Literatura e Síndrome de Down: Encontrando Alegria no Presente

Como os livros podem ajudar a curar nossa obsessão com o futuro das crianças.

Este blog é sobre literatura e o que pode nos dizer sobre o amor: sobre como podemos desenhar livros para conversar com a psicologia para pensar sobre a arte do amor. O foco deste post não é diferente, mas aqui eu tiro uma nota mais pessoal do que eu tenho em outros posts. Eu descrevo como foi receber uma notícia de mudança de vida pouco antes de ensinar “Love Stories”, o curso que fez parte da inspiração para este blog. Neste caso, acho que uma forma narrativa, focada em dois momentos, capta melhor o ponto que quero abordar, como podemos aprender a viver – e amar – no presente.

Notícias Surpreendentes

Eu estava no escritório do meu campus em uma manhã do final de outubro, revisando minhas anotações para Madame Bovary . A vida dura de Emma sempre sobrecarrega meu coração um pouco, e não importa o quanto eu tenha prática, a perspectiva de ensinar qualquer coisa para 250 alunos faz meu estômago se agitar. Eu adoro ensinar, e até gosto de lecionar, uma vez que tenho conversado por um minuto ou dois, mas parece presunçoso agir como se eu pudesse dizer qualquer coisa que mais do que algumas pessoas realmente gostariam de ouvir. Pelo menos era sexta-feira, um dia focado em discussão em vez de palestra.

Eu posso ser uma pessoa nervosa, e nesta manhã, eu também tive uma trepidação mais vaga, sobre os resultados de alguns testes pré-natais de rotina que Laurel, minha esposa, teve e sobre os quais ouviríamos no final do dia. De vez em quando, desenhava minha mente das passagens de Flaubert. Eu olhava para as minhas paredes de livros ou para fora da janela entreaberta, tentando combinar o meu humor com os ângulos retos das lombadas ou a tranquila manhã de outono. No fundo, eu sabia que me sentia bem. Fui recentemente titular da Brown. A aula, “Love Stories”, estava prosperando. Nosso terceiro filho estava a caminho e, como Laurel me lembrou, os outros dois tinham vindo até nós sem muita dificuldade.

Eu estava anotando uma nota, sobre como Emma vê os olhos de outras pessoas, quando Laurel ligou para dizer que nosso bebê tinha 9 de 10 chances de ter síndrome de Down. Nós temos duas meninas, mas esta, ela disse através de um soluço, seria um menino.

• Que Filhas Não-Amadas Se Erraram com a Vida
• Depressão vem em estágios?
• Aprendendo a Meditar: Quatro Perguntas Comuns
• 5 tipos de conselhos de auto-ajuda (e por que é importante)
• Cinco chaves para superar os ressentimentos

Isso foi às nove e quinze. O choque nos deixou com pouco mais a dizer e, às nove e meia, dissemos adeus. Fui em frente com a minha turma às dez – porque, eu realmente não sei, depois desta notícia que levou nossas palavras normais. Eu mantive a aula em uma sala de aula muito grande para nós, então, para discussão, usamos uma caixa de coleta, um microfone colocado em um cubo laranja acolchoado que eu joguei para os alunos. Na maioria dos dias, dava à classe uma sensação de carnaval. Hoje eu disparei de alguns dos meus microfones, e quando os alunos falavam eu fazia o que podia para ouvir, mas minha mente continuava escorregando em suas palavras para as de Laurel e para o nosso mundo mudado.

Não sei o quanto a turma notou, a princípio, enquanto eu subia e descia pelos corredores em fila e pensava nos pensamentos habituais. E se o nosso menino fosse o 1 de 10, e não tivesse DS para começar? (Ele não era.) E se ele fosse um dos 9, mas abortado? (Nos quinze minutos frenéticos entre dizer adeus a Laurel e ir para a aula, li sobre a forte chance de que ele não chegasse a termo.) E se ele conseguisse? Quem sabe, talvez os problemas de saúde que podem resultar da SD possam ser tratados com mais facilidade daqui a vinte anos. Talvez nosso menino tenha menos probabilidade de morrer ou desenvolver a doença de Alzheimer aos 50 anos.

