É estranho e um pouco assustador, com que rapidez minha condição física, mental e emocional pode mudar. Minhas principais variáveis físicas são fadiga e dor, e meu estado emocional tende a segui-las. No final de semana passado, a dor estava baixa, mas a fadiga era alta. Passei a maior parte do tempo dormindo, mesmo que dois dos meus melhores amigos estivessem visitando da cidade e desejei desesperadamente passar algum tempo com eles. Esta fadiga foi diferente da fadiga de quimioterapia que senti antes. Com a fadiga de quimioterapia, senti como deitar, mas eu geralmente não conseguia dormir. Com essa nova fadiga, senti vontade de me deitar, mas geralmente adormeci. Não senti vontade de comer e perdi um pouco de peso. Eu podia sentir-me cada vez mais fraco. Senti que meu corpo estava desligando. Senti que estava perto da morte. E, verdade seja dito, eu estava ansioso para morrer. Eu estava cansado da luta constante, cansado de minha vida ser dominada pela minha condição médica e cansada de me sentir doente o tempo todo. Tente imaginar ficar doente todos os dias por um ano – às vezes mais, às vezes menos, mas sempre doente, nunca bem, nunca acordando e sentindo vontade de sair da cama. Não há como saber o que isso parece ser diferente de experimentá-lo. Foi o que não entendi quando fui inicialmente diagnosticado. Eles dizem que eles podem mantê-lo vivo por uma média, no meu caso, de dois anos, mas eles não dizem que você pode se sentir como uma porcaria na maior parte desse tempo. Quando você entende isso, isso muda seu pensamento.
Terça-feira foi um dia interessante. Eu ensinei a minha aula na universidade pela manhã e, em seguida, minha parceira Grace nos levou para Seattle para duas consultas médicas diferentes com propósitos muito diferentes. O primeiro compromisso foi no Centro Médico da Universidade de Washington, onde recebi uma injeção radiofarmacêutica destinada a diminuir a dor óssea por vários meses, embora muitas vezes apresente dor óssea durante alguns dias após a injeção. Infelizmente, embora eu tivesse solicitado especificamente um medicamento chamado samário, o Centro Médico UW, em sua infinita sabedoria, decidiu me dar uma droga diferente chamada estrôncio em vez disso, e não mencionou isso até a injeção, quando era tarde demais para faça algo sobre isso. O estrôncio e o samário têm eficácia semelhante, mas o samário é suposto prejudicar a produção de células sanguíneas menos. Ah bem. Eu me senti como apenas uma outra engrenagem na máquina médica.
O segundo compromisso foi na Seattle Cancer Care Alliance, onde completei o processo de obter e preencher uma receita para uma dose letal de medicação de acordo com as disposições do Washington with Death Dignity Act (http://www.doh.wa.gov/ dwda /). Sinto-me muito afortunado de viver em um dos dois únicos estados que aprovaram essa legislação (Oregon's Death with Dignity Act aprovado em 1994 e Washington em 2008). Há muitas salvaguardas sobre o uso da Lei, e eu respeito aqueles que optam por não participar, mas eu respiro ainda mais aqueles que permitem que pessoas com doença terminal, como eu, mantenham alguma dignidade e controle no final de nossas vidas. A esse respeito, a organização Compassion & Choices é um recurso inestimável (http://www.compassionwa.org/). Então eu tenho a medicação agora. É bloqueado com segurança. Eu não decidi se ou quando eu vou usá-lo, mas isso me dá grande alívio para saber que eu tenho algum controle sobre o meu processo de morrer. Eu não penso em usar a medicação como suicídio, e eu não acho que os outros também deveriam. Isso seria parte de um processo moribundo que já começou, não da minha escolha. Isso seria feito em consulta com minha família. Seria feito para poupar-me e os meus entes queridos sofrimento desnecessário. Penso que é importante falar sobre isso porque acho que ainda há algum estigma associado à escolha de acabar com a vida, mesmo nessas circunstâncias. Penso que uma discussão aberta é necessária para superar esse estigma e evitar o sofrimento desnecessário que pode resultar.
