Doença Crônica e Selfhood

Quebrando o silêncio.

Fonte: Katie Willard Virant

Merriam-Webster define “crônica” como “continuando ou ocorrendo de novo e de novo por um longo tempo”. Por muitos anos após o diagnóstico da Doença de Crohn, expliquei as várias interrupções causadas pela doença com a frase “Eu tenho uma doença crônica. Eu disse isso com naturalidade, sem mais delongas ou explicações. E sempre funcionou como eu pretendia – como um muro para impedir que as pessoas soubessem algo sobre minha experiência como uma pessoa vivendo com Crohn. Ninguém nunca disse: “Diga-me mais” ou “Isso é difícil” ou “Como posso ajudar?” Deixei claro em meu tom e linguagem corporal que minha doença crônica era um pequeno contratempo, um soluço, uma nota de rodapé incômoda. a narrativa da minha vida.

Enquanto escrevo isso, penso em todas as maneiras pelas quais invalidei minha experiência, encolhendo-a em algo que pude colocar em uma caixa de aço trancada em minha mente. “Não é grande coisa.” “As coisas poderiam ser piores.” “Tanto faz.” Como terapeuta, trabalho diariamente com pessoas para abrir e abrir as caixas de aço em suas mentes que contêm as coisas que eles acham insuportáveis ​​de sentir. Este trabalho me ensinou algumas coisas:

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Em primeiro lugar, as caixas de aço ocupam muito espaço, lotando o espaço necessário para que a alegria, a espontaneidade e a autenticidade se instalem.

Em segundo lugar, as caixas de aço são pesadas e carregá-las torna-se exaustivo.

Terceiro, as experiências que limitamos às caixas de aço são fragmentos solitários de nós mesmos que anseiam por companhia. Eles querem coexistir e interagir com as outras partes de nós mesmos, e serão menos dolorosamente irregulares quando os libertamos para fazer exatamente isso.

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Quase metade – 45% – de todos os americanos vivem com pelo menos uma doença crônica. Se quase metade de nós compartilha essa experiência, por que não estamos falando sobre isso? Eu posso pensar em muitas razões, a maioria delas uma variante de vergonha. Temos vergonha de estarmos doentes e não falamos disso; esse silêncio em torno da doença se volta para nossa vergonha, reforçando nossa aparente incapacidade de falar.

Este blog é uma tentativa de quebrar esse silêncio. Nós medicalizamos doenças crônicas de tal forma que, se falarmos sobre nossas experiências, usamos a linguagem da medicina. Nós comunicamos os resultados dos testes, hospitalizações, sintomas físicos. O que tendemos a não comunicar – o que parece não haver espaço para isso – são as implicações emocionais de viver com doenças crônicas. Nós falamos de exames de sangue, mas não de desespero. Nós relatamos rupturas corporais, mas não raiva. Nós falamos sobre novos medicamentos, mas não isolamento.

Eu chamei esse blog de “Chronically Me” porque eu queria recuperar a palavra “crônica” de um significado que parecia ser aprisionado. Sim, eu vivo com uma doença que não está desaparecendo. Isso mudou e continua a me mudar profundamente. Mas ainda há um “eu”, simultaneamente mutilado e fortalecido pela doença. Estou ciente de que esse eu – esse “eu” – se desenvolveu e mudou, agiu e reagiu, sobreviveu e até prosperou em sua jornada de doença. O blog abordará o tema da individualidade como experimentado pelas lentes da doença. Como podemos fazer sentido das nossas doenças? Como nossas doenças afetam nossos relacionamentos? Como podemos viver bem com a doença em uma cultura que repudia a doença?

Eu acredito fortemente que o eu se desenvolve nos relacionamentos. Espero cultivar essas relações com os leitores deste blog. Para aqueles de vocês que vivem com doenças crônicas: O que você gostaria de ver neste blog? Quais facetas de sua experiência não foram ditas? Estou ansioso para conhecê-lo enquanto quebramos o silêncio juntos.