Uma manhã de 2009, a jovem repórter de New York Post , Susannah Cahalan, acordou certa de que ela tinha percevejos. Algo simplesmente se sentiu errado. Ela estava superada com o desejo de explorar tudo em seu pequeno apartamento e ter um exterminador para pulverizar – apesar de ter certeza de que ele não conseguiu encontrar nenhuma evidência de infestação de percevejos em qualquer lugar em seu apartamento.
Assim começou a dissociação de Cahalan, não apenas da realidade, mas de sua própria identidade – uma história fascinante que ela narra em Brain on Fire: My Month of Madness. Como ela diz,
Por causa da natureza da minha doença e do efeito sobre o meu cérebro, recordo apenas os flashes de eventos reais e as alucinações breves mas vívidas, dos meses em que essa história ocorre.
Cahalan sofria de encefalite auto-imune anti-receptor de NMDA. Essencialmente, isso significa que seu cérebro estava inflamado, então sua capacidade de raciocinar, lembrar, formar novas memórias ou ter um senso coerente de si mesmo, foi obliterada. Durante sua longa e longa prova, ela essencialmente "não estava" no seu próprio corpo. Posteriormente, ela aplicou suas habilidades de repórter tenaz para perseguir relatórios médicos, fitas de vídeo e entrevistas com as pessoas que a ajudaram através dessa provação, a fim de reunir a compreensão do que aconteceu com ela e (essencialmente) quem ela era enquanto o cérebro dela estava tão mal funcionando. Ela foi abençoada de duas maneiras: ela estava cercada por "anjos da guarda" bem-aventurados – seus pais, namorado, amigos e colegas de trabalho – que ficaram ao seu lado (literalmente) ao longo de sua provação. E ela teve o melhor atendimento médico possível – incluindo os brilhantes pesquisadores médicos que identificaram o que estava acontecendo com ela e trataram com sucesso.
A maioria das pessoas acredita que a mente eo cérebro são entidades separadas que de alguma forma se comunicam entre si. Esse sistema de crenças é chamado de dualismo. Uma posição contrária é o fisicalismo – que a mente não é nada mais e nada menos do que o cérebro faz. Pensar é o disparo de neurônios. Aprender está modificando conexões neurais. O conhecimento, as habilidades e as memórias são circuitos neurais. Lembrar é ativar esses circuitos. Dano o cérebro, e você danifica a mente. Danique a mente e danifique a identidade da pessoa – quem ele é.
Uma das perguntas desconcertantes que os entrevistadores perguntam a Cahalan é o que sentiu ser louco, porque era louco que ela certamente parecia estar durante esse período. Ela tornou-se imprevisível, violenta, infantilmente exigente e paranóica – certo de que todos, de suas enfermeiras para o pai, estavam para buscá-la. Mas, como ela aponta, ela realmente não pode responder a essa pergunta porque "ela" não estava lá. O que havia dentro de seu crânio era um cérebro com defeito, um cérebro que não conseguia distinguir efetivamente entre eventos verdadeiros e alucinações, formando formalmente "memórias" de ambos, de maneiras que os faziam parecer igualmente verdade. Quando ela viu as fitas de vídeo de si mesma, ela viu alguém que ela sabia que era seu eu muito doente, mas ela freqüentemente não tinha memória da experiência capturada pelo olho firme da câmera. O "verdadeiro" Cahalan permaneceu apenas nos circuitos que a doença ainda não danificou, e esses circuitos estavam lutando uma batalha perdida para sobreviver.
Conseguir um diagnóstico revelou-se tão desafiador quanto a busca do Santo Graal, um labirinto de passos falsos e um progresso genuíno que começou com seu ginecologista confiável (mas perplexo) e terminou com um neurocirurgião realmente dotado. O primeiro neurologista que viu demitiu-se a se desintegrar rapidamente como simplesmente "muito bebendo, muita festa e trabalhando demais", registrando cuidadosamente a admissão de beber dois copos de vinho todas as noites com o jantar enquanto bebia duas BOTELLAS de vinho todas as noites.
Este era um caso de incompetência médica? Não, simplesmente ignorância médica. Como Cahalan diz:
Na primavera de 2009, eu era a 217ª pessoa a ser diagnosticada com encefalite auto-imune anti-receptor de NMDA. Apenas um ano depois, esse número dobrou. Agora, o número está em milhares. No entanto, o Dr. <X>, considerado um dos melhores neurologistas do país, nunca tinha ouvido falar sobre isso … Ele é um subproduto de um sistema defeituoso que obriga os neurologistas a passarem cinco minutos com X número de pacientes por dia para manter seus linha de fundo.
Para Cahalan, o problema é que os médicos passam muito pouco tempo com os pacientes. Mas alguém poderia argumentar que sua história traz uma moral diferente: que muitos médicos passam muito pouco tempo lendo a literatura médica. A história de Cahalan teve um final feliz, porque seu caso foi entregue a um neurologista nativo com sede na Síria, que juntou uma determinação obstinada para chegar à raiz de um problema com uma compaixão de condução para seus pacientes. Pense Gregory House com um coração. Mas ao contrário de House, ele não chegou ao diagnóstico correto, encomendando inúmeros testes invasivos usando tecnologia dispendiosa. Ele chegou a isso fazendo as perguntas certas e empregando simples testes de lápis e papel que o levaram a suspeitar que um de seus hemisférios cerebrais estava inflamado. Depois de confirmar essa suspeição com punção lombar e contagem de glóbulos brancos, o que aconteceu depois salvou a vida de Cahalan:
O Dr. Najjar então lembrou uma série de casos na literatura médica recente sobre uma doença auto-imune rara que afeta principalmente mulheres jovens que saíram da Universidade da Pensilvânia. Pode ser assim?
