Autismo: lições da história de uma mãe

Autismo: lições da história de uma mãe

Desde que meu livro Brain Sense foi lançado no mês passado, eu tenho ouvido mais e mais de pessoas que têm histórias para contar. Alguns, como aqueles apresentados no Brain Sense , perderam uma capacidade sensorial ou nunca o desenvolveram, em primeiro lugar. Outros contam histórias de disfunção cerebral que chegam ao núcleo de quem e o que acreditamos ser. Na semana passada, falei com nenhuma, mas três, mães de crianças autistas. Eu encontrei-os em três lugares diferentes por três razões diferentes, mas eu escutei o que eles tinham a dizer e eu aprendi de primeira mão o que mil relatórios de pesquisa científica nunca poderiam me ensinar: como o autismo transforma a vida de todos os que a encontram.

Uma mãe – vamos chamá-la de Laura, e chamaremos o filho de Michael – diz que o diagnóstico a atingiu com a força de um trem acelerado. Embora o rótulo que finalmente foi consertado na condição de seu filho não foi surpresa – não após quase dois anos de doença, falta de escolaridade e anormalidades de desenvolvimento óbvias – ela sentiu como se o mundo dela tivesse fechado ao redor dela. Atrás foram as falsas esperanças: talvez seja uma alergia … talvez possa ser tratada com uma dieta especial ou megavitaminas. . . talvez se cortarmos glúten e fermento. . . talvez seja uma infecção no ouvido que os antibióticos vão aclarar. . . Talvez possamos dominar algumas técnicas de gerenciamento de estresse. . . talvez a terapia de quelação irá consertá-lo. . . talvez ele cresça fora disso. . . Talvez eu esteja dormindo e este é apenas um sonho ruim. Laura não estava dormindo e não havia sonho. Nenhum dos recursos convencionais ou alternativos funcionou para Michael; o desenvolvimento do seu idioma era mínimo, seu comportamento, errático e sua interação social, praticamente inexistente. Aos 22 meses, Michael foi diagnosticado com autismo. As boas notícias? Os médicos rotularam a condição de Michael "moderada".

O primeiro item de ação de Laura foi buscar a ajuda profissional que ela achou que certamente deveria estar disponível para Michael. Ou foi? Laura passou o próximo ano viajando para clínicas, procurando aquela "cura milagrosa" que salvaria Michael. Ela foi levada pelo menos por um charlatão. Ela foi vítima de outros "provedores de tratamento" que, embora bem intencionados, não tinham nada de sólido para oferecer. Depois de cada viagem, ela voltou para casa com menos esperança. Ela se envolveu com uma organização que ela escolhe não nomear, seguindo o protocolo de tratamento que o conselho recomenda aos membros. O tratamento não funcionou para Michael e, apesar dos depoimentos de advogados, Laura duvida que isso funcione para outros. É fácil estar "empolgado na esperança", diz Laura.

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Ao mesmo tempo, Laura buscou ajuda das agências de serviços cuja missão é auxiliar pessoas com deficiências de desenvolvimento. Laura vive na Califórnia, onde 21 centros regionais prometem oferecer conselhos, tratamento e apoio a crianças como Michael e pais como Laura e seu marido. Eles fizeram? Michael se qualificou para um programa, mas seu protocolo de tratamento nunca foi desenvolvido. O processo de planejamento caiu nas rachaduras. Em vez de ajudar Michael, os funcionários referiram Laura a dois prestadores de serviços. Laura os chamou e deixou mensagens. Nunca a chamaram de volta. Finalmente, ela entrou em contato com um psicólogo e pediu informações sobre seu programa. Ele respondeu com seus próprios contos de aflição: uma rotação imprevisível de terapeutas de pessoal, sem garantias sobre a natureza ou duração do tratamento, e mais. Quando Laura enfrentou um obstáculo burocrático após a outra, ela ficou convencida de que os "programas oficiais" eram mais um obstáculo que uma ajuda, então ela partiu sozinha.

Eu acredito que temos dentro de nós recursos inexplorados que nunca percebemos há até que as circunstâncias exijam seu uso. Certamente, Laura tinha uma força interior que poucos pais sabiam que possuem. Ela decidiu que a ação era necessária e, sendo um executivo de negócios, quem melhor era dirigir a empresa do que a Laura? Laura leu tudo o que ela conseguiu, aplicou alguma teoria educacional sólida e criou seu próprio programa de treinamento para Michael. Não há pílulas milagrosas ou soluções rápidas em seu programa. Ela e um ajudante trabalharam com Michael por muitas horas por dia nos últimos seis anos. Michael é agora um estudante de quarto ano em um programa escolar regular. Ele interage com os outros. Ele fala e lê normalmente. Ele tem alguns atrasos no desenvolvimento que só sua mãe reconhece, diz Laura.

Agora, antes de receber muitas cartas irritadas, deixe-me prevenir algumas críticas. Não estou desmascarando terapias alternativas. Defendo a pesquisa em dupla ocultação sobre todos os tratamentos potenciais que prometem. Nem estou atacando todas as agências estatais ou prestadores de serviços. Tenho certeza de que alguns pais podem contar histórias diferentes das de Laura. Eu nem estou defendendo que um programa de treinamento intensivo autoproduzido produza os resultados para cada criança autista que Laura alcançou com Michael. Então, por que escrevo esse blog? Porque, enquanto lia o diário de Laura e conversei com ela no telefone, ouvi um tema recorrente … um tema de profissionais tão apanhados em suas próprias agendas que se esquecem de uma família em necessidade se sente no outro lado dessa linha telefônica , do outro lado da mesa da conferência. Quando Laura fez perguntas sobre o filho dela, ela obteve respostas sobre cronogramas, recursos humanos, regulamentos, reestruturação organizacional, horas faturáveis, balanços e orçamentos.

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Laura tem uma história a contar. Então, milhares de outras mães e pais gostam dela, cujas esperanças são quebradas e cujos pedidos de ajuda não são entendidos. Se nós nas profissões de ajuda (como educador, eu me considero entre eles), não podemos deixar de lado nossas cadeias institucionais o tempo suficiente para ouvir e responder às necessidades de uma criança, então qual é o nosso propósito? Esqueça o orçamento, o déficit, a insegura rotação da equipe, os regulamentos intermináveis. Coloque de lado as responsabilidades administrativas e as atribuições dos comitês e a política do escritório. Eles não têm sentido quando uma criança não é servida.