Durante meus últimos anos como cardiologista, me especializei em cuidar de pacientes com o que chamamos de “insuficiência cardíaca”. Cerca de 5 milhões de indivíduos nos Estados Unidos sofrem de alguma forma de insuficiência cardíaca. Em um centro médico com um programa de transplante de coração, essa prática especializada significa ver um grande número de novos pacientes de referência e avaliar não apenas sua situação cardíaca, mas também suas necessidades familiares e sociais. Provavelmente, as palavras mais tristes que ouvi e ouvi muitas vezes foram: “Meu médico diz que não há nada mais que ele possa fazer por mim”.
Depois de alguns anos, comecei a responder: “Sinto muito, mas acho que ele quer dizer:“ Não há mais nada que eu possa fazer com você. Mas há sempre algo que podemos fazer por você. ”Seja como pacientes – que todos seremos – ou família ou profissionais, precisamos estar constantemente conscientes da diferença entre essas duas afirmações e da profunda diferença entre as duas atitudes. .
A afirmação de que “Não há mais nada que eu possa fazer …” envia a mensagem de que o falante, o “eu” – aquele que está fazendo – esgotou seu repertório de coisas para fazer, testes para executar e prescrições para escrever. A declaração focaliza a atenção do paciente no falante e sua frustração e necessidade de se sentir no comando.
Por outro lado, quando há uma marca de verificação para indicar “feito” ao lado de todas as manobras diagnósticas e terapêuticas recomendadas pela diretriz e um paciente continua a se deteriorar, nós, cardiologistas, temos de conversar sobre o cuidado do paciente, não da doença. Podemos falar abertamente sobre o fato de que a morte está se aproximando e perguntar ao paciente: “Como podemos ajudar?” É hora de fazer algumas coisas importantes: desligar o desfibrilador implantável, providenciar cuidados paliativos e garantir que todos saibam não ligar para o 911.
Dr. Chris O’Connor, um cardiologista de insuficiência cardíaca amplamente respeitado, edita o Journal of American College of Cardiology: Heart Failure. Ele escreveu sabiamente sobre Barbara Bush e sua morte na edição mais recente [1] . “Este evento [Sra. A morte de Bush lembra-nos a importância de cuidar do paciente completo, e compreender as necessidades do paciente e da família, bem como a qualidade de vida como uma prioridade sobre a quantidade de vida neste tipo de circunstância. ”Chris passou a citar dados de dois estudos recentes [2], [3] mostrando a eficácia de estratégias de cuidados paliativos. “Os pacientes [que receberam cuidados paliativos] tiveram uma melhora na escala de qualidade de vida do Questionário de Cardiomiopatia de Kansas City que foi consideravelmente maior do que a observada na maioria das terapias farmacológicas e de dispositivos. Além disso, os sintomas depressivos e a ansiedade foram significativamente reduzidos com a estratégia de cuidados paliativos versus os cuidados habituais. ”
Muitas vezes, os profissionais de saúde vêem a morte não como uma parte inevitável da vida, mas como uma derrota intelectual. Isso não é realista e pode desempenhar um papel em permanências prolongadas e inúteis na UTI. Como Chris observou, “nos últimos 6 meses na vida de um paciente com insuficiência cardíaca, uma enorme quantidade de recursos e dólares é gasta para fornecer cuidados que podem ter oportunidades limitadas para melhorar os resultados a longo prazo. Cuidados paliativos e cuidados paliativos muitas vezes não são instituídos no início dos últimos 6 meses de vida, e muitas vezes não são de todo. ”
Quando “cuidar” o paciente substitui “fazer a” o paciente, a família extensa do paciente deve estar envolvida. Cardiologistas ou médicos primários nem sempre podem fazer isso sozinhos. Assistentes sociais, cuidados pastorais e especialistas em cuidados paliativos podem ajudar. Se “fazer tudo” se torna uma maneira de evitar que uma família interaja com o paciente, o isolamento social e a falta de apoio social podem piorar a depressão e a ansiedade.
Barbara Bush e sua família deram um exemplo de tratamento eficaz no fim da vida que os médicos devem se esforçar para oferecer, e que todos nós devemos esperar em circunstâncias semelhantes.
Referências
[1] O’Connor CM Morrendo com Dignidade e Insuficiência Cardíaca. Uma lição de Barbara Bush. JACC: Insuficiência Cardíaca 2018; 6: 536-7
[2] Rogers JG, Patel CB, Mentz RJ, et al. Cuidados Paliativos na Insuficiência Cardíaca: o ensaio clínico controlado randomizado PAL-HF. J Am Coll Cardiol 2017; 70: 331-341.
[3] O’Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW, et al. Intervenção de cuidados paliativos assistidos por assistentes sociais em pacientes de alto risco com insuficiência cardíaca (SWAP-HF): um ensaio clínico piloto randomizado. JAMA Cardiol, [E-pub antes da impressão]. 2018 11 de abril.
