Notas sobre Narcolepsia: Parte 3

Eu dediquei minhas duas últimas colunas à avaliação, diagnóstico e tratamento da narcolepsia. Como clínico, conheço os sinais de narcolepsia e o impacto que a narcolepsia pode ter nos meus pacientes e suas famílias.

Uma coisa é ver o impacto que a narcolepsia pode ter nos outros, mas é uma experiência muito diferente para ser paciente com narcolepsia. Com isso em mente, pedi a minha amiga, Julie Flygare, que escreva uma postagem convidada sobre sua experiência pessoal com narcolepsia e como ela impactou sua vida. Julie mantém um blog em www.julieflygare.com que narra seus desafios com a narcolepsia. Ela dá muita inspiração aos outros e é um ótimo exemplo de como perseverar – até mesmo no sono. Obrigado, Julie!

Postagem de convidado de Julie Flygare

"Eu acho que tenho um problema de sono", eu anunciei ao médico nos serviços de saúde da Boston College no verão, depois do meu primeiro ano na faculdade de direito. Aos 24 anos, eu estava tendo cada vez mais dificuldade em ficar acordado na escola e enquanto estava dirigindo.

• Pode o resto melhorar seu desempenho esportivo?
• Sobre a Resiliência de Aprendizagem e Equanimidade
• Religião e razão
• Quando você se sente como uma bagunça quente
• Budismo: o caminho para o Nirvana

"Nós todos nos cansamos quando dirigimos", o médico respondeu: "Mesmo assim, eu tenho que puxar para beber café e fazer uma pausa às vezes".

Não sabia como comparar minha sonolência com a dela. A voz mais pequena na minha cabeça pensava: "Eu não acho que estamos falando sobre o mesmo tipo de sonolência".

Na verdade, minha sonolência estava fora de controle, mas eu perdi o contato com a vigília tão devagar que não percebi o quanto eu tinha caído para dormir.

• A Morte Evolutiva de Obama desafia os Absolutistas religiosos
• Esportes: torne-se um atleta mestre emocional
• Quiz: Você é um "Abuso" ou um "Moderador"?
• Como ajudar um amigo deprimido (e quando parar de tentar): parte 1
• Viver a parte da vida delicada V

Lembro-me de uma noite, como estudante de graduação na Brown University, um cansaço inusitadamente poderoso veio sobre mim enquanto estudava na biblioteca. As desculpas eram abundantes – todos estão cansados ​​na faculdade. Além disso, eu era um atleta coletivo com um horário de prática extenuante.

Na faculdade, comecei a fazer viagens ao banheiro durante a aula para me levantar, correr água fria sobre o rosto, me beliscar e me dar uma bofetada no rosto.

Apesar das minhas táticas de banheiro, eu acertei com frequência na aula, abrindo meus olhos para fazer contato direto com meus professores. Parei de ir às horas do escritório dos professores. Como eu ouso tomar seu tempo quando eu desperdicei seu tempo dormindo em aula?

O meu sono tornou-se problemático em casa, também. Um dia de Ação de Graças, levei duas horas para chegar à casa dos meus pais e imediatamente me adormeci no sofá. Depois do jantar de Ação de Graças, o sono me sugou de volta. Minha família, inclusive meus adoráveis ​​sobrinhos, desfrutava o dia juntos enquanto eu ficava inconsciente nas proximidades. Ninguém falou disso no momento, mas minha família me julgou grosseira.

Na faculdade de direito, adormeci com frequência enquanto fazia a lição de casa. Eu me repreendi e mexi para manter a carga de trabalho. Tive perdido minha força de vontade e consegui ser bem-sucedido?

Não foi até o final do meu primeiro ano de faculdade de direito quando eu lutava para dirigir 15 minutos de manhã depois de uma noite de sono cheia, percebi que talvez "força de vontade" não fosse o problema.

Agora, nos serviços de saúde para resolver o problema – o médico duvidou do meu problema. Ela ordenou testes para verificar problemas de anemia e tireóide. Ela me encorajou a entrar em contato com serviços psicológicos – talvez fosse depressão. Eu não me sentia deprimida, eu simplesmente me senti cansada, mas não podia confiar plenamente em meus instintos.

