"Esperando o câncer virar"

Quando o Projeto Genoma Humano começou em 1990, havia menos de 100 genes associados a doenças humanas. Agora, com o código genético humano totalmente mapeado, existem milhares de doenças e distúrbios associados a seqüências ou mutações genéticas, juntamente com abordagens baseadas em genética (ou seja, "personalizadas") para prevenção, detecção e tratamento de doenças. Existem aplicações genômicas em testes pré e pós-natais e doenças raras, seqüenciamento de tumores para desenvolver terapias direcionadas e o uso de variações de linha germinal para melhor compreender a eficácia potencial e os riscos de alguns produtos farmacêuticos.

Embora seja benéfico em muitos aspectos, os dados genômicos não são panacéia. Testes genéticos prometem oferecer aos consumidores uma vantagem competitiva sobre os distúrbios que ficam adormecidos, mas prontos para atacar. No entanto, o hype que envolve a genética alimenta uma sociedade cada vez mais "de risco" que fortalece uma indústria em rápido crescimento em que os testes genéticos e a vigilância biomédica são cada vez mais rotineiros. Os clientes podem solicitar um kit de genoma personalizado por apenas US $ 99. Os testes mais direcionados variam de US $ 1.400 a US $ 4.000, nem sempre cobertos por seguros, e a indústria muitas vezes não dá aos pacientes os recursos para lidar com seus resultados de teste e fazer escolhas informadas.

Adicione a isso que a maioria das doenças não resulta de uma única causa genética, mas sim de uma combinação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e sociais, tornando difícil saber o que fazer com a informação genética. No entanto, o desejo de sentir o controle de sua saúde impulsiona alguns a testes genéticos, mesmo que o júri ainda esteja fora do que os resultados realmente fornecerão.

O novo livro de Sharlene Hesse-Biber, Waiting for Cancer to Come, oferece uma visão da complexidade de viver em uma era genômica. Ela conta as histórias de mulheres com maior risco médio de câncer de mama e ovário devido a mutações genéticas, entrevistando 64 mulheres que testaram positivo para mutações nos chamados genes de câncer de mama (BRCA) (conhecido por aumentar o risco geral de câncer de mama ao longo da vida em mulheres e homens, além de câncer de ovário, próstata, pancreático e testicular). Nem todos os que herdam mutações nesses genes desenvolvem câncer. Mas, aumentando suas chances, muitas mulheres também tiveram uma história familiar muito forte de câncer, juntamente com um parente de sangue que morreu da doença ou testado positivo para uma das mutações.

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Os entrevistados de Hesse-Biber estavam preocupados com seu risco de câncer desde uma idade jovem. O Instituto Nacional do Câncer aconselha pessoas com mutações nos genes BRCA (e outros) para praticar "comportamentos saudáveis" e ter acesso ao monitoramento, cirurgias profiláticas e quimioprevenção. Mas essas opções fazem pouco para reduzir a ansiedade do câncer. Aqueles com mutações genéticas confirmadas (ou às vezes suspeitas) vivem em estado de espera.

As mulheres neste livro buscaram informações sobre testes genéticos mais tarde na vida quando eles se sentiram mais equipados para lidar com isso, e suas decisões foram mais elaboradas do que simplesmente avaliar probabilidades estatísticas e odds ratios. As contas detalhadas das mulheres sobre a forma como eles se prepararam para os testes, fizeram sentido dos resultados e tomaram decisões sobre o que fazer com a informação e lidar com as conseqüências, abrem uma janela para as crenças e experiências de testes genéticos e seu impacto na vida das pessoas , famílias e futuros.

Mais informações genéticas, por exemplo, nem sempre resultaram em certeza, empoderamento ou decisão clara. Mesmo os resultados dos testes considerados desejáveis, como "nenhuma alteração detectável" ou "alteração improvável", acompanharam a ressalva de que outros "genes ruins … ainda não identificados" podem afetar o risco. Os exames genéticos também fizeram pouco para reduzir a culpa associada ao sentimento ligado pelo sangue à árvore genealógica.

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Claramente, há um lugar para o teste genético para a tomada de decisões pessoais e clínicas. As mulheres diagnosticadas com câncer de mama em idades mais jovens, por exemplo, são mais propensas a ter uma mutação genética e as mutações genéticas podem ser responsáveis ​​por mais casos de câncer de mama em mulheres negras do que as conhecidas anteriormente. Neste ponto, no entanto, a falta de evidências claras sobre o que os achados genômicos significam para o desenvolvimento, progressão e tratamento de certas doenças sugere que essas decisões permanecerão incertas.

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Os elementos deste artigo foram extraídos de um artigo re-publicado publicado sobre "Esperando por câncer vir" e impressos com permissão de Gender & Society.

Gayle Sulik é socióloga médica e autor de "Pink Ribbon Blues: como a cultura do cancro da mama prejudica a saúde das mulheres". Mais informações estão disponíveis em seu site.

© 2015 Gayle Sulik, PhD ♦ Pink Ribbon Blues on Psychology Today