sistema nervoso central, dos quais seu "menino de bicicleta" era apenas um. Outro paciente, um homem de vinte e um anos de idade, teve explosões violentas e risadas selvagens, atribuído a um vírus herpes que se pensava que infectaria seu cérebro. Mas ele testou positivo para a doença de Lyme e, tratado com antibióticos, foi finalmente curado. Uma garota de seis anos, tão afligida com a vertigem que ela cambaleou, mostrou positivo para Lyme e foi tratada; ela também ficou bem.
O neurologista alemão Rudolph Ackermann descobriu que os pacientes mais doentes desses neuroborrelioses sofreram uma inflamação do cérebro e da medula espinhal chamada encefalomielite, também observada em sífilis. Quando a condição envolvia a coluna vertebral, ela se assemelhava a esclerose múltipla e quando envolvia o cérebro, particularmente o córtex cerebral, poderia produzir psicoses ou convulsões. A condição foi progressiva e degenerativa sem tratamento, mas mesmo após a terapia com antibióticos, a maioria dos pacientes manteve os sintomas, embora em menor grau.
Da síndrome devastadora descrita por Ackermann às estranhas apresentações relatadas por Pachner, a neuroborreliose parecia quase proteina e, como a sífilis, poderia ser confundida com uma série de outros males. A sífilis era há muito conhecida como "o grande imitador" entre os médicos.
Agora, Pachner declarou que a doença de Lyme era "o novo grande imitador".
Sua declaração pareceu desencadear uma torrente de relatórios estranhos que circulam nas revistas médicas. Um grupo de Stanford descreveu uma mulher de vinte e cinco anos com alucinações, hipersexualidade, pesadelos e uma erupção cutânea. Cientistas da Alemanha descobriram que Lyme poderia causar síndrome de Tourette, catatonia e até esquizofrenia. Várias equipes relataram a doença de Lyme mascarando como – ou mesmo desencadeando – a doença de Parkinson. E no que seria um avanço de enorme alcance – se confirmado em outros estudos – o neuropatologista Judit Miklossy, da Universidade de Lausanne, na Suíça, informou que havia isolado espiroquetas do sangue, líquido cefalorraquidiano e tecido cerebral de catorze pacientes com Alzheimer após autópsia . Mais de duas dúzias de artigos publicados associam neuroborreliose com AVC, e outros documentam que a doença de Lyme pode causar convulsões.
Talvez o mais tentador seja o trabalho realizado na ALS. Em 1987, por exemplo, uma equipe do Wisconsin descobriu que quatro dos cinquenta e quatro pacientes diagnosticados com ALS também testaram positivo para a doença de Lyme – e como a ALS é fatal, decidiu que o tratamento com antibióticos não doía. Após o tratamento, um dos quatro pacientes foi estabilizado, a progressão de seus sintomas parou para o bem. Intrigado pelo relatório, Halperin fez um acompanhamento formal, testando dezenove pacientes com ALS da área hiperendêmica do condado de Suffolk, Nova York. Destes, nove tinham anticorpos de Lyme e os médicos de Stony Brook, como seus colegas de Wisconsin, os tratavam com antibióticos. Três pacientes, aqueles com anormalidades principalmente na parte inferior do corpo, melhoraram. Mas três dos doentes mais doentes diminuíram drasticamente após o tratamento, o que pareceu acelerar a morte. Embora os cientistas de Stony Brook não pudessem dizer com certeza o que estava acontecendo, eles afirmaram a significância estatística entre a ALS e a doença de Lyme e teorizaram que, naqueles que se deterioraram, a causa pode ser a inundação de espiroquetas moribundas.
Clique aqui para doença de Lyme Neurológica, segunda parte.
(Siga este link para ler minha história pessoal.)
Extraído de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic , St. Martin's Press, 2008
