Viver com doenças graves oferece grandes lições sobre resiliência

Os defensores da @HealtheVoices on-line compartilham histórias de ir além do trauma médico.

O que um homem gay branco de 59 anos que vive com HIV, um sobrevivente de 30 e poucos anos de câncer de mama, uma jovem com epilepsia, outro com doença de Crohn, doença de Addison e artrite reumatóide, e outro com lúpus, têm comum?

Se você adivinhou que eles estão todos vivendo com uma condição médica séria, você estava certo – mas apenas meio certo.

Você vê, cada uma dessas pessoas – vamos chamá-las de “nós” e “nós”, como eu mesmo sou o homem gay que vive com o HIV que faço referência aqui – teve a experiência de receber um diagnóstico médico que mudou para sempre nossas vidas.

Cada um de nós experimentou uma ou mais condições médicas traumáticas. Cada um tem lutado para nos encontrar em meio aos termos e tratamentos médicos que poderiam nos enterrar se os deixássemos. Todos nós escolhemos ser mais resistentes do que desistir, e enquadrar as histórias de nossas experiências como contos de coragem e sobrevivência, em vez de medo e vitimização.

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As pessoas que descrevo aqui, inclusive eu, são defensores da saúde que compartilham histórias de nossas próprias vidas para inspirar e motivar outras pessoas que enfrentam doenças crônicas e desafiadoras à vida a encontrarem cura dentro de si mesmas, mesmo quando não há cura para o que as aflige.

Nós – Jen Campisano (defensora do câncer de mama e sarcoidose), Kate Sondergeid (defensora da epilepsia), Kenzie Libbesmeier (artrite reumatóide, Crohn e advogada de Addison), Hetlena Johnson (defensora do lupus) e eu – dividimos o palco em um painel de discussão “O poder da resiliência: estratégias para prosperar nas situações desafiadoras que enfrentamos” durante a quarta conferência anual HealtheVoices, realizada no Swissotel em Chicago, de 28 a 30 de abril.

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Fonte: HealtheVoices / Janssen

A conferência, patrocinada pela Janssen Pharmaceuticals, reuniu defensores da saúde representando mais de 40 condições diferentes. Ao contrário da maioria das conferências relacionadas à saúde que geralmente se concentram em uma condição específica, o objetivo básico e brilhante da HealtheVoices é reunir defensores com seguidores on-line para compartilhar experiências, força e esperança – bem como informações práticas e técnicas – e apoiar um ao outro. em servir nossas comunidades com informações valiosas e histórias inspiradoras.

“As pessoas nesta sala são o meu povo”, disse Kenzie Libbesmeier. “As pessoas nesta sala são as pessoas que me amam como a bagunça que eu sou.” Referindo-se ao seu próprio trauma médico que a aproximou da morte, ela disse que seus colegas defensores também entendem o impacto dessas experiências e a resiliência que ela possui. leva para se recuperar deles.

Libbesmeier ficou maravilhada com sua própria resiliência em uma história sobre um sonho em que lhe foi oferecida a chance de deixar seu corpo entorpecido e perturbado. “A coisa que eu continuo voltando,” ela disse, “é a linha de fundo, que por alguma razão eu escolhi ficar. Mesmo quando eu estava em um lugar onde eu estava tão perto da morte, onde meus médicos disseram à minha família “ela pode não sair disso”. Ela acrescentou: “Eu vou continuar escolhendo ficar.”

Solicitada a compartilhar um exemplo de uma época em que tive que reformular a história de uma experiência negativa de maneira positiva, descrevi minha própria experiência incomum de ser diagnosticada com HIV em 2005.

Infelizmente, não há nada incomum sobre um homem gay sexualmente ativo em Washington, DC sendo diagnosticado com HIV. Mas no meu caso, eu vinha relatando sobre HIV-AIDS há 20 anos, como um homem gay seronegativo. Mesmo quando muitos dos meus amigos morreram de AIDS, e a epidemia assolou a comunidade gay – e, como relatei as histórias de outros -, eu tinha sido apenas um observador, não importava o quão perto chegasse de casa.

Agora eu era o único vivendo com o HIV. A história que eu contava sobre o que “significa” determinaria em grande parte se eu vivia bem com o HIV – ou se deixaria ser vítima do meu diagnóstico.

“Com base nos meus anos de reportagem sobre isso”, disse no painel da HealtheVoices, “narrando a história, ficou claro que os modelos que eu levaria para a minha história eram figuras heróicas: gays que nos primeiros anos de AIDS insistiram que a linguagem e palavras que usamos para descrever a AIDS naquela época realmente importavam ”. Observei que, desde os primeiros anos da epidemia, usar o termo“ vítima da AIDS ”era debilitante.

“A diferença entre ser e ter é realmente o cerne da história”, eu disse. “Eu não sou HIV e HIV não sou eu. Eu sou John. Eu tenho essa condição, mas isso não me define ”.

Isso ressoou com Jen Campisano. “Quando eu tinha câncer”, ela disse, “eu tinha muito cuidado com a linguagem que eu usava em torno dele. Eu não gostava de falar sobre ‘meu’ câncer, ou possuí-lo. ”

Além das palavras e da linguagem que usamos para contar nossas próprias histórias, meus colegas defensores e eu oferecemos alguns indicadores práticos que podem ajudar mais pessoas do que aqueles que vivem com doenças crônicas.

Hetlena Johnson falou para todos quando ela disse: “Você tem que rir e encontrar o positivo em tudo que você faz.” Um cônjuge ou parceiro solidário pode certamente ser útil. Kate Sondergeid disse que ter alguém que você ama, que não te julga, é um grande apoio. Então é uma rede de texto. “Esta é uma doença tão louca”, disse Johnson de lupus, “que sempre há alguém no meio da noite. Então você pode enviar um texto para a sua rede apenas para ter alguém em sintonia. ”

Eu ecoei o comentário de Johnson sobre limitar o tempo que passamos focando nas coisas que podem nos dar um dia ruim. “Eu conheço muitas pessoas que têm dias ruins que são profecias auto-realizáveis”, eu disse. “Alguém os corta na luz e eles apenas seguram.”

Em vez de segurar o ressentimento, minha experiência diz para deixá-lo ir. Coloque isso em perspectiva e não deixe que isso te consuma. Pratique a resiliência. Escolha ser resiliente – como todo mundo que conheci e ouvi na HealtheVoices. “Você tem que ser como um daqueles palhaços que você dá um soco e ele volta”, eu disse. ” Isso é resiliência.”