E eu pensei em Laurel. De como a voz dela quebrou quando ela disse “é um menino”. De como, quando perguntou sobre o sexo da criança, a parteira perguntou a Laurel se ela realmente queria saber. De como, pouco antes de eu sair do escritório para a aula, Laurel falou para mim que nossa filha mais nova, seis dias antes de completar 3 anos, tinha vindo com um pano para enxugar as lágrimas da mãe.

• Um dia, eu apenas decidi ser feliz
• Afete menos
• Quando a terapia comportamental cognitiva não funciona
• Como nossos corpos se lembram do trauma
• Cheap Adjuntos para Terapia

No meio da aula eu tive um ritmo. Eu absorvia as primeiras frases que um aluno falava e as separava enquanto elas conversavam. Dessa forma, minha mente poderia se desviar para onde queria. Eu revivi a hora antes da aula. Voltei ao final do verão, para me perguntar se o nosso menino ainda teria o cromossomo extra se o concebêssemos uma hora antes, ou uma hora depois. Então deixei meus pensamentos pularem quatro décadas para frente. Trotando por um corredor, considerei o que de bom poderia vir para nós, o ano em que ele completou 40 anos e eu completei 80 anos.

De vez em quando eu conseguia me concentrar nas passagens de Flaubert que eu projetava na tela sobre o palco, mas mesmo assim, eu só conseguia ler o livro como sendo sobre a nossa vida. Em uma passagem que “discutimos”, Flaubert contrasta as expectativas de Emma sobre o amor com o que o amor realmente é quando ela se apaixona por Leon Dupuis. Ela acredita que o amor deveria ser óbvio, “um furacão do céu que cai sobre sua vida, o deixa de cabeça para baixo”. Isto não é, sugere Flaubert, como as grandes coisas na vida realmente acontecem. Ele usa uma metáfora devastadora para sugerir que não notamos algo acontecendo – mesmo quando é uma mudança de vida – até que esteja bem encaminhado: Emma “não sabia disso, na fundação de um terraço de uma casa, a chuva faz lagos quando as calhas estão bloqueadas, e assim ela permaneceu segura e protegida, até que de repente ela descobriu uma rachadura na parede. ”[1]

A passagem não é sobre aprender que seu filho provavelmente tem síndrome de Down. É sobre como Emma se apaixona por Leon sem saber. No entanto, naquele momento, Flaubert parecia estar escrevendo sobre nós. Aqui estávamos nós, por mais de dois meses, esperando alegremente um bebê todo dia, sem notar a água ao redor de nossa fundação até que pudéssemos ver uma rachadura. Aqui estávamos nós, não vendo esta grande mudança em nossas vidas, mesmo quando a mudança ocorreu.

Uma metáfora nunca pareceu mais real para mim, e esta não foi sequer escrita com a minha situação em mente. Eu ensino “Love Stories” pela mesma razão que eu escrevo este blog: porque eu acredito no poder dos livros para melhorar nossas vidas e nossos amores. Os livros nos tornam mais empáticos. Os livros nos permitem aprender com a vida dos personagens sem ter que vivê-los. Acima de tudo, os livros nos dão imagens vívidas, uma ampla gama de quadros verbais coloridos que nos ajudam a pensar no amor da forma mais flexível e clara possível. Nisso, os livros nos ajudam a ver que podemos escolher como concebemos o amor. Quando joguei meu cubo laranja para os alunos e não consegui ouvir o que disseram, não tive escolha. A vida de Emma – e a metáfora de Flaubert para ela – se transformou na minha.

O passado e o futuro inundaram meu pensamento. E se eu pudesse voltar antes que a chuva fizesse lagos? Aquela rachadura na parede … poderia ser consertada?

Aprendendo a amar o momento

Neste verão, eu ensinei “Love Stories” novamente. Eu não ensinei escola de verão antes, mas nosso menino viveu, e embora ele tenha apenas seis meses de idade, nós queremos começar a economizar para ele.

