Ontem, tenho que confessar, experimentei um dos dias mais gratificantes da minha carreira jornalística. Todo jornalista espera que sua escrita tenha um impacto, e alguns meses atrás, em resposta à Anatomia de uma Epidemia , um grupo diversificado de pessoas estabeleceu a Fundação para a Excelência em Saúde Mental. Em fevereiro, a Fundação patrocinou um simpósio de "otimização de medicação" em Portland, Oregon, que reuniu psiquiatras, administradores de serviços de saúde mental e líderes na comunidade de pares. Este foi um bom começo para a Fundação, e depois ontem Don e Lisbeth Cooper, (fundadores da CooperRiis Healing Community na Carolina do Norte), anunciaram que planejam fazer uma doação de US $ 2 milhões para a Fundação. Essa doação possibilitará a Fundação para contratar pessoal, patrocinar futuros simpósios e estabelecer um fundo de pesquisa.
É por isso que isso me faz feliz: o fundo de pesquisa permitirá que a Fundação apoie estudos e projetos-piloto de um tipo que não estão sendo financiados hoje (estudos, por exemplo, que envolvem o uso de medicamentos psiquiátricos de forma seletiva e limitada). Isso, acredito, é o próprio esforço que poderia levar a um novo paradigma de cuidados que realmente promove a recuperação e o bem-estar a longo prazo.
Enquanto eu ajudei a Fundação a começar, uma vez que estava funcionando, renunciei ao conselho (por razões que vou explicar mais adiante neste blog.) Desde então, aguento o momento certo para escrever sobre a Fundação, e ontem As notícias fornecem a oportunidade perfeita para fazer isso.
As raízes da Fundação
A Fundação passou a ser de forma bastante indireta. Depois de Anatomia de uma Epidemia foi publicada em abril de 2010, comecei a ouvir alguns profissionais de saúde mental que queriam discutir suas implicações. Vários psiquiatras na área de Boston contataram-me, e eles formaram um grupo que começou a se reunir em uma base semi-regular. Ouvi falar de Jack Rockefeller, que era então diretor da Windhorse, um provedor de cuidados no oeste de Massachusetts, e discutimos a formação de um "instituto" que financiaria pesquisas e projetos-piloto "baseados em evidências" que poderiam envolver o uso de medicamentos de forma mais seletiva caminho. Mais importante, líderes de diversas organizