4 Limitações essenciais para definir quando você está doente crônico

Definir limitações ajuda a tornar os sintomas gerenciáveis.

Pintura de Maximilien Kurzweil, 1902

Fonte: Domínio Público

Por muitos anos depois que fiquei cronicamente doente, eu estava em negação sobre a necessidade de estabelecer limitações a fim de manter meus sintomas tão fáceis quanto possível. Recusei-me a acreditar que talvez não recuperasse minha saúde. Eu pensei: “Você fica doente; você fica melhor. É simples assim. ”Mas esse não é o caso de milhões de pessoas em todo o mundo.

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Um exemplo de minha recusa em estabelecer limitações é que, seis meses depois de adoecer, obriguei-me a voltar à minha carreira docente. Mesmo que eu só lecionasse meio período, eu estava muito doente para trabalhar. Eu escrevo sobre isso no segundo capítulo de How to be sick – como minha vida consistia em deitar na cama em casa, deitar em um sofá no meu escritório ou sentar-me em uma cadeira enquanto dava aulas.

Quando eu finalmente percebi que tinha que parar de trabalhar (trocando a sala de aula pelo quarto), eu ainda não estabeleci limitações. Por quê? Porque me culpei por não recuperar minha saúde. Também me senti culpada por ter uma neta recém-nascida, Malia, que morava em Los Angeles (a cerca de 960 quilômetros de mim), mas não podia passar o tempo com ela do jeito que eu imaginava que teria quando tivesse netos.

Isso me leva a um segundo exemplo de como me recusei a estabelecer limitações. Eu me forcei a tomar um avião de Sacramento para Burbank várias vezes para visitar Malia e sua família. Essas viagens são um borrão na minha memória, exceto por uma coisa: eu me lembro vividamente da cama que minha filha iria me mostrar assim que eu chegasse ao seu apartamento.

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E, como um exemplo final, também tínhamos tradições familiares que agora estavam fora das minhas limitações, mas eu me recusei a reconhecer isso e não as deixei ir. (Eu também escrevo sobre isso em How to Be Sick , no capítulo sobre auto-compaixão.) Eu me forcei a ir a Escondido (perto de San Diego) para não perder uma tradição de Ação de Graças que estabelecemos com a de meu filho. esposa e sua família. Passei quase todo o feriado na cama dos pais da minha nora.

Essa viagem foi um dos pontos mais baixos que eu experimentei durante esses 17 anos e meio de doença crônica. O quarto deles tinha uma grande janela que me permitia ver do outro lado do quintal e entrar na sala da família. Deitei na cama deles, observando toda a minha família, conversando e me divertindo. Eu assisti e chorei.

Aprendendo a definir limitações

Confinado principalmente à minha cama em casa, comecei a sair online, usando meu laptop. Eu encontrei outras pessoas que estavam cronicamente doentes (doenças crônicas incluem dor crônica). Mesmo se tivéssemos diagnósticos diferentes, suas experiências cotidianas eram muito semelhantes às minhas. Comecei a pensar que talvez não fosse tão incomum estar cronicamente doente, o que significaria que não era minha culpa que isso tivesse acontecido comigo.

Eu também tenho uma formação no budismo (que eu pratico como um caminho prático, não uma religião). Lembrei-me de que, na primeira nobre verdade, o Buda nos forneceu uma lista de experiências desagradáveis ​​que todos podemos esperar encontrar em algum momento da vida. Eu lera essa lista muitas vezes, mas nunca havia prestado atenção a essa única palavra: doença .

Eu coloquei o que eu estava aprendendo online e esta declaração do Buda e percebi que a doença não era uma aberração. Era uma parte normal do ciclo de vida humano. Isso pode acontecer a qualquer momento (como aprendi tão bem com os e-mails que recebo de pessoas que estão na faixa dos vinte anos, às vezes na adolescência).

Quando comecei a aceitar que a doença crônica era simplesmente o que havia acontecido comigo ao longo da vida, decidi tomar a doença crônica como meu ponto de partida e construir uma nova vida a partir daí. E foi aí que comecei a estabelecer limitações, pensando muito sobre o que eu poderia fazer, o que não poderia fazer e o que poderia fazer dentro de limites.

Aqui estão as limitações que eu encontrei para ser essencial. Eu penso nelas como regras para viver.

# 1: Limite o número de coisas que você confirma em uma linha

Eu tenho um calendário online. Quando faço uma consulta médica ou concordo com uma entrevista ou uma visita de um amigo, faço tudo que posso para garantir que, no dia anterior e no dia seguinte ao compromisso, meu calendário esteja vazio.

É claro que nem sempre consigo fazer isso porque, como John Lennon disse: “A vida é o que acontece com você enquanto você está ocupado fazendo outros planos.” Em outras palavras, algumas semanas se afastam de mim. Meu calendário pode estar vazio em um dia que deixei intencionalmente em branco, mas se o encanamento fizer o backup, vou ligar – e depois “hospedar” – o encanador.

