História de Nicole: Anorexia e Acesso aos Cuidados

Co-autores: Emily K Gray, MD e Steven Schlozman, MD

Ao reconhecer a Semana Nacional de Conscientização sobre o Desordem Alimentar, esperamos que a informação compartilhada seja informativa e útil. Para obter mais informações sobre transtornos alimentares e maneiras de ajudar a fazer a diferença na vida de um ente querido ou por você, visite o site da Associação Nacional de Transtornos Alimentares. Lembre-se: "É hora de falar sobre isso. "#NedAwareness

Nota: A conta da pessoa que se segue da sua experiência pessoal foi publicada com o seu consentimento para apoiar a missão do The Clay Center for Young Healthy Minds e deixar outros em situações semelhantes não se sentir tão sozinhos. Por favor, também ouça o podcast que acompanha, em que ouvimos diretamente de Nicole sobre sua experiência pessoal de ter vivido com Anorexia Nervosa.

Fonte: iStockPhoto / tommasolizzul

As pessoas morrem de anorexia nervosa.

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Isso é verdade para outras síndromes psiquiátricas, mas com anorexia, a causa da morte não pode ser mais direta. As pessoas com anorexia, literalmente, expiram das complicações da desnutrição; Eles morrem de fome e morrem.

Seu coração não consegue bater se você não alimentá-lo. Seu sistema imunológico não pode protegê-lo sem alimentos. Seus ossos se desintegram, seus rins falham, seus sputters de fígado e seu cérebro vagueia, tudo como resultado de alimentos inadequados.

O suicídio é comum. Sem nutrição adequada, a depressão é proeminente e o pensamento é desfocado. Os mecanismos de enfrentamento vacilam. A vida pode ser inabalável.

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A anorexia nervosa é uma doença terrível.

Então, aqui é a coisa realmente estranha sobre a anorexia: apesar dos resultados terríveis e potencialmente fatais que acompanham essa síndrome, apesar do fato de a anorexia ter uma taxa de mortalidade maior que 12 vezes maior que qualquer outra síndrome psiquiátrica, os pagadores de terceiros ainda tentam para evitar uma cobertura adequada.

Em 2008, a Lei Federal de Paridade de Saúde Mental e de Ação de Adição impõe restrições especiais à cobertura do tratamento de distúrbios alimentares. Embora as explicações para esta exceção variem – alguns sugeriram que isso se deve ao fato de que os distúrbios alimentares são pensados ​​para não ter uma base biológica – é claro que obter tratamento padrão de cuidados para a anorexia permanece problemático até hoje.

Em 2010, o Tribunal de Apelações dos EUA para o 9º Circuito na Califórnia encontrou-se enfrentando o que era essencialmente um problema de lógica. O caso de Harwick v. Blue Shield of California observou que, enquanto a seguradora concordou que o tratamento residencial solicitado para um paciente com anorexia era medicamente necessário, tornando-o em conformidade com os estatutos de paridade existentes – a cobertura para tratamento residencial não foi autorizada porque era não faz parte do plano de saúde. O tribunal decidiu em favor do paciente, mas o fato de que isso mesmo acabou no tribunal é vergonhoso. Você pode imaginar uma seguradora que se recusa a pagar igualmente pelo cuidado médico necessário de qualquer outra doença com riscos tão claros?

Assim, temos uma doença para a qual existem bons tratamentos, para os quais o tratamento é salvador, e ainda encontramos pacientes lutando, literalmente, por suas vidas. É nesse espírito que gostaríamos de compartilhar com a história de Nicole.

História de Nicole

Nicole é uma notável adolescente de 16 anos; Ela é realizada academicamente e socialmente, e ela fala com sabedoria que desmente sua idade. Talvez o mais impressionante, ela enfrentou a anorexia nervosa de frente, e pode discutir suas lutas com impressionante humildade e percepção.

Por exemplo, sabemos que os distúrbios alimentares são freqüentes condições crônicas, frustrantes e teimosas. Ainda assim, Nicole parece ter navegado essas águas traiçoeiras com admirável força e determinação. O que, então, podemos esperar para aprender com sua história?

Para começar, podemos reconhecer que o ataque com a anorexia não foi fácil. Ela sofreu uma depressão significativa, até mesmo uma ideia suicida, enquanto ela musculava o curso de sua doença. Este aspecto de sua história é, talvez, a mensagem mais importante para levar a casa: o trabalho para a recuperação de um transtorno alimentar nunca é direto. Em vez disso, cada paciente deve encontrar uma maneira única de trabalhar com sua equipe de tratamento e família para progredir em direção a uma boa saúde. Também podemos notar que a anorexia é tipicamente um desenvolvimento insidioso e muito inconsciente; Como você vai ouvir de Nicole no podcast, a síndrome essencialmente se aproximou dela e de sua família.

