Elevando a voz do paciente: o valor da esperança

Fonte: Ed Cunicelli Photographer Inc.

A esperança é fundamental para a nossa existência, para a nossa capacidade de perseverar e alcançar metas. De fato, a pesquisa mostra que a esperança é a chave para o nosso bem-estar físico e mental e que ela pode promover comportamentos de estilo de vida saudáveis.

No entanto, como quantificamos a esperança – um conceito que parece tão vital para a nossa existência?

Minha equipe da CSC foi encarregada de fazer exatamente isso para desenvolver, validar e implementar uma medida de esperança que chamemos de Resultados Avaliados no Cancer Experience ™ (VOICE). Este instrumento destina-se a ajudar a identificar o que realmente interessa aos pacientes e avaliar a medida em que eles sentem que têm controle sobre a consecução de seus valores e objetivos através da experiência do câncer.

Para nos ajudar a definir a esperança, nos voltamos para a poesia. As definições variaram do otimismo: "A esperança é a coisa com penas – Que se perca na alma" (Emily Dickinson) para desafiar a luta: "Eu sou o sonho e a esperança do escravo. Eu me levanto, eu me levanto, eu me levanto "(Maya Angelou).

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Com pesquisa adicional através de entrevistas, aprendemos com pacientes e cuidadores que esperam estar ancorado no que mais interessa a eles e ao que eles valorizam. Descobrimos que as pessoas que enfrentam câncer esperam resultados específicos, não só para uma cura. Muitos esperam viver sem dor ou desconforto. Alguns esperam estar vivos para participar da graduação de sua filha ou do casamento de seus filhos. Outros expressam o desejo de não ser um fardo para a família deles e, ainda assim, outros falam sobre a importância de deixar um legado ou atingir metas de trabalho importantes. Um paciente queria continuar a tocar piano durante o tratamento.

Além disso, aprendemos que as pessoas que esperam não têm apenas um objetivo ou desejo. Eles têm uma estratégia para alcançá-lo e a motivação para implementar seu plano. Como um participante do estudo disse: "Sendo otimistas desde que seja realista, mas sempre tendo um plano de backup." Eles são pacientes ativados. Eles têm uma visão clara do que eles querem alcançar e têm um plano de ação para ajudá-los a obter seus objetivos.

E, mais importante, aprendemos que a esperança não é estática. Pode mudar ao longo da trajetória do câncer. A esperança é sempre no contexto das exigências da doença.

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Os psicólogos podem trabalhar com pessoas para ajudá-los a ganhar ou restaurar a esperança quando enfrentam dificuldades e desespero. Quando confrontado com uma doença que ameaça a vida, como o câncer, a esperança desempenha um papel ainda mais importante e um papel influente na forma como as pessoas lidam. O nível de esperança de uma pessoa pode afetar uma escolha de tratamento, incluindo a decisão de participar de um ensaio clínico ou de um tratamento caro ou se um indivíduo adere aos regimes de tratamento. Como profissional no campo da oncologia, tenho a responsabilidade de ajudar os pacientes a identificar seus valores e objetivos – em outras palavras, suas esperanças – e ajudá-los a se comunicar com sua equipe de cuidados de saúde e familiares para que seus objetivos possam ser incorporados em seu plano de tratamento.

Imagine um sistema de cuidados de saúde no qual o sucesso foi definido ao receber a classificação do paciente de "alto" com base na realização de seus objetivos declarados. Imagine se a métrica mais importante estava se afastando do cuidado centrado no tumor (em que o objetivo é remover todas as evidências de doença ou prolongar a vida pelo maior tempo possível) a cuidados verdadeiramente centrados no paciente com o objetivo de alcançar os resultados que mais importante para o indivíduo. Como isso mudaria de cuidado? Como isso mudaria a experiência do paciente? Eu, por um lado, acredito que daria o padrão de sucesso mais verdadeiro e mais preciso – e o único que conta.