Manifesto do cuidador

Foto: LaPrimaDonna

Quantos pacientes eu conheci ao longo dos anos que se viram apanhados na areia movediça que cuida de um ser amado cronicamente? Demasiados para contar, então eu vou contar apenas um. A Sra. S é uma mulher idosa casada com um professor de direito universitário aposentado, que lentamente perdeu uma batalha com a demência. Uma vez que um prazer espirituoso, inteligente e auto-depreciativo de um homem, ao longo dos anos eu tenho cuidando dele, ele gradualmente se transformou em um casquinho, vitriólico, concha de seu ex-ser, agora mal lembro de lembrar o dia ou o mês , muito menos o ano.

Ele ainda conhece sua esposa, no entanto. E eu. Sua capacidade de cuidar de si mesmo, no entanto, tem se deteriorado constantemente. Além de agora requerendo ajuda para vestir, banhar-se e se alimentar, ele precisa de ajuda para se lembrar de tomar a grande quantidade de medicamentos que ele exige para suas várias outras condições médicas graves. Infelizmente, não só ele não se lembra de levá-los, ele muitas vezes se recusa com raiva, mesmo quando sua esposa se lembra dele. Ele é 6'2 "e 185 lbs. Sua esposa tem 5'3 "e 110 lbs.

A Sra. S é um dos pacientes mais doces que eu tenho. Tão apreensivo. Tão consistentemente otimista. Mas ela tem baixado cada vez mais baixo sob o peso de cuidar de seu marido há anos e, recentemente, quando foi internado no hospital por um acidente vascular cerebral que o deixou ainda mais dependente dela para o cuidado, parece estar prestes a quebrar. Ela aceitou alguns serviços de cuidados domiciliários, mas recusou-se consistentemente e inflexivelmente a colocá-lo em uma casa de repouso, apesar do que agora equivale a ter que providenciá-lo perto das 24 horas do dia. Eu me preocupo com eles o tempo todo.

Eu tive discussões extensivas com a Sra. S sobre as alegrias e os encargos de cuidar e dispensou todo o apoio e conselhos que eu conheço para dar. Algumas que ela aceitou e algumas não é. Dada a crescente probabilidade de que muitos de nós nos encontremos como cuidador primário para um amado cronicamente amado em algum momento do nosso futuro – se não o tivéssemos já – eu queria oferecer meus pensamentos sobre o que eu pensei como Manifesto do cuidador.

