Falando da nossa verdade sobre a doença crônica

Podemos revelar mais sobre nossa experiência de doença?

Fonte: Katie Willard Virant

Você pode ter visto propagandas de medicamentos na televisão em que pessoas bonitas estão fazendo jardinagem, caminhando em uma praia com um parceiro romântico e jogando uma criança rindo no ar. Enquanto a montagem se desenrola, os radiantes atores se divertem com o quanto essa medicina em particular melhorou suas vidas. No final do comercial, uma narração estranhamente reconfortante informa aos espectadores que esse medicamento pode causar uma série de efeitos colaterais como a tortura bizarra e talvez até a morte. “Quem colocaria isso em seu corpo ?!” você pode ter pensado. (Levanta a mão). Eu. Semana passada

Eu tive minha primeira infusão de Stelara sexta-feira passada. É uma droga biológica que reduz meu sistema imunológico excessivamente ansioso. Como outros produtos biológicos, tem uma longa lista de possíveis efeitos colaterais e imagens assustadoras que surgem de uma pesquisa no Google. Eu tentei pela última vez um medicamento biológico em 2011, e funcionou muito bem até que eu desenvolvi efeitos colaterais terríveis após um ano de sucesso. Para dizer o mínimo, esse fiasco foi tão horrível que eu jurei nunca mais envenenar meu corpo. Então eu usei um monte de medidas paliativas (prednisona, ingestão limitada de alimentos e hospitalizações esporádicas) que mal me seguraram antes de exigir a cirurgia em 2013. Essa cirurgia criou complicações importantes que levaram mais de um ano para serem resolvidas. Mais uma vez, para dizer o mínimo, não é um ótimo período da minha vida.

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Os resultados da minha mais recente colonoscopia (eu recebo um a cada ano – outro fato divertido da vida com a Doença de Crohn) mostraram atividade da doença tal que meu médico me pediu para agir. Eu tive uma escolha. Houve Opção A – eu chamei de “uma rocha”; e havia a Opção B – também conhecida como “um lugar difícil”. A opção A era começar a Stelara; A opção B era para não fazer nada. Começar Stelara seria atacar a doença e (esperançosamente) pará-la em suas trilhas. Também seria arriscar graves efeitos colaterais. Não fazer nada seria eliminar o risco desses efeitos colaterais específicos, mas permitir que a doença diminuísse minha qualidade de vida, levando, em última instância, à cirurgia e apresentando um conjunto diferente de riscos. O que uma garota deveria fazer?

Pela primeira vez na minha vida, contei aos meus amigos mais próximos sobre o meu angustiante processo de tomada de decisão. Escolhi revelar os detalhes do meu dilema em vez de dizer com despreocupação: “Provavelmente, você precisa começar um novo remédio; Desejem-me sorte! ”Eu pintei uma foto para eles:“ Foi assim quando tive uma reação à medicação. Foi assim quando tive complicações cirúrgicas. É por isso que estou tão paralisado por essa decisão que não consigo dormir à noite. Isto é quem eu sou agora. ”

Meus amigos ouviram atentamente, pediram mais informações e se solidarizaram com o meu medo. Eu me senti visto; Eu me senti ouvida; Eu me senti compreendido. Um deles olhou para mim com olhos tristes e disse: “Eu não tinha ideia”. Isso me pareceu importante. Como foi que eu mantive tantos detalhes da minha experiência com ela? Ela sabia que eu tinha a doença de Crohn, mas ela não sabia o que isso significava em termos de minha experiência vivida. Ela não sabia porque eu não a deixei entrar. Eu tomei a decisão de mantê-la e todos os outros na minha vida a distância de um braço quando se tratava da minha doença. Eu estou tentando – pouco a pouco, divulgação pela divulgação – para corrigir isso.

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Por muito tempo, minha doença viveu em uma ilha protegida por um fosso. Com cada momento de honestidade, cada palavra de revelação, cada tentativa de vulnerabilidade, estou construindo uma ponte que atravessa o fosso e conecta essa ilha ao mundo exterior. Com cada experiência positiva, a ponte fica mais robusta. Minha doença pode atravessar e interagir com outras pessoas; outros podem atravessar e me encontrar quando não posso deixar a ilha da doença. Eu agora tenho companhia. Eu não estou sozinho.

Quando você viveu na ilha da doença por um longo tempo, pode ser difícil saber como começar a construir essa ponte de conexão. Se você gostaria de explorar isso, eu pediria que você levasse dez minutos e escrevesse uma carta para um amigo ou parente de sua escolha. O assunto da sua carta é “Coisas que eu gostaria que você soubesse sobre minha doença”. Não pense muito, e não se preocupe com a sua caligrafia ou ortografia. Esta não é uma carta para ser enviada a menos que você escolha enviá-la; é realmente para você, então deixe as palavras fluírem. Quando terminar de escrever, coloque a carta por uma hora, um dia, uma semana. Em seguida, volte a ela e reflita sobre o que você escreveu. O que te surpreende com a sua carta? Que sentimentos surgem quando você lê? Qual seria a parte mais fácil da sua carta para compartilhar com o destinatário? Qual seria o mais difícil?

Pode doer escrever esta carta. Pode parecer arriscado colocar em palavras as coisas que são tão vulneráveis ​​que elas precisam viver sozinhas em uma ilha. Mas aqui está o que você fez ao colocar a caneta no papel: você criou blocos de palavras com os quais você pode construir sua ponte cruzando o fosso que separa você do mundo. Você começou o processo.

Se eu estivesse fazendo um comercial de TV em favor de falar a verdade da doença, eu retrataria pessoas comuns sobre suas vidas. Eles podem dizer: “Eu me sinto menos solitário”. “Eu me sinto mais resistente”. “Eu não sou invisível”. A voz-over não avisa sobre efeitos colaterais perigosos; em vez disso, diria: “Há riscos mínimos e benefícios máximos associados a esse procedimento. Não hesite em tentar. Você tem isso.