(Se você ainda estiver trabalhando, poderá aplicar essa limitação deixando sua agenda em branco nos dias anteriores e posteriores a um compromisso que não seja de trabalho.)

# 2: Limite suas atividades ao que você pode manipular sem causar um surto em seus sintomas

O que constitui “demais” varia com cada pessoa. Algumas pessoas com doenças crônicas podem viajar, desde que programem períodos de descanso todos os dias. Outras pessoas, como eu, são principalmente domésticas e viajar está fora de questão.

Descobri que impor essa limitação é muito mais difícil do que garantir que meu calendário tenha compromissos distribuídos ao longo da semana. Limitar as atividades ao que eu posso razoavelmente lidar exige disciplina, e eu tenho que trabalhar nisso todos os dias.

Eu fiquei melhor nisso desde que eu experimentei uma e outra vez a consequência de não me limitar. Eu me lembro vividamente do dia em que meu filho e minha família vieram de Berkeley com meu neto, Cam, que ainda era criança. Temos a sorte de morar ao lado de um parque com muitos equipamentos de brincar para crianças pequenas. Eu queria levar Cam tão mal que insisti em ir e disse a todos para ficarem em casa. Eu poderia ter lidado com um curto período de brincadeira, mas estava com um humor desafiador: “Estou cansado de estar tão restrito a essa doença; Vou ficar no parque enquanto Cam quiser.

E assim eu fiz – empurrando-a nos balanços, indo nos slides com ela. Eu fiquei até que ela estivesse pronta para voltar para casa. Não surpreendentemente, eu paguei caro pelo meu desafio. Isso me deixou na cama por dias. E tudo tinha sido desnecessário. Qualquer pessoa da família teria ficado feliz em vir conosco para que eu pudesse sair depois de um tempo. Mas eu insisti em levá-la sozinha.

Aprendi minha lição e parei de fingir que não estou limitado pela minha doença. Eu ainda ultrapassei meus limites, mas nem de longe o que fiz naquele dia.

Quando um evento importante surge, como um casamento ou festividades de férias, cada um de nós precisa decidir se a exacerbação dos sintomas valerá a pena ultrapassar nossas limitações. Às vezes é. Recentemente acompanhei meu marido a um casamento de dois bons amigos. Ficava a 30 minutos de carro de casa e só ficamos para a cerimônia. Eu estava triste por sair antes da festa começar, mas eu já estava acima do meu limite e sabia que haveria retorno. Houve, mas valeu a pena para mim. Dito isto, há algumas limitações que não tenho a opção de ignorar, como a minha incapacidade de viajar para muito longe de casa.

# 3 Limite o que você concorda em contribuir para eventos e reuniões familiares

Isso está relacionado a # 2. Estou abordando isso separadamente porque tende a ser um grande desafio. Isso ocorre porque muitas vezes envolve ter que dizer “não” aos entes queridos. Sugiro que, antes que as conversas comecem sobre quem trará o que e quem será responsável por isso ou aquilo, você já tem em mente o que pode contribuir confortavelmente. Talvez você possa fazer uma torta, mas não pode fazer mais. Talvez você possa ajudar a arrumar a mesa para um jantar de feriado, mas não pode ajudar com a limpeza.

Pode ser difícil dizer “não”, mas fica mais fácil com a prática. Deixe seu senso de obrigação e qualquer sentimento de culpa dar lugar à sua necessidade de autocuidado. Se seus entes queridos não entenderem, tente educá-los sobre suas limitações. Se eles ainda não entenderem, arquive-o como outra instância daqueles que, não estando cronicamente doentes, ignoram o efeito que isso tem na vida de uma pessoa.

# 4: Limite sua conversa interna negativa

Eu ouço de tantas pessoas que acreditam que estar cronicamente doente é prova de alguma falha pessoal da parte deles. Como resultado, eles se tornam extremamente autocríticos. (Eu já escrevi antes sobre esse crítico interior. Você pode ler sobre isso aqui: “Um modo de fogo certeiro para silenciar seu crítico interno”.)

Às vezes, essa conversa interna negativa acontece por causa dos comentários a que estamos sujeitos, como: “Estou cansado também” ou “Você é muito jovem para sentir dor”. Uma maneira de limitar a conversa interna negativa quando acontece é resolver (e quero dizer resolver ) nunca ficar do lado dos outros contra você mesmo, não importa o que eles digam para você. Seus comentários refletem sua ignorância sobre a dor crônica e a doença, por isso, não leve esses comentários pessoalmente. Confie em seu próprio julgamento.

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Em 2016, escrevi um artigo sobre como o ritmo é o melhor tratamento que encontrei para minha doença. Bem, o ritmo não funcionará se você não definir limitações. Se você ainda não está fazendo isso, espero que comece hoje.

© 2018 Toni Bernhard. Obrigado por ler minha peça. Aqui está o artigo sobre o ritmo: “Pacing: o melhor amigo da pessoa com doença crônica”.