OS ARTIGOS

  1. Cuide-se primeiro . Os cuidadores rotineiramente fazem sua primeira prioridade cuidando de outra pessoa – e é por isso que muitas vezes precisam ser lembrados para cuidar de si mesmos. Os cuidadores, descobri, muitas vezes têm dificuldade em escolher suas próprias necessidades em relação aos de outros, às vezes se achando incapazes de fazê-lo, tendo em algum lugar da linha inadvertidamente assinado um contrato de Good Guy. Mas os cuidadores ignoram suas próprias necessidades, não apenas por seu próprio perigo, mas pelo perigo das pessoas para quem se importam. Normalmente, o que acontece se essa auto-negligência intencional for longa o suficiente é que os cuidadores começam a experimentar períodos em que se sentem sobrecarregados (o que, é claro, eles podem sentir mesmo quando não ignoram suas próprias necessidades!) – e se encontram repentinamente e até mesmo violentamente ressentido e contrário a fazer qualquer cuidado. Esses sentimentos tendem a surgir em rajadas e muitas vezes são seguidos por intensos sentimentos de culpa, especialmente se, em um momento de raiva, eles realmente foram expressos. Muitas vezes, é difícil para um cuidador não projetar sua frustração para a própria pessoa para quem eles estão se importando, embora a frustração que eles sentem seja freqüentemente com a experiência de cuidar de seus entes queridos ou mesmo com eles mesmos (por não querer ou sentir-se incapaz , para cuidar de si mesmos). Mas cuidar de si mesmo não é egoísta: não só você é, como cuidador, também uma pessoa que luta e sofre com a vida como qualquer outra pessoa e que merece ser feliz como qualquer outra pessoa, mas se você se deixar miserável no ato de cuidar de sua capacidade de fornecer bons cuidados a qualquer pessoa, ficará significativamente prejudicada. Quando você é um cuidador, cuidar de si mesmo faz parte de cuidar de outro. Além disso, poucas pessoas que exigem o cuidado de outros querem exigir o cuidado de outros e muitas vezes se sentem culpadas como resultado. Certifique-se de cuidar de si mesmo, muitas vezes pode percorrer um longo caminho para aliviar a culpa que seu amado pode sentir ao exigir que você cuide deles. Então, descubra o que você precisa fazer para manter o equilíbrio – uma caminhada diária por você, um bom livro para aproveitar ao final do dia, um filme ocasional – e faça isso.
  2. Preste tudo o que puder do seu relacionamento original . Só porque seu cônjuge / irmão / criança / amigo exige seu cuidado, isso não significa que você quer mudar a natureza do relacionamento do seu estado original – mas isso ainda é o que acontece. É extremamente difícil quando seu cônjuge, por exemplo, precisa de ajuda com tarefas básicas de autocuidado para o equilíbrio de poder que existe em todas essas relações para não se mudar para o cuidador, uma mudança que não pode ajudar, mas alterar a maneira como você se relaciona um outro. Mas ambos conservam o poder de criar momentos em que suas antigas formas de relacionar são recapturadas. Os cônjuges ainda podem encontrar maneiras de se conectar de forma romântica ou íntima com seus parceiros de maneiras criativas – se não sexualmente, pelo menos fisicamente (apenas de mãos dadas ou aconchegadas) ou mesmo através de uma conversa íntima. As crianças podem conversar com os pais sobre suas esperanças e medos. Escape a sua criatividade para reter os elementos da forma como você já se relacionou com o seu amado que você pode, não apenas para o seu amado, mas para você. A maneira como você se conecta ao seu ente querido não é a única maneira possível. Encontre novas formas que funcionem para vocês dois.
  3. Ria de tudo o que puder . Alguns psicólogos consideram o riso um mecanismo de defesa adaptativa que nos ajuda a resistir a experiências desagradáveis. Embora isso não explique completamente por que rimos, certamente é verdade para muitas pessoas em muitas circunstâncias. Então, procure criar experiências projetadas para fazer você e sua amada rir. Procure o humor mesmo nas circunstâncias mais terríveis. O ato de rir-se, de ser capaz de rir, é criado e criou uma condição de vida elevada, um estado que mais decididamente torna tudo mais fácil de suportar. Um estudo recente de pacientes com demência mostrou que, mesmo quando as pessoas com capacidade prejudicada para se lembrar de coisas esquecem as experiências que os afetam emocionalmente, as emoções dessas experiências permaneceram motivadas (sejam boas ou más). Então, mesmo que não se lembrem do porquê, depois de rir, até mesmo pessoas demente ainda se sentem bem, como o humor, quando sincero, sempre provoca alegria, mesmo que seja um pouco. Nunca se esqueça da mais importante das equações: humor = tragédia mais tempo.
  4. Obtenha tanta ajuda quanto possível . A maioria dos cuidadores só pensa em pedir ajuda muito depois de realmente precisar disso. Além disso, a maioria dos cuidadores não tem treinamento suficiente para o cuidado que eles são obrigados a fornecer. Isto é uma receita para o desastre. Saiba o que você precisa aprender a ser um bom cuidador, no entanto, você pode e procurar apoio profissional o mais cedo possível. Certamente, o seguro de saúde é muitas vezes um fator limitante, mas faça o seu melhor para trabalhar com o que você tiver.
  5. Conheça seus limites . Se você constantemente permitir que seus limites sejam excedidos sem um descanso suficiente entre os episódios, você quase sempre será usado. Tenho assistido que muitos cuidadores permitiam que suas vidas inteiras fossem assumidas por suas responsabilidades de cuidado – assistiram a abandonar empregos, outros relacionamentos e qualquer aparência de uma vida agradável, em nome do cuidado, insistindo em assumir todos os deveres de cuidar eles próprios. Embora tal dedicação seja admirável, não é sustentável nem saudável. Quando isso ocorre, ele arruina duas vidas em vez de uma. Muitas vezes, esse estado de coisas é atingido sem que o cuidador perceba, as necessidades de seus amados geralmente crescem lentamente como grama – sem serem diretamente reconhecidas. A doença de um doente amado também é a doença de seu cuidador, apenas uma experimentada de maneira diferente daqueles que estavam doentes. Não é nem egoísta nem fraco para um cuidador reconhecer seus limites e agir em conformidade.
  6. Abrace sua nova vida . A vida é mudança. Tudo é impermanente, o Buda original ensinou. Tudo – e não há nada que possamos fazer para mudar esse fato. Ao invés de raiva contra uma mudança que não queremos, mas não podemos parar, devemos abraçá-la, descartando completamente nossas velhas vidas e procurando criar significado e valor de nossos novos. É incrível como simplesmente aceitar circunstâncias adversas que não podemos mudar pode nos libertar da dor de experimentá-las.
  7. Valorize-se pelos cuidados prestados . Mesmo que seu ente querido não expresse seu apreço ou o expresse com tanta frequência, ele deixa de ter sentido, reconhece e valoriza sua própria conquista ao se comprometer com o cuidado de outra pessoa. É um ótimo presente para dar – talvez até o maior – e faz com que todos os que escolham o dê verdadeiramente digno da palavra nobre .

CONCLUSÃO

Todos os cuidadores são heróis. É impossível ser um cuidador sem fazer alguns sacrifícios. Então, novamente, a maioria dos relacionamentos, a serem sustentados, exigem alguns sacrifícios. Talvez nem tantos quanto o cuidador de uma pessoa cronicamente enferma se deva fazer, mas a alegria que você pode experimentar no relacionamento não precisa ser menos. Reflita sobre as diretrizes acima e sobre qualquer outra coisa que o ajude a sentir que você pode lidar com a responsabilidade que você aceitou de uma maneira que não arruine sua vida ou impede que você aprecie o relacionamento que você agora possui. Porque não importa o quão unilateral esse relacionamento agora possa parecer, certamente não é.

Se você gostou desta publicação, sinta-se livre para explorar a página inicial do Dr. Lickerman, Happiness in this World.