Ainda não sabemos a extensão dos atrasos de Roland ou os problemas de saúde que ele terá. Sabemos apenas que ele os terá e que, devido ao cromossomo extra, alguns são mais prováveis ​​do que outros. Até agora, ele tem sido saudável – mais fácil do que as garotas no mesmo estágio. Ele tem dormido a noite toda desde os dois meses de idade. Ele não reclama muito, e nossa filha mais nova o chama de “Sir Roland, o Cavalheiro Perfeito”. Ele parece sereno.

Ele também gosta de sorrir. Podemos estar imaginando coisas, mas para nós, Roland parece lutar mais com isso do que as garotas. Nós gastamos mais tempo tentando encontrar seu olhar. Depois de um tempo, funciona e seus olhos começam a ferver. Você pode sentir que ele quer sorrir – o sorriso está lá -, mas por enquanto ele não consegue. Quando finalmente o sorriso irrompe, elimina minhas preocupações.

O último romance que dou na minha aula, Os olhos de Hurston estavam assistindo a Deus , conta como o amor pode nos libertar do medo. É um dos meus livros favoritos, e retrata o amor entre Janie Crawford e um personagem conhecido por todos como Tea Cake. A pedido dele, Janie se muda da Geórgia para a Flórida e, em pouco tempo, eles são apanhados em um furacão – não um furacão de fantasia romântica, desta vez, mas a tempestade mortal que varreu o lago Okeechobee.

Em meio ao desastre, Tea Cake pergunta a Janie se ela ainda teria vindo com ele, se ela tivesse a chance de voltar e viver novamente. Janie diz ao marido que ela não mudaria nada. “Nós estivemos em torno de dois anos”, diz ela, e “se você vê de luz ao amanhecer, você não sabe se você morrer ao anoitecer. São tantas pessoas que nunca viram a luz. Ah wuz fumblin ‘volta e Deus abriu a porta. ”[2]

O amor de Tea Cake é a luz que Janie viu ao amanhecer, e esse momento fala muito sobre o poder do amor: nos manter longe do medo da morte; para nos impedir de desejar mudar o passado e de nos preocuparmos com o futuro; em vez disso, sentir que vivemos uma vida plena. Ensinando o romance em julho, senti novamente o que senti em outubro, só que agora era Hurston escrevendo sobre nós, mesmo que ela não estivesse.

O furacão que esperávamos até agora não chegou à nossa costa. As palavras de Hurston não se encaixam perfeitamente. Mas temos a sensação, às vezes esmagadora, de que talvez você não precise de uma vida longa para viver uma vida plena, que talvez o que faz uma vida plena seja um amor pleno. Quando Deus abre a porta e Tea Cake aparece, Janie tem essa sensação de plenitude. Quando Roland sorri para um de nós, temos a mesma coisa. Eu vi a glória desse sorriso. Eu vi minhas filhas cuidarem de seu irmão. Eu vi, acima de tudo o mais, quão carinhosa Laurel esteve com ele.

Eu vi a luz ao amanhecer.

Em “Auguries of Innocence”, Blake escreve sobre como seria encontrar tudo em algo pequeno, esquecer o passado e o futuro e permanecer no momento. Nós ansiamos

Para ver um mundo em um grão de areia

E um céu em uma flor selvagem

Segure Infinity na palma da sua mão

E a eternidade em uma hora

Laurel e eu não pensamos mais sobre o que poderia acontecer se voltássemos a agosto passado. Nós pensamos sobre o futuro de Roland, e nossos pensamentos podem ser esperançosos e melancólicos enquanto nos perguntamos o que esperar.

E ainda. Quando aquele garotinho se ilumina, não há tempo a não ser o presente. A eternidade está bem ali, escondida em seu sorriso.

Fonte: James Kuzner

O que faz uma vida valer a pena?

Relacionei esses momentos em parte porque acho que isso ajuda a esclarecer como consideramos uma vida digna de ser vivida. Os debates sobre a Síndrome de Down assumem muitas formas, mas muitas vezes eles se concentram no futuro: no que uma criança com SD (ou pai de uma criança com SD) pode esperar e no futuro da terapia para portadores de SD. Ilustrativo a este respeito é um desacordo bem conhecido entre Peter Singer e Michael Berubé.