Ainda assim, Nicole não é diferente de muitas meninas que desenvolvem anorexia nervosa. Seu temperamento é típico – perfeccionista, compulsivo, obsessivo e competitivo – e, de fato, exatamente o que esperamos e talvez até saudade de sua capacidade de produzir um desempenho superior em atividades acadêmicas e extracurriculares. No entanto, combine esse temperamento com seu amor pela dança, e pode-se começar a apreciar a "tempestade perfeita" que é a fonte desta doença. Os dançarinos de balé têm pouco espaço para o erro, talvez um dos piores de tudo esteja ganhando muito peso. O desejo de Nicole de ser o melhor dançarino, combinado com os costumes potencialmente exagerados da cultura do balé, contribuiu para o seu deslizamento insidioso no caminho do transtorno alimentar. Na verdade, o desenvolvimento do transtorno alimentar em si pode se tornar uma grande fonte de culpa para meninas como Nicole.

Agora, adicione a uma das qualidades psicológicas mais importantes que podem predispor um indivíduo a um transtorno alimentar: crianças e adolescentes que desenvolvem alimentação desordenada são extraordinariamente sensíveis aos relacionamentos. Eles também combinam essa sensibilidade com uma profunda preocupação em deixar os outros para baixo. Estas são, é claro, generalizações, mas para muitos pacientes, este é o calcanhar de Aquiles da síndrome. A preocupação de Nicole pela aprovação de quem ama os pais, professores e treinadores, a deixa com sentimentos dolorosos de desapontar os outros e a si mesma. Em essência, ela entra em um ciclo perigoso que se torna uma situação proverbial "perder-perder". Ela se torna particularmente adepta de perder peso e orgulha-se de sua capacidade de fazê-lo. Ao mesmo tempo, ela continua a "desiludir" seus amigos e familiares, fazendo com que sua auto-estima se despença. Mas agora, no entanto, ela tem uma nova fonte de auto-estima: resistir à fome e perder peso. Ela substitui as suas realizações anteriores pela única realização da perda de peso.

É aí que a anorexia se torna particularmente assustadora.

À medida que Nicole diminui cada vez mais peso, seus amigos, familiares e médicos ficam preocupados. Em resposta, Nicole fica brava e frustrada. Ela sente que ninguém entende – não seus pais, e certamente não seus terapeutas.

Obviamente, esse estado de coisas não pode continuar. Eventualmente, Nicole não consegue acompanhar dança, escola e amigos. Ela pensa de forma mais pungente e muitas vezes sobre alimentos e imagens corporais, crescendo cada vez mais obcecado por tornar-se mais fino e mais fino. Como Nicole pode lhe dizer agora, sua condição fez com que ela perdesse contato com a diversão de ser uma adolescente.

Eventualmente, ela sofre uma lesão de dançar que requer cirurgia. Esta última gota é o que faz com que ela abandone completamente a esperança. Ela se sente inteiramente sozinha, que ninguém pode nem a entenderá. Em última análise, é esse desespero que leva a sua tentativa de suicídio.

Então, o que fez a diferença? O que rachou a negação? O que permitiu a Nicole superar a incapacidade de trabalhar para a recuperação?

Nicole é inflexível sobre o que fez a diferença. A importância crítica de seu relacionamento com a Dra. Emily Gray, seu psiquiatra e terapeuta, salvou sua vida. Para Nicole, diante de um desespero absoluto e de uma culpa esmagadora, encontrou no Dr. Gray alguém em quem poderia confiar. Dr. Gray, sentiu, ouviu e entendeu.

Com a base desta relação terapêutica, Nicole teve o apoio e a coragem para começar a ver os padrões em sua vida que a empurraram até a beira. Ela poderia se concentrar mais claramente em seus medos e obstáculos, bem como em seus pontos fortes. E, o mais importante, ela se sentiu capaz de assumir os desafios necessários – começando por aprender a defender por si mesma. Naturalmente calmo e temeroso de auto-revelação, Nicole, no entanto, matriculou-se em uma classe de fala pública. Ela mudou de escola. Ela compartilhou suas necessidades com sua família e amigos e conseguiu aceitar seus cuidados e apoio. E ela aprendeu, muitas vezes dolorosamente, que o seu perfeccionismo a estava deixando doente. Através de seu trabalho com o Dr. Gray, Nicole encontrou força nas realizações que a deixaram feliz e saudável.

Essa é uma grande inspiração para uma adolescente tão nova quanto Nicole.

Em resumo, Nicole teve um ataque sério com uma condição médica grave e teve a sorte de encontrar um médico talentoso e dotado que conseguiu ajudá-la a se recuperar. Ela também teve a sorte de poder acessar financeiramente os cuidados que precisava. Sua história, portanto, é particularmente convincente. Antes que ela pudesse começar a recuperar, o curso de sua doença era emblemático do sofrimento que milhares de homens e mulheres jovens com anorexia nervosa enfrentam todos os dias. As pessoas com anorexia nervosa, de fato, melhoram. Mas é preciso tempo, esforço e apoio.

Consciência e compreensão irão percorrer um longo caminho para conseguir esses jovens a ajuda de que precisam – e eles merecem.

^{Desejamos agradecer a Nicole por suas sugestões editoriais e aprovação deste blog e por sua vontade de compartilhar sua história pessoal.}

^{Uma versão desta publicação originalmente apareceu e foi escrita pelos autores (Beresin, Schlozman e Gray) no CommonHealth da WBUR em 13 de fevereiro de 2015 e no site do Clay Center.}