Deixe os pais serem pais, não executores

Os cirurgiões são treinados para esconder suas emoções. E eles viram tudo. Mas o cirurgião-chefe que encontro para discutir minhas idéias sobre alfabetização em saúde e tomada de decisão médica dificilmente pode conter sua raiva quando ele me fala de um amigo que recentemente o chamou. "O filho do cara estava em um acidente de carro. Sua espinha estava quebrada e seu meio-coração cortado. Ele estava com uma vírgula, com poucas chances de acordar e, se ele acordasse, ele não seria mais do que um corpo, deitado ali, sem capacidade de pensar ou se comunicar. Os médicos disseram a esse cara e a sua esposa separada que eles estavam preparando seu filho para uma traqueotomia, cortando as vias aéreas e inserindo um tubo para que o garoto pudesse estar com um respirador. Você sabe o que isso significa?"

Eu sei, mas ele me diz de qualquer jeito, e é evidente que ele já disse antes, tentando dar sentido a como a instituição médica lida com esses casos. "Kid estará no respirador, talvez por décadas, tornando-se o foco da família e causando sofrimento infinito, para não citar custar ao sistema de saúde US $ 200 mil por ano. E para onde? "

Não há nada a dizer. Porque uma vez que uma pessoa está tão gravemente ferida, eles são tão bons quanto mortos. Exceto que eles não estão realmente mortos. E uma vez que os médicos tomam a decisão de cortar as vias aéreas da pessoa e colocá-las em um respirador, o paciente será mantido vivo, se a vida for constituída de respirar através de uma máquina, sendo alimentada através de tubos e tendo outros tubos claros o que precisa ser limpo longe do corpo, a mente, por tudo o que sabemos, sem consciência. A única maneira de sair dessa contingência atormentada, a quase-existência para cessar, é se os pais decidirem ativamente pedir aos médicos para puxar o plugue.

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"Eu quero que meu filho seja adiado", traduz-se facilmente em "Eu estou matando meu filho com minhas próprias mãos". Pelo menos faz nas mentes dos pais. E esta frase não é facilmente pronunciada. A escolha, neste caso, representa um fator incrivelmente pesado para aqueles que precisam fazê-lo e, na maioria das vezes, evitam isso, deixando a natureza seguir seu curso, mantendo seus filhos e eles mesmos em um limbo miserável.

Essa escolha é rotineiramente empurrada para os membros da família, uma vez que entre 40% e 90% das mortes em unidades de terapia intensiva são causadas por decisões deliberadas para limitar o suporte vital por retenção de cuidados, retirada de ventilação, ou impedindo a ressuscitação. Um particularmente doloroso é a área das decisões relativas à vida de recém nascidos prematuros, que são moribundos, para quem a morte é altamente provável, e a retirada de cuidados reduz a vida e reduz o sofrimento.

Pode-se afirmar que fazer tais escolhas, que são altamente conseqüentes e têm resultados altamente negativos, é inevitavelmente torturante. E, claro, é. Na sociedade americana, onde os pacientes recebem autonomia substancial, damos por certo que os pacientes, ou parentes dos pacientes, devem decidir.

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Os franceses, no entanto, pensam o contrário. Existe um modelo mais paternalista, e os médicos não evitam tomar decisões difíceis, ao mesmo tempo em que proporcionam à família menos informação de opções de tratamento do que é comum nos EUA. Isso, é claro, não é a única diferença entre a cultura francesa e americana, mas os pais em ambas as sociedades parece perceber a situação impossível da mesma forma. E os pais franceses, cujas vidas de recém-nascidos foram encerradas por decisão do médico, tendem a se recuperar mais rapidamente do que os pais americanos que tiveram que concordar ativamente ou mesmo perseguir esse procedimento.

Perder uma criança, mesmo um recém nascido, é trágico, nada menos. E os pais sofrem, independentemente de terem um croissant ou uma panqueca para o café da manhã. Os pesquisadores Simona Botti, Kristina Orfali e Shena Iyengar acompanharam esses pais, em ambos os lados do Oceano Atlântico.

Todos os pais se afligiram, mas os pais americanos expressaram mais angústia, mais agonia e pareciam ter um tempo cada vez mais difícil de chegar a acordo com a morte de seus filhos, eternamente ligados à sua própria decisão. A aceitação parecia ser a chave aqui.

Os pesquisadores concluem que, apesar de sofrer a mesma perda que os americanos, os pais franceses parecem ter se beneficiado de não estar diretamente envolvidos na decisão. Uma mãe francesa disse: "Ninguém poderia fazer nada. Nunca me culpei. Eu não quero manter um rancor contra ninguém ".

A culpa e a auto-culpa, que derivam da percepção de um vínculo causal pessoal com uma conseqüência de decisão negativa, foram comumente mencionadas por pais americanos que decidiram reter o apoio vital. Nas palavras de uma mãe americana: "Senti que participei de uma execução. Eu não deveria ter feito isso. "

Nesses casos, onde um paciente nunca vai se recuperar, a escrita está na parede, mas os médicos podem ser os únicos dispostos a lê-lo. E, quando os médicos escolhem não, ou não o lêem em voz alta, condenam as famílias dos pacientes a viver com uma tortuosa miséria de uma criança coma, como no caso da vítima do acidente de carro ou com a noção tortuosa de iniciar a execução do seu filho . Nem é aceitável. Como a morte é iminente e qualquer outra escolha é terrível, os pais podem ser melhor não ter que decidir. Não vamos endossar o direito de uma pessoa escolher sobre o direito de viver a culpa livre a partir de então. Porque podemos estar abandonando o bem-estar dos pacientes (e da família), seja lá o que for deixado em tais circunstâncias, transformando a autonomia no Santo Graal.