"Remanescentes de uma vida no papel" – Uma revisão do livro

Se você está procurando razões para acreditar em Deus, eles abundam em Remanescentes de uma Vida no Papel

Se você está procurando razões para não acreditar em Deus, eles abundam em Remanescentes de uma vida em papel.

Eu conheci o resultado do "… (D) luta do autor com o Transtorno da Personalidade Limitada" ouvindo isso de sua mãe, Bea Tusiani, que conheci recentemente pela primeira vez em uma reunião psiquiátrica em Nova York. No entanto, este livro ainda era um redator de uma memória escrito, compilado e contado com total franqueza e generosidade por uma mãe que perdeu sua filha de 23 anos. Acompanhamos, durante 2 anos e meio, a luta de pesadelo de uma família desde o momento em que sua criança de 20 anos ficou fortemente enferma com um transtorno mental comum – sobre o qual sabemos muito pouco sobre sua patogênese e ainda menos sobre como dominar seus sintomas destrutivos e confusão psíquica debilitante.

Distúrbios de personalidade, por definição, são distúrbios de caráter que começam na adolescência e formam a base contínua de como uma pessoa sente, pensa e se comporta. Esses distúrbios não são transitórios: são duradouros e extremamente difíceis de mudar. O transtorno de personalidade limítrofe (BPD) é um desses distúrbios de personagem: as pessoas afetadas mostram uma miríade de sintomas que mudam frequentemente (o que dificulta o diagnóstico), incluindo intensos movimentos de humor, impulsividade, levando a julgamentos, muitas vezes horríveis e comportamentos autodestrutivos, relacionamentos caóticos impulsionados por necessidades urgentes de apego ainda uma incapacidade de tolerar a proximidade e o medo do abandono, episódios de perda de testes de realidade (onde os sintomas psicóticos aparecem de forma transitória), dificuldades profundas que mantêm um senso de identidade (quem sou eu?) e problemas proporcionais em tolerando viver na própria pele. Com freqüência, o uso e abuso de álcool e drogas, anorexia e bulimia acompanham a DBP e aumentam os problemas de turbulência e tratamento de uma pessoa.

Aqui está como Pamela Tusiani colocou (p. 144):

O demônio ninho dentro de mim.

Quando acorda, caio em um transe de paranóia violenta.

Comprimidos azuis e amarelos se alinham com toda atenção.

Tentado pelo desagrado,

Meu coração bombardeia com uma raiva fria

BPD é duas vezes mais comum que a esquizofrenia e as doenças bipolares (combinadas), com probabilidade de mais de 10 milhões de pessoas nos EUA impactadas (2 a 6% da população adulta). As mulheres são mais frequentemente diagnosticadas com esta condição, mas não estão sozinhas em experimentá-la. BPD representa desproporcionalmente estatísticas psiquiátricas de pacientes internados e ambulatoriais, talvez por causa de como a turbulência interna da condição gera comportamentos externos caóticos e destrutivos.

Pamela foi a terceira filha de nova-iorquinos nativos e estudante universitária de honores no Loyola College quando foi internada pela primeira vez na unidade psiquiátrica do Centro Médico Johns Hopkins em 1998. Médicos experientes disseram que estava deprimida e que o tratamento a ajudaria em questão de semanas. Mas a depressão era a ponta do iceberg, ou talvez uma indicação sobre a infusão no inferno; ela não se recuperou prontamente. Ela saiu da escola, voltou para Nova York, teve várias internações hospitalares e 12 tratamentos ECT antes do diagnóstico de DBP. Ela costumava ser suicida, tomou overdoses de pílulas e cortou-se freqüentemente e profundamente. Após 5 meses e 5 hospitalizações, ela parecia estar piorando, não melhor.

Seus pais, Bea e Mike, são pessoas impressionantes e engenhosas. Com o seu imenso apoio e advocacia, Pamela foi admitida em Austen Riggs, um centro de tratamento psiquiátrico aberto a longo prazo, que se concentra no fornecimento de psicoterapia intensiva; Está situado em um pequeno campus de edifícios residenciais localizados na cidade semi-rural de Stockbridge, Massachusetts, na Nova Inglaterra. Ela passou 19 meses não consecutivos lá, enquanto seus pais pagavam o bolso das dezenas de milhares de dólares que custou a cada mês. Riggs provou que "tem mais liberdade do que ela pode lidar" (p. 94). A liderança clínica em Riggs disse que ela teve que sair e recomendou (o que, evidentemente, eles acreditavam) ser um programa credenciado para pessoas com "diagnósticos duplos", ou seja, transtornos psiquiátricos e de uso de substâncias, em Malibu, Califórnia, chamado Road to Recovery. Este programa era igualmente exigente financeiramente e a 3.000 milhas de distância da família e do lar.

O curso de Pamela na Road to Recovery foi lábil, com tempos de sobriedade e reconstruindo sua vida e tempos de queda em estados de impulsividade e auto-abuso. Ela desenvolveu convulsões, o que provou ser "psicogênico", o que significa que foi sua psicologia não sua neurologia que os produziu. Tal é o poder da mente.

