O futuro da cura: um vídeo por vez

Fonte: Kate Milliken

Em 2006, Kate Milliken saiu da cama, colocou os pés no chão e teve a horrível percepção de que uma de suas pernas não seguia direção de seu cérebro. O pensamento de "tempo para começar a andar" pareceu ser adiada no lado esquerdo de seu corpo.

Na época, Kate vivia uma existência Sex in the City – uma única mulher de 35 anos que residia em Manhattan e dirigia seu próprio negócio. Inicialmente, o que estava sentindo era a falta de sono, mas não desapareceu; ficou pior. Ela marcou um compromisso com um neurologista, e no momento em que ele ligou com seus resultados de ressonância magnética, ela não conseguiu manter o equilíbrio.

O diagnóstico oficial foi a esclerose múltipla, ou MS, uma doença auto-imune progressiva para a qual não existe uma cura conhecida.

Como muitos que de repente foram diagnosticados com uma doença rara, Kate sentiu-se perdida. Ela não tinha idéia de como seria sua nova vida e era surpreendentemente difícil encontrar uma imagem clara on-line. Ela leu por horas sobre possibilidades e cenários do pior caso – cegueira, paralisia, perda de controle da bexiga e cognição – o que não lhe deu muita esperança.

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Ela foi para um grupo de apoio em pessoa, mas a discussão centrou-se mais em comparar médicos e tratamentos do que os obstáculos emocionais da doença. "Há também um fator de medo que mantém muitos longe dos grupos de apoio em pessoa", disse Kate. "Se você pergunta a alguém com diagnóstico de EM, uma enorme porcentagem tem muito medo de ver qual é o futuro deles".

Um produtor de vídeo por comércio, Kate queria contrariar a conversa que estava lendo on-line publicando uma série de curtos vídeos detalhando sua jornada emocional de sua nova vida. Ela começou um site, o Counterpane de Kate. Ela queria compartilhar a esperança que experimentou em sua própria jornada para inspirar os outros. A mensagem de Kate atingiu um acorde. Seu site recebeu mais de 50 mil visitantes únicos desde o seu lançamento em 2009, e Kate começou a falar por telefone com os visitantes que queriam compartilhar suas próprias histórias. Kate viu uma oportunidade para construir uma nova comunidade on-line, muito maior do que sua visão original.

Em 2013, com o apoio de uma campanha de financiamento de multidões, Kate lançou o My Counterpane onde qualquer pessoa diagnosticada com EM ou afetada por MS pode compartilhar sua história.

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My Counterpane não é apenas YouTube para doenças raras. Uma bancada é uma colcha de retalhos antiquada, e traduzida on-line, o site parece uma placa de Pinterest com postagens escritas, imagens e vídeos. Aproveita as ferramentas digitais em algumas maneiras-chave que o tornam uma maneira radicalmente nova de abordar os conceitos de comunidades on-line e "curar através da narrativa".

Quando um visitante publica algo, categorizá-lo de acordo com o humor para construir um periódico contínuo em tempo real de sua experiência com o MS. Isso dá aos visitantes uma história objetiva de como eles estão fazendo. Também permite a função de pesquisa única do site. Quando você vai ao site, você entra no seu humor e um colchão aparece com postagens categorizadas sob esse humor. Se você se sentir feliz, você pode se conectar aos momentos de felicidade dos outros e responder a eles ou adicionar o seu próprio. Se você precisa se sentir menos sozinho com a sua tristeza, uma coluna de postagens categorizadas sob essa emoção está disponível para você. A próxima fase do site permitirá que os usuários busquem por tópico também, então, se você precisar de conexão com pessoas recentemente diagnosticadas, suas histórias serão agregadas em um colchão.

Desde o lançamento, o My Counterpane teve 87.678 visualizações de páginas únicas e, a partir de fevereiro de 2015, teve mais de 3.500 postagens. Kate planeja construir uma comunidade My Counterpane para outras doenças, com uma programada para ser lançada no próximo mês.

Este novo movimento online não é terapia tradicional; Trata-se de uma nova maneira de compartilhar e curar online. Com o poder das ferramentas digitais, o My Counterpane torna mais fácil do que nunca encontrar não apenas a conexão, mas a conexão certa no momento exato em que você precisa. Os usuários podem comentar sobre as postagens dos outros e vibrar, conversar emocional desenvolver. Alguns usuários visitam o site todos os dias e em 2014, 42% dos usuários visitaram o site mais de 100 vezes. O My Counterpane está crescendo como uma biblioteca viva de conteúdo.

Na vida de alguém com uma doença crônica, o que pode ser mais inspirador é um momento: um momento de alegria, triunfo ou liberdade de medo. Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, Kate não conseguiu encontrar isso em qualquer lugar online. Através da captura e compartilhamento em tempo real, My Counterpane traz a idéia de cura através da narrativa para o próximo nível, aproveitando ao máximo a tecnologia de vídeo para permitir que as pessoas se conectem como nunca antes.