Minha dor óssea aumentou dramaticamente após a injeção, como esperado, mas minha fadiga diminuiu e meu estado emocional realmente melhorou. Como já disse antes, continuarei dizendo porque conheço algumas pessoas à minha volta ainda não acredito, a fadiga me faz sentir pior do que a dor. A dor dói fisicamente, mas não tanto mental e emocionalmente. Sinto que esfrega a superfície da minha psique, mas não a penetra. A fadiga não prejudica fisicamente, mas o pedágio mental e emocional é muito maior. Quando a fadiga está no seu pior, não posso me concentrar em nada ou desfrutar de nada. Estou muito cansada até mesmo para desfrutar de estar ao redor de meus filhos, normalmente minhas maiores fontes de alegria. Estou vivo, mas na verdade não. Sinto que estou apenas ocupando espaço, e isso me faz sentir mal.
Dito isto, a dor também não é piquenique. À medida que aumentava, eu tive que aumentar meu uso de analgésicos, o que me faz constipado e mentalmente loopy. Eu tive problemas para dormir, apesar de ter tantos analgésicos que eu estava literalmente balbuciando em voz alta. Não sei o que estava dizendo, mas tenho certeza de que não faz muito sentido.
Esta foi a situação na próxima reunião da minha turma na quinta-feira de manhã. Eu estava preocupado que não fosse capaz de monitorar se eu fazia sentido na aula. No entanto, retornar ao ensino neste trimestre, até agora, funcionou exatamente como esperava. Isso me dá algum horário e sentido de propósito. Isso me faz levantar e continuar e tirar minha mente dos meus problemas. Orgulho (querendo fazer um bom trabalho, não querendo parecer tolo) e a adrenalina me levou até as aulas até mesmo, mesmo quando me senti mal. Na quinta-feira, eu me senti melhor no final da aula e a dor em grande parte recuou . Por isso, entrei na terceira e melhor parte da minha semana confusa (de alta fadiga / baixa dor a baixa fadiga / alta dor a baixa fadiga / baixa dor). Eu almocei com o meu melhor amigo Eric e depois passei com ele ao longo do lago Whatcom. O sol saiu e segurei meu quintal. Naquela noite, saí com amigos e vi basquete na TV. Sexta-feira eu trabalhei a maior parte do dia no escritório, fazendo uma pausa ao meio-dia para jogar basquete. Eu joguei um jogo de meio tribunal e três jogos de tribunal completo. Eu não estava correndo para cima e para baixo da quadra, apenas correndo, mas ainda assim, apenas dois dias depois de mancar em dor severa, eu estava lá fora. Esse é um exemplo da rapidez com que minha condição pode mudar.
Com essas mudanças rápidas, meu horizonte de tempo se aproxima de maneiras que são confusas e desafiadoras, para mim e para os outros, particularmente Grace. Um dia eu posso sentir-me terrível e me preparar para morrer em breve. No dia seguinte, posso me sentir relativamente bem e fazer planos por meses. Não percebi como lidar com essa constante incerteza. Está se preparando para morrer em breve pessimista ou responsável e realista? Está fazendo planos para meses de forma apropriadamente otimista ou irresponsável e pouco realista?
Eu direi que estou feliz com minhas decisões de retomar o trabalho (como já discuti), interromper a quimioterapia e entrar em cuidados com hospício. O tratamento médico tradicional trata a doença como uma batalha. Viver é ganhar; morrer está perdendo. Mas acho essa metáfora de batalha inútil ao lidar com doenças terminais como a minha. Viver não está ganhando se a qualidade de vida é baixa. E eu não aceito que morrer está necessariamente perdendo. Eu acho que é possível morrer bem, e que o fim inevitável não precisa ser considerado uma derrota. Prefiro muito a abordagem de cuidados paliativos, com foco na qualidade de vida. Não estou tentando melhorar nem viver mais. Essas coisas seriam boas, mas não são meu objetivo. Meu objetivo é sentir o melhor possível o maior tempo possível.
Uma das coisas mais úteis que eu li desde que fiquei doente é o livro de Victor Frankl "Man's Search for Meaning". Frankl era um psiquiatra que sobreviveu aos campos de concentração nazistas na Segunda Guerra Mundial. Ele experimentou e observou sofrimento muito, muito maior do que o meu, mas emergiu com sua humanidade intacta. Ele argumenta que as pessoas podem suportar um sofrimento imenso se conseguirem um significado em sua experiência. Ele reconhece que pode ser difícil encontrar significado no sofrimento quando não há esperança de recuperação ou alívio, mas sugere que às vezes o significado é simplesmente em como alguém tem a condição de alguém. Não podemos sempre controlar nossas circunstâncias, mas podemos controlar nossa atitude em relação a elas. Nós sempre temos a escolha de reter nossa humanidade, e essa liberdade final não pode ser tirada de nós.
