Houve um debate contínuo na comunidade do autismo. Um sobre ideologia, um sobre palavras. É sobre o que significa apoiar uma criança autista (ou adulto), e é sobre como alguém se sente sobre a palavra "autismo". É algo para aceitar, ou algo para lutar?
Este debate chegou a um discurso de febre nesta semana, quando a mãe do autismo, Brenda Rothman, aceitou o seu blog, Mama Be Good . Seu ponto? "Um pai não pode aceitar completamente e incondicionalmente seu filho, mas não" o autismo ". Isso não é incondicional. Isso não é aceitação. "
A postagem provocou muitos sentimentos feridos e raiva de pais que sentiram que era um ataque, que diziam que eles amam seu filho, mas não podem amar algo que, na sua opinião, causa a dor de seus filhos. Eles amam seu filho, mas "odeiam o autismo".
Isso me deixa triste em ver o conflito e ferir sentimentos, mas direi isso. Se meu autismo tivesse sido reconhecido como uma criança, e ouvi alguém dizer: "Eu odeio o autismo". Certamente, eu sentirei isso no meu âmago. A lógica aqui é simples; Eu pensaria da seguinte maneira: se "autism = bad" e "me = autistic", então "me = bad" deve ser verdade.
Não há mais do que algumas semanas atrás, tive uma conversa com minha mãe. Nela, ela declarou inequivocamente: "Você sabe que eu nunca me importava com os rótulos". Isso, eu acredito, é parte de porque ela se sentiu assim. O estigma torna-se tão entrelaçado com o rótulo, mas ninguém consegue concordar com as definições do que exatamente o rótulo significa.
Os rótulos de diagnóstico deixam muita latitude para inclusão ou exclusão. Qual é a consequência do autismo, o que é uma "condição co-mórbida"? Quais características positivas estão ligadas ao diagnóstico? Se eles estão lá, é coincidência ou uma conseqüência da condição? Quando dizemos autismo, o que exatamente é que estamos fazendo referência?
Para aqueles que o odeiam, o autismo é uma ladainha de coisas negativas; Para aqueles que vivem com isso, é muito mais complexo. Eu identifico muito o personagem de Rogue nos filmes X-Men . Ela tem uma mutação extremamente poderosa, mas também impõe grandes vulnerabilidades.
Em essência, quando ela toca outro ser humano (ou mutante), ela absorve suas energias, incluindo quaisquer poderes que possam ter. Tem vantagens óbvias, mas uma grande desvantagem – na maioria das circunstâncias, ela não pode interagir fisicamente com outras pessoas. Isso prejudicaria e causaria dor.
É difícil não doer por ela, desejando contato com outros, mas sendo incapaz de cumprir esse desejo. No cinema, ela mostra grande ambivalência, dividida entre as habilidades que a condição dela proporciona, e seu desejo de toque humano, companheirismo. Um namorado. Eu tenho essa ambivalência, muito. Claro, o autismo é diferente – embora o efeito para muitos de nós seja o mesmo (dificuldade com o toque físico), no nosso caso somos nós que sentimos a dor e não a outra pessoa.
Para mim, o autismo significa que tenho certos traços que podem ser muito incapacitantes em algumas condições. No entanto, se suportado corretamente, e nos ambientes certos, muitos deles serão transformados em vantagens. Eu atribuo as más coisas que me aconteceram não tanto sobre os próprios traços, mas a ignorância (eu e os outros) deles.
Fui atingido por um carro duas vezes no momento em que tinha 20 anos (o primeiro dos quais eu escrevi anteriormente). Ambos os incidentes envolvem traços do autismo, mas não os atribuo aos próprios traços. Eu os atribuo à incapacidade / inconsciência de como lidar adequadamente com esses traços. Agora que eu aprendi maneiras de lidar com eles, a vida é infinitamente melhor.
Quando eu estava no ensino médio, ninguém sabia que eles tinham que ensinar não apenas como, mas por que seguir as regras de segurança. Eu tive que aprender através de batidas duras (sem trocadilhos). Quando eu tinha 19 anos, não sabia que o estresse, a emoção e um ambiente agitado poderiam causar sobrecarga que interferisse com a percepção. Agora eu sei, e posso ajustar. E algumas dessas coisas, como as questões sensoriais, têm flip sides, como a sinestesia psicodélica.
A primeira vez que conheci uma pessoa que foi diagnosticada com autismo, um protegido de uma professora apreciada, tive medo. Quão irônico é isso? O estigma é um assassino. Como teria sido se ele e eu pudéssemos nos conectar? Se o ódio da sociedade ao autismo não tivesse instilado em mim esse medo e estigma? O que podemos ter aprendido uns com os outros? Todos nós teríamos nos sentido menos sozinhos?
Toda vez que alguém "odeia o autismo", eles estão "nos sendo". Está dizendo: "Eu odeio a parte de você que não é como eu." As pessoas ouvem isso. Eles respondem, com tipo de medo e estigma que senti nesse dia. Eu não sabia o que era o autismo, mas eu sabia que isso significava "ele não é como nós". Como eu estava errado. Quão errado estávamos.
Não vamos "outras" crianças autistas. Lembro-me de ter colapsos que deixaram meus pais com uma perda total. Gritando até eu colapsar com exaustão. No entanto, nunca ouvi a palavra ódio. Eles fariam o melhor para me acalmar, ter certeza de estar seguro, tentar descobrir o que estava causando isso e como me ajudar a lidar.
Mas eu nunca ouvi "odeio isso!". No entanto, eu ouvi desafios para esperar que eu aprendesse a lidar. Para procurar soluções construtivas. Não dizer "Odeio o autismo" não é o mesmo que não desafiar seu filho a ser tudo o que pode ser. Para ser mais do que eles pensam que podem ser.
Se uma pessoa é autista, o autismo vai com eles onde quer que vá. Se o autismo é algo odiado e temido, o ódio e o medo seguirão também. No âmbito das coisas, é o medo que é o mais prejudicial. Não ensine as pessoas a temer seu filho.
Vamos trabalhar juntos para ajudar os outros a ver que as pessoas com autismo são apenas essas pessoas. Eles são diferentes, mas não menos. Não tem nada a temer.
Eles são apenas pessoas.
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