5 coisas que os donos de cuidados querem que os trabalhadores do hospício saibam

Fonte: Foto de Kristin Meekhof

Em 2007, eu tinha 33 anos, e meu marido foi diagnosticado com um câncer raro – adrenal. Aproximadamente sete semanas após o diagnóstico, tomamos a decisão de iniciar o tratamento com hospício. Em nossa casa, meu marido recebeu hospício por cerca de uma semana, e então ele morreu.

Estas são cinco coisas que eu gostaria que os profissionais de saúde saibam sobre o cuidado de cuidados paliativos.

1. Como cuidador, eu estava vivendo vazio

Apesar de um pós-graduação em trabalho social clínico, lutei com a compreensão do que os trabalhadores dos hospícios me disseram. Antes de meu marido chegar em casa a hospício, vivia em estado de crise. Eu pensei que meu marido estava saudável. Seu trabalho de sangue era normal. O câncer de adrenal é freqüentemente assintomático. Agora, de repente, nos disseram que meu marido tinha talvez sete meses para viver. Eu não dormi. Eu escrevi o meu nome na documentação inicial de hospício, e esse trabalhador de saúde doméstico parecia irritado por não ter assinado apenas a linha errada, mas também havia um erro de ortografia. E em circunstâncias normais, eu leio tudo. No entanto, no primeiro dia, meu marido voltou para casa do hospital para entrar no hospício, fiquei chocado. Não li nada e assinei toda a documentação. Grande erro de julgamento, você diz. Honestamente, eu estava vivendo vazio.

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2. "Just One More Thing" é o ponto de inflexão

Deixe-me explicar o que quero dizer com esta frase. Se você ler o número um, você sabe que eu estava vivendo em vazio. A maratona emocional tomou seu pedágio, e eu tinha apenas 33. Eu estava em boa saúde, e eu parecia forte. No entanto, muitas vezes eu estava doente para o meu estômago. Não consegui manter comida e não tinha apetite. Eu era o principal cuidador do meu marido. Ele sabia que ele estava morrendo, e eu também. O estresse era diferente de qualquer coisa que eu já encontrei.

E enquanto parecia que eu consegui controlar sua dor através de gotas de morfina, não havia nada para ajudar a aliviar minha dor emocional. E essa dor era real. Ver o meu marido desaparecer foi um inferno. Então, quando o trabalhador da saúde entra na minha casa e diz: "Apenas faça isso mais uma coisa – como escrever quando estava acordado ou quanto ele comeu", perdi. Que "mais uma coisa" pode parecer trivial, mas foi o ponto de inflexão que me enviou para uma fusão completa.

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3. Vivendo em uma nuvem de medo

Cada dia, o medo era tão fresco quanto a luz solar matinal examinando as nuvens. No entanto, a única nuvem que apareceu sobre mim era o medo. Eu tinha medo de cometer um erro com a morfina. Eu temia que eu fosse machucá-lo quando eu tentasse levá-lo de lado para evitar feridas na cama. Eu tinha medo de estar com mais dor do que percebi. Eu tinha medo de que meu marido pudesse sentir meu medo, e ele pensaria que ele era um fardo. Eu tinha medo de que, se eu cometesse um erro grave, o hospício iria remover meu marido dos meus cuidados e colocá-lo fora de nossa casa. Esse foi o seu pior medo e o meu também.

4. Tarefas mentais simples estão consumindo todos

Quando seu foco principal é o cuidado de dar as tarefas uma vez mundanas de repente requerem uma quantidade excessiva de energia física e mental. Eu me lembro de alguém me pedindo instruções para nossa casa. Isso ocorreu em 2007, quando os telefones inteligentes não estavam na mão de todos. Não consegui lembrar o número de saída que estava mais próximo de nós. Eu lutava como se estivesse resolvendo algum algoritmo complexo na minha cabeça. Minha memória desapareceu e, claro, entrei em pânico o que piorou.

Pense nisso assim – você é emocional e fisicamente aprovado e não há sinal de restauração no futuro imediato. Ninguém está à sua disposição. Você não tem idéia de quando e como você terá alívio, então, quando for forçado a fazer algo como uma tarefa cognitiva, isso provoca ansiedade. E não ser capaz de completá-lo pode se tornar o momento em que o cuidador se torna desquiteado. O cérebro do cuidador é seqüestrado com medo.

5. Nada realmente o prepara para este momento

Embora o hospício fosse uma escolha tanto do meu falecido marido quanto eu concordamos, não havia nada que realmente me preparasse para o momento em que ele não respondeu. Sim, a equipe dos hospícios me disse que esta vez certamente viria, mas o dia em que me sentei ao lado do meu falecido marido e ele não mais apertou minha mão quando falei com ele sentiu como se estivesse em um anel de inferno. Até então, embora não estivéssemos conversando, sabia com um aperto da minha mão que ainda era muito receptivo ao que eu disse. Certamente, eu estava ciente de que "a audição é uma das últimas coisas para ir", me disseram um trabalhador de hospício – (essas eram as palavras exatas que ela usava) – mas quando ocorreu, foi como se ele fosse soltar minha mão e estava se afastando do meu alcance.

Espero que, ao ler isso, você possa ter um pequeno vislumbre dentro do estado frágil em que os cuidadores freqüentemente vivem. Enquanto os cuidadores podem ser extremamente bem sucedidos em outras áreas de sua vida, muito pouco os prepara para a responsabilidade de cuidar do seu ente querido . Poucos cuidadores já fizeram isso antes. É uma maratona emocional com um final doloroso.

Kristin Meekhof é um falante, escritor e autor do livro, A Widow's Guide to Healing (com blurbs da capa de Deepak Chopra, MD e Maria Shriver – Sourcebooks, 2015). Kristin também contribui para o livro Live Happy (HarperElixir, 2016). Ela é uma assistente social de mestrado licenciada, obteve seu BA da Kalamazoo College e completou o programa MSW na Universidade de Michigan. Recentemente, Kristin foi convidada para as Nações Unidas para participar da conferência CSW60 onde ela apresentou Lord Loomba. Ela pode ser acessada através do site dela.