O Parkinson afeta seus cuidadores familiares

Equilibrar o cuidado com outras responsabilidades é um desafio para muitos.

Fonte: Lesia Szyca, Trauma e Mental Health Report Artist, usada com permissão

Suas mãos e pernas tremiam, ela não conseguia mais dirigir. Cognitivamente, ela recusou. Seu equilíbrio foi afetado e muitas vezes ela caiu. Minha avó Anna (nome mudou) tinha a doença de Parkinson. Ela assumiu a vida dela.

Como uma mulher vibrante e independente, Anna sempre esteve ansiosa para ajudar sua família. Então, à medida que a doença progrediu, os papéis começaram a mudar e os membros mais jovens da família tiveram que cuidar dela.

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Anna lutou contra a doença de Parkinson (DP) por mais de 15 anos. Condição neurocognitiva degenerativa, é causada por uma perda gradual de células produtoras de dopamina no cérebro que se agrava ao longo do tempo, levando a tremores, comprometimento cognitivo e alterações emocionais.

Até o momento, não há cura, então uma combinação de medicação e terapia é o único tratamento. Anna lutou contra essa doença debilitante sem chance de recuperação.

Como ela recusou, o mesmo aconteceu com sua capacidade de ser auto-suficiente. Suas habilidades motoras diminuíram drasticamente e sua memória continuou a diminuir. Ela exigia supervisão a maior parte do dia, e era incapaz de realizar suas atividades favoritas, como assar, fazer artesanato, costura e jardinagem.

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Antes de Anna ser admitida em uma unidade de longo prazo em 2015, cuidar dela tornou-se um trabalho em tempo integral compartilhado por minha mãe, minhas irmãs e meu avô. Para minha mãe, Charlotte (o nome mudou), ver a deterioração de sua mãe foi particularmente difícil. Inesperadamente assumindo o papel de cuidador primário teve um pedágio:

“Às vezes, sozinha, eu entrava no chuveiro e chorava. Em outras ocasiões também, as circunstâncias me deixaram curto e impaciente com as pessoas. Eu seria intolerante e perderia a paciência devido à frustração. ”

Um estudo realizado por Laurence Solberg e colegas examinaram a saúde emocional e mental de crianças adultas que são cuidadoras primárias de pais doentes. Ao administrar uma pesquisa para identificar os níveis de estresse, os pesquisadores descobriram que os cuidadores tinham níveis elevados de sentimentos negativos, como ansiedade, enquanto cuidavam de um dos pais. Eles descobriram que ser cuidador de um pai idoso e doente afeta negativamente a saúde pessoal. No entanto, cuidadores equilibrando as necessidades de um pai doente com os de seus próprios filhos não experimentaram estresse elevado em comparação com indivíduos sem filhos.

Mas a experiência da minha mãe foi diferente. Ela achou exigente equilibrar o cuidado de um pai doente e cuidar de seus próprios filhos.

“Se você só precisa equilibrar um pai idoso e um emprego, é muito mais fácil do que se você também tivesse uma família. Com as crianças, há responsabilidade adicional. Anna precisava de alguma prioridade, mas eu não conseguia perder o foco nos meus filhos.

Quando os pesquisadores Caroline Kenny e colegas examinaram as experiências de cuidadores familiares, muitos expressaram angústia por não estarem preparados para o papel. Minha mãe sentiu o mesmo:

“Nós não sabíamos como cuidar adequadamente de Anna. Nós não sabíamos como levantá-la corretamente, ou como lidar com sua frustração. Além de ter a responsabilidade de cuidar dela, tivemos o estresse adicional de não saber como lidar com ela adequadamente ”.

E encontrar tempo para si mesma também não foi fácil para minha mãe. A pesquisa de Solberg apóia esta situação: três quartos dos cuidadores relataram diminuição do tempo para hobbies e interesses pessoais. Charlotte disse:

“Eu acho que essas responsabilidades fazem com que você negligencie seus passatempos usuais. Eu fui do trabalho para a casa de Anna para minha casa. Não havia tempo para mim.

Em um estudo realizado por Vasiliki Orgeta e colegas, publicado no International Psychogeriatrics Journal, os autores relataram a importância do apoio social para lidar com a tensão de se tornar um cuidador.

Para mim, foi doloroso ver o declínio de minha avó ao lado da luta de minha mãe para cuidar dela. Mas, de acordo com as descobertas de Orgeta, descobri que confiar em amigos e familiares e no meu sistema de apoio social ajudou a aliviar a ansiedade de ver minha família em perigo.

A experiência de ninguém é a mesma; as pessoas lidam com seus próprios caminhos. Para minha mãe, a situação foi de partir o coração:

“Ver uma pessoa que é amorosa e vibrante, uma mãe que amamenta, torna-se uma pessoa que não é mais nutridora, nem forte, seja emocional ou fisicamente, é angustiante. É uma parte da vida, mas é difícil de aceitar.

–Alyssa Carvajal, escritora colaboradora, The Trauma and Mental Health Report.