Durante a consulta, perguntei sobre outro problema – meus joelhos estavam encolhendo de riso. Começou alguns anos antes, mas piorou. O médico disse que nunca tinha ouvido falar de nada assim. "Provavelmente é algo com o qual você precisará se acostumar", disse ela.

Saindo de serviços de saúde, minha lista de perguntas não respondidas cresceu mais.

Uma semana depois, visitei um médico de medicina do esporte sobre uma lesão esportiva não relacionada e mencionei meus joelhos encolhendo com riso.

"Eu acho que já ouvi falar disso", disse o médico de esportes e escreveu "cataplexy (?)" Em um pedaço de papelão para que eu procure em casa.

De volta ao meu apartamento, fiquei online e leia isso: "A cataplexia é a perda de músculo devido a fortes emoções, como a alegria, a raiva, o medo, a surpresa, o orgasmo, o espanto, o constrangimento e a risada". Eu suspirei e continue lendo. "A cataplexia é um sintoma da narcolepsia".

Narcolepsia? Eu tinha ouvido falar da narcolepsia, mas eu pensei que era uma piada sobre adormecer enquanto estava de pé ou conversando. Não tinha idéia de que era uma doença real. Talvez isso explicasse minha sonolência – embora eu nunca adormecia em pé ou conversando.

Aprendi sobre os sintomas da narcolepsia chamada "paralisia do sono" e "alucinações hipnopompicas e hipnagógicas". Eu tinha tido pesadelos estranhamente vívidos recentemente, assim como essas descrições.

A notícia foi esmagadora. De certa forma, era como se alguém estivesse segurando um espelho para me mostrar os últimos anos da minha vida sob uma perspectiva diferente. Minha compreensão de quem eu era – e como eu estava – começou a mudar completamente. Eu me sentei na frente da tela do meu computador, clicando em vários sites e mergulhando na percepção de que essas diferentes partes da minha vida, as coisas que eu não entendi, as coisas que eu deixei escorregar, agora estavam se juntando.

Por outro lado, as palavras na tela eram tão sem sentido como um horóscopo ou biscoito de fortuna. Eu não tinha idéia do que isso significava para o meu futuro ou para quem falar sobre isso.

Como seria da sorte, um amigo da escola de direito conhecia um especialista em narcolepsia na área. Durante a minha primeira consulta, falei rapidamente, ansioso para contar ao neurologista tudo. Ele não admirava nem olhava, em vez disso respondendo com cabeça-afirmações e afirmações. Tudo que foi louco para o mundo exterior foi entendido nesta pequena sala de exame.

Após muita discussão, o neurologista estava confiante de que eu tinha "narcolepsia com cataplexia", mas eu precisava passar pelo teste de diagnóstico oficial, um estudo de sono de 24 horas, para confirmação.

Após o estudo do sono, o neurologista explicou que meus resultados indicavam a "narcolepsia" de livros escolares com cataplexia.

"Você alcançou o sono REM nas cinco cochilos!", Ele exclamou com grandes olhos de admiração.

Olhei para o jornal, mas não consegui entender os números, as letras e os gráficos. Não familiarizados com as siglas, foi difícil entender a página, nunca mais desenhar significado ou fechamento.

Supostamente, isso explicava tudo: meu colapso, pesadelos e sonolência. Aqui estava – a maior perda de minha vida, ordenadamente planejada ao longo de um eixo x e y.

A narcolepsia não mudou da maneira que olhei para o exterior. Somente este artigo, ininteligível para a maioria das pessoas (eu incluído), mas impressionante para um neurologista, falou sobre as maiores mudanças dentro.

Como um estudante de direito ambicioso, não estava feliz em ser diagnosticado com narcolepsia. No entanto, isso afirmou que minha batalha perdida para a sonolência era verdadeiramente biológica e neurológica – e não algo dentro do meu controle pessoal, como eu pensava por tanto tempo.