As pessoas com BPD têm respostas limitadas a medicamentos psiquiátricos, e muitas drogas (de uma variedade de aulas) foram experimentadas em Pamela – mas sua depressão, ansiedade, distorções de realidade e impulsividade prevaleceram. Os efeitos colaterais dessas drogas, isoladas ou em combinação, podem ser insuportáveis, especialmente se os benefícios forem mínimos: o aumento de peso, a fadiga é constante, a libido se evapora, a concentração é muito difícil e a tonturas uma ameaça sempre presente. Mais de 2 anos após seu primeiro episódio de doença, sua mãe leu sobre um medicamento chamado Parnate, uma droga que usei um ótimo negócio até que as drogas de serotonina (como Prozac e Paxil) vieram na década de 1990. Parnate está na classe de antidepressivos chamados inibidores de monoamina oxidase (como é Nardil) e demonstrou ser útil em "depressões atípicas", o tipo de estado de humor que as pessoas com DBP podem ter. Pamela falou com seu psiquiatra prescrevido, filiado ao programa da Califórnia sobre Parnate e ela começou a aceitar isso; que a medicação, no entanto, a deixou vulnerável a um efeito adverso conhecido e grave, ao qual ela sucumbiu – provavelmente desnecessariamente assim.

Eu acredito que todos os comportamentos servem para um propósito. Eles podem não ter sentido no início, mas são "soluções" (p.221) para estados psíquicos severos que exigem resposta ou alívio. Cortar é um bom exemplo, onde o ato pode parecer sem sentido, mas sim acalma (transientemente) dor emocional e auto-aversão. A sexualidade compulsiva ou a intoxicação por drogas também servem de propósitos, que são vitais para entender se uma pessoa deve encontrar outras respostas, menos destrutivas, para sua angústia convincente. O tratamento a longo prazo de transtornos mentais (incluindo BPD), quando bem feito, envolve ajudar uma pessoa a entender sua experiência e encontrar métodos alternativos de domínio. Pamela estava bem na sua jornada de recuperação quando uma série de programas de tratamento e erros médicos conspiraram para matá-la. A horrível ironia era que ela não demorava sua vida, mas irresponsável, estigmatizante e pobre atendimento residencial e médico.

Um dos momentos, e há muitas nas páginas de encerramento deste livro, que me deixa vergonha sobre como os profissionais e administradores não cumprem suas responsabilidades, estava na sala de emergência no centro médico da UCLA. Pamela tinha sido trazida lá depois de experimentar uma reação de drogas hipertensas conhecida induzida por comer certos tipos de queijo enquanto toma Parnate. A reação é caracterizada por hipertensão arterial com confusão, dor de cabeça e agitação. Mas, em vez de os sintomas graves serem reconhecidos, seu estado clínico foi atribuído a ela, sendo uma droga, um "paciente mental", e ela foi assaltada pelo suicídio. O resultado foi que ela não recebeu a avaliação médica adequada e cuidados que poderiam ter poupado sua vida. Isso é perturbadoramente comum, hoje em 10 anos depois, conforme relatado em relatos médicos de pacientes psiquiátricos sendo segregados e não recebendo atenção apropriada por problemas cardíacos, pulmonares ou outros que provocaram sua visita de emergência; muitos não dizem que têm uma condição psiquiátrica para evitar que isso aconteça.

Outros momentos que me fizeram encolher foram contados com clareza e inteligência ao longo do livro. Entre os mais perturbadores, há exemplos de demonizar os pais de uma pessoa com doença mental ou culpar a vítima (de estupro, por exemplo) porque tem uma condição psiquiátrica. Ler sobre o que parece ter sido uma cobertura de errado no programa residencial da Califórnia foi irritante para mim; Imagine o que era para seus pais e irmãos. Tendo sido o Diretor Médico do Hospital McLean, um hospital de ensino psiquiátrico de Harvard e um funcionário do governo há mais de 12 anos, acredito que tudo descrito neste livro profundo não é apenas possível, mas acontece mais do que queremos pensar.

A história de Pamela e os trabalhos de sua família e o amor um pelo outro são contados em prosa alternada por Bea, a mãe e "restos" das revistas de Pamela, que parece ter mantido fielmente e nos são entregues em segmentos sobressaltos e pensativos como o tempo passa. Há também pinturas e desenhos vívidos de Pamela em vários estágios de sua curta vida desde o momento em que ela ficou agudamente doente. Estes são emblemáticos de seus demônios, bem como ilustrativos de seus talentos criativos.

Paula Tusiani (-Eng), outra filha em sua família, também está listada como autor. Ela foi instrumental no trabalho legal e em dar a história sua voz de primeira pessoa. Este livro é um caso de família – certamente uma maneira de trabalhar para recuperar e ajudar outros afetados de forma semelhante.

Mas eu admiro muito o Bea. Como já foi dito, nenhum pai, nenhuma mãe, deve ver uma criança morrer. E perder uma criança que pode ter recuperado é ainda mais agonizante. Bea Tusiani só nos diz no final do livro que ela é uma escritora – embora seja claro o poderoso escritor que ela é, enquanto ela deixa a história, os eventos que ela crônica, nos mostram muito sobre sua filha, sua família, e nossos sistemas de saúde mental e médicos defeituosos. O que também é tão inspirador sobre o livro que Bea Tusiani nos deu, e é por isso que eu encontrei esperança (razão para acreditar), é como ela nos dá um assento na primeira fila para testemunhar a coragem, o amor, a determinação e a resistência da família Tusiani . Tenho certeza de que Pamela ficaria orgulhosa de ver como sua dor, espírito e resiliência – e a de seus entes queridos – foram tão sensíveis e capturados de forma convincente nesses "restos … em papel".

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O livro do Dr. Sederer para famílias que têm um membro com uma doença mental é The Family Guide to Mental Health Care (Prefácio de Glenn Close).

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As opiniões aqui expressas são apenas mina como psiquiatra e defensora da saúde pública. Não recebo nenhum suporte de nenhuma empresa farmacêutica ou de dispositivos.

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