Em Repensando a Vida e a Morte , Singer defende um argumento – não apenas para o aborto, na verdade, mas para o infanticídio – em parte com base no futuro. Para justificar seu argumento, o próprio Singer se volta, ainda que vagamente, para a literatura. Ele observa que “Shakespeare uma vez descreveu a vida como uma viagem incerta”, e afirma que, se uma criança tem uma deficiência como a SD, a incerteza do futuro pode ser demais: “por causa de ‘nossos filhos’ então, e por nossa própria causa ”, escreve Singer,“ podemos não querer que uma criança inicie a viagem incerta da vida se as perspectivas estiverem obscuras. ”Se não gostarmos de onde a viagem de uma criança parece estar indo, talvez seja melhor pare a viagem agora mesmo. Em uma passagem muito citada, Singer afirma que

“Ter um filho com síndrome de Down é ter uma experiência muito diferente de ter um filho normal. Ainda pode ser uma experiência calorosa e amorosa, mas devemos ter expectativas mais baixas da capacidade de nosso filho. Não podemos esperar que uma criança com síndrome de Down toque guitarra, desenvolva uma apreciação da ficção científica, aprenda uma língua estrangeira, converse conosco sobre o último filme de Woody Allen ou seja um respeitável atleta, jogador de basquete ou tenista. ”[3]

Quando Berubé discorda de Singer, ele também se concentra no futuro. O argumento de Berubé é que realmente não sabemos o que o futuro do DS tem, exceto que esse futuro está melhorando rapidamente. Quando podemos, devemos evitar fazer suposições sobre expectativas razoáveis:

“Não podemos (eu uso o termo aconselhado) saber o que esperar de crianças com síndrome de Down. Os programas de intervenção precoce fizeram diferenças tão dramáticas em suas vidas ao longo das últimas décadas que simplesmente não sabemos como é a variedade de funcionamento e, portanto, não sabemos exatamente o que esperar. Isso , Professor Singer, é o verdadeiro desafio de ser pai de uma criança com síndrome de Down: não é apenas uma questão de contestar as baixas expectativas de outras pessoas sobre seu filho, é uma questão de recalibrar suas próprias expectativas e não apenas para o seu próprio filho, mas para a própria síndrome de Down. ”[4]

Argumentos como o que existe entre Singer e Berubé são vitais para a forma como consideramos a síndrome de Down. Perspectivas para aqueles com DS (e seus pais) melhoraram e melhorarão, de maneiras que ainda não podemos antecipar. Em outras palavras: sim, as perspectivas estão obscuras, mas de certa forma isso é bom.

Enquanto concordo com Berubé, transmitai essa minha história e concentrei-me em dois momentos dela, porque também acho que não precisamos olhar apenas para o futuro para justificar o valor da vida. Eu não me importo se Roland se torna um fã de Woody Allen ou um habilidoso jogador de basquete. Eu não preciso ficar obcecado com as perspectivas dele ou com o futuro da terapia DS, como fiz naquela manhã de outubro do ano passado. Eu não preciso sempre conceber a vida de Roland como uma viagem, cuja extremidade velada eu preciso tentar ver. Eu também posso me debruçar sobre o presente dele: na luz ao amanhecer dele. Grande parte da literatura de auto-ajuda visa nos ajudar a aprender a viver e a amar no momento e, para aqueles com síndrome de Down, não deve ser diferente.

Referências

[1] Gustave Flaubert, Madame Bovary, trad. Adam Thorpe (Nova Iorque: Modern Library 2013), 119.

[2] Zora Neale Hurston, Seus olhos estavam assistindo a Deus (New York: Harper, 2013, 159-160.

[3] Peter Singer, repensando a vida e a morte: o colapso de nossa ética tradicional (Nova York: St. Martin’s Press, 1994), 212-214)

[4] Michael Berube, “Mais sobre Peter Singer e Jamie Berube,” http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)