Discordância de Alzheimer e Discórdia Familiar

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Na maioria das pessoas com doença de Alzheimer, o indivíduo com a doença está menos atento à doença, a sua gravidade e suas conseqüências, do que os membros da família. Embora existam exceções a esse padrão, geralmente há uma diferença significativa entre a forma como a pessoa com a doença vê (ou não vê) os sintomas da doença e como o parceiro de cuidados vê-los. Essa " discordância " é um dos desafios mais difíceis e difíceis que os parceiros de cuidados enfrentam na tentativa de lidar com a doença.

Neste artigo, descreverei a discordância, para que você possa determinar se isso está ocorrendo entre você e seu ente querido com a doença. Na minha próxima entrada no blog, falarei sobre métodos de lidar com a discordância. O conceito de discordância é discutido em maior detalhe no livro que eu co-autor com Kesstan Blandin, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family.

Causas da discordância

Vários fatores contribuem para a discordância. Um é o uso da negação pela pessoa com a doença. As pessoas com doença de Alzheimer costumam recusar para evitar alguns dos elementos emocionalmente dolorosos e assustadores da doença. Na negação, a mente – mesmo a mente danificada pela doença de Alzheimer – empurra ativamente a consciência desses pensamentos ou sentimentos que são muito dolorosos ou assustadores para gerenciar. Este é um processo automático e inconsciente; É algo que todos fazemos, em maior ou menor grau.

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Um segundo fator que contribui para essa discordância é o comprometimento da memória de curto prazo , que, evidentemente, está no centro da doença. A pessoa com a doença não é apenas motivada para bloquear a conscientização desses sintomas que indicam suas dificuldades cognitivas (negação), mas também a pessoa com doença de Alzheimer muitas vezes não pode se lembrar de eventos anteriores, portanto não lembrem da evidência de seu esquecimento perda de memória a curto prazo). Como os membros da família costumam dizer, "ele esquece que ele esquece".

Um terceiro fator que leva à discordância entre a forma como a família e a pessoa afligida vê a situação como um fenômeno conhecido como anosognosia . Este termo neurológico refere-se à incapacidade de reconhecer déficits, devido a alguma forma de dano cerebral, como ocorre em certos tipos de derrame cerebral ou na doença de Alzheimer. Então, não só ele bloqueia pensamentos desagradáveis ​​da consciência, e esquece que ele esquece; ele pode simplesmente não estar ciente de seu esquecimento.

Um quarto fator que contribui para a discordância é o estigma que freqüentemente envolve a doença e o medo relacionado da desaprovação social associada à doença. Não só esquece que ele esquece; ou é simplesmente inconsciente de seu esquecimento; Ele se sente estigmatizado por causa de seu esquecimento e, inconscientemente, o minimiza por esse motivo. Eu discutirei o estigma associado com a doença de Alzheimer com mais detalhes, em uma publicação futura.

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Se o problema é devido a negação, esquecer, anosognosia ou estigma, ou alguma combinação de todos estes, a falta de reconhecimento de déficits geralmente não é consciente ou volitivo por parte da pessoa com deficiência, embora possa certamente parecer que caminho para o parceiro de cuidados. Você pode precisar lembrar que seu ente querido não está fazendo isso "de propósito", a fim de diminuir sua frustração ou raiva.

Reações a vistas discordantes sobre a doença

Como você geralmente responde ao seu ente querido que não vê sua doença de maneira realista? Talvez você se ache discutindo, insistindo que ele ou ela tem um problema e precisa reconhecê-lo e aceitá-lo. Esta abordagem raramente é útil, como você provavelmente descobriu. A pessoa com a doença provavelmente se tornará mais defensiva e, muitas vezes, você acabará se sentindo com raiva.

Por outro lado, para evitar completamente falar sobre o problema cria um fosso alargado entre você e a pessoa com a doença. Provavelmente nunca houve um problema em seu relacionamento – incluindo religião, política ou sexo – que tenha sido tão fundamentalmente importante e onde suas posições são tão fundamentalmente diferentes.

Se você evitar qualquer discussão sobre a doença ou a discordância, provavelmente você tem boas razões para isso. Compreensivelmente, você não deseja entrar em conflito com seu ente querido, e você se preocupa de que, se você abordar o problema, isso provavelmente levará à defensiva e argumentação, ou pior. Além disso, você não quer suscitar um problema que você sente diminuirá a dignidade da pessoa com doença de Alzheimer. E você certamente não deseja causar angústia ; viver com a doença já é desafiador e frustrante o suficiente para a vítima da doença. Estas são todas razões válidas para querer evitar o tópico, certamente. Mas eventualmente se tornará uma questão de como você fala sobre isso, não se você falar sobre isso. Evitar não é uma solução duradoura; Isso só irá piorar a situação no longo prazo. Você provavelmente sabe disso em algum nível, mas simplesmente não quer enfrentar isso.

Você pode até sentir que dizer a sua amada que ele ou ela tem importantes problemas de memória causará danos. Você pode ter medo de que seu amado se tornará tão desanimado com as notícias que ele ou ela vai desistir de tentar funcionar ou se tornar suicida. No entanto, estudos de pesquisa não encontraram nenhum efeito nocivo da divulgação diagnóstica, mesmo que seja perturbador inicialmente. Na verdade, ao falar sobre a doença, abertamente, você pode tornar menos provável que o seu amado queira se suicidar. Por quê? A sensação de conexão com a família é provavelmente o fator mais forte que protege contra o desejo de suicídio, e ser capaz de discutir abertamente o que está errado, de uma forma sem julgamento, certamente reforça esse senso crítico de conexão.

Falar sobre a doença por nome não torna a doença pior ou melhor, é claro, mas agora permite que você e seu ente querido falem sobre isso de forma mais aberta. É preciso muita energia para manter uma "conspiração de silêncio" ou fachada que nada está errado, quando, na realidade, sua vida e a vida de seu ente querido foram mudadas fundamentalmente. Esta é uma energia que seria melhor gastada tratando abertamente com a doença. Enfrentar este "elefante na sala" pode certamente ser difícil no início, mas as pessoas que atravessaram a barreira do silêncio e começaram a falar abertamente com seus entes queridos sobre a doença de Alzheimer geralmente sentem uma grande sensação de alívio e uma sensação aprimorada de proximidade. Você verá que os encargos globais da doença são mais gerenciáveis ​​quando tudo está aberto.

Talvez você não saiba como abordar o assunto de forma construtiva, ou de uma maneira que não ira, aborrecer ou diminuir a dignidade da pessoa com a doença. Na minha experiência, a maioria das pessoas com doença de Alzheimer está bem ciente, em algum nível, de que algo está errado, mesmo que não queira falar sobre isso, ou mesmo se não entenderem completamente as dimensões do problema ou suas implicações . Por esta razão, se você faz surgir o assunto com a pessoa que tem a doença, uma reação que não é provável que veja é surpresa .

Essas discussões podem ser especialmente difíceis nas relações conjugais que têm sido desafiadoras e conflitantes em primeiro lugar. Também pode ser muito difícil abordar o assunto quando o membro da família é uma criança adulta e se a relação permanece caracterizada pela idealização dos pais, ou se a criança adulta continua a sentir uma forte sensação de intimidação pelos pais. Mas esses relacionamentos – já em conflito em primeiro lugar – só serão mais distantes se o assunto continuar a ser evitado, e isso aumenta a pressão sobre a família já estressada.

Agora que identificamos a discordância, o que exatamente fazemos sobre isso? Eu vou discutir isso na minha próxima postagem no blog.