Não posso enfatizar suficientemente a importância dessa afirmação. Se o Dr. Najjar não estivesse lendo a literatura médica ou participando de conferências médicas onde tais novas descobertas são apresentadas e discutidas, ele (como o Dr. X) teria perdido o diagnóstico. Não teria importado se ele passasse 10 minutos examinando seu paciente ou 10 horas. E Cahalan provavelmente seria morto ou institucionalizado.
A maioria dos pacientes não está ciente de que ter um diploma de medicina do MD não é suficiente para praticar medicamentos nos EUA. Em vez disso, os médicos devem renovar suas licenças periodicamente e, para isso, devem completar um número de horas de Educação Médica Continuada (CME). O número de horas e o conteúdo da educação variam de estado para estado. Aqui está um exemplo do estado da Pensilvânia.
Os programas de CME geralmente são desenvolvidos, revisados e entregues por professores universitários nos hospitais de ensino que são especialistas em suas áreas clínicas individuais. Embora seja louvável em sua intenção, o CME é muitas vezes criticado como indecoroso para os fabricantes de medicamentos e dispositivos que muitas vezes usam seu patrocínio financeiro para prejudicar os programas em relação aos seus próprios produtos.
Na minha própria experiência, um teste decisivo de competência médica é simplesmente: pergunte ao seu médico informações sobre um medicamento ou procedimento que ele ou ela decidiu prescrever para você. Se o seu médico se refere a estudos médicos publicados, você provavelmente está em boas mãos. Isso significa que seu julgamento é baseado na melhor evidência atualmente disponível sobre a segurança e eficácia do plano de tratamento. Se ao invés, seu médico se refere a uma parafernália dada a ele ou ela por um representante de drogas / dispositivo, considere isso como uma bandeira de advertência. Isso significa que seu julgamento é baseado em informações que lhe são fornecidas por pessoas que se beneficiam financeiramente do plano de tratamento. Muitas vezes, os próprios médicos prescritos recebem incentivos financeiros para cada paciente tratado usando o medicamento ou dispositivo.
O que a maioria das pessoas também não aprecia plenamente é esta: a pesquisa médica leva muito dinheiro, e a questão é: quem está colocando esse dinheiro? Se a pesquisa for realizada em uma instituição de ensino ou pesquisa (como um hospital ou universidade de ensino), geralmente é financiada com fundos públicos do governo federal. Os resultados dessa pesquisa devem estar disponíveis para visualização pública através de resumos (resumos), geralmente através de sites como o PubMed ou o Medline. Se em vez disso ocorrer dentro de um fabricante de drogas ou dispositivo, o financiamento vem dos lucros da empresa. No saldo, há menos risco de viés quando não há incentivo financeiro para resultados positivos dos estudos realizados. Por esse motivo, a informação que vem de estudos realizados em instalações de pesquisa e publicada em revistas médicas é mais confiável do que a informação proveniente de pesquisas financiadas comercialmente.
Os tubos do líquido cefalorraquidiano retirados de Cahalan durante a punção lombar foram enviados a um pesquisador médico da Universidade da Pensilvânia para análise. O pesquisador, Dr. Dalmau, foi o autor principal de um trabalho de pesquisa médica publicado em 2005 na revista médica Annals of Neurology que descreveu quatro casos de mulheres jovens que sofreram os mesmos sintomas que Cahalan. O artigo passou a descrever estudos cuidadosos que isolaram a fonte dos sintomas – uma reação auto-imune a um tipo específico de neurorreceptor, o receptor NMDA. Esses receptores são como tomadas de parede nas quais apenas os plugues de uma determinada forma se encaixam. Nestes pacientes, os anticorpos se uniram aos receptores de maneiras que tornaram difícil (ou impossível) esses receptores fazer seus trabalhos. Ele e seus colegas também desenvolveram um protocolo para tratar com sucesso a doença. Cahalan foi diagnosticado como tendo a doença e o protocolo foi iniciado. A melhoria foi observada quase que imediatamente, embora levaria meses antes de Cahalan estar de volta ao seu antigo eu.
Mas mesmo que suas memórias, habilidades, inteligência e personalidade anteriores tenham retornado, a lembrança de seu ideal é esboçado, na melhor das hipóteses. Algumas lembranças verdadeiras voltam para o cheiro de desinfetante hospitalar. Outros, ela sabe, devem ser lembranças de alucinações, porque, por mais reais que pareçam, simplesmente são muito bizarras para serem verdadeiras. Grandes segmentos daquele tempo são simplesmente irreparáveis, sem dúvida porque o hardware necessário para formar memórias foi severamente comprometido.
Cahalan termina seu livro com essa visão iluminadora:
Alguém perguntou uma vez: "Se você pudesse levar tudo de volta, você faria?"
Na época, eu não sabia. Agora eu faço. Eu não levaria essa terrível experiência de volta para qualquer coisa no mundo. Muita luz saiu da minha escuridão.
Copyright Dr. Denise Cummins 18 de fevereiro de 2014
Dr. Cummins é um psicólogo de pesquisa, um membro da Associação para Ciências Psicológicas e o autor do Bom Pensamento: sete idéias poderosas que influenciam a maneira como pensamos.
Mais informações sobre mim podem ser encontradas na minha página inicial.
Siga me no twitter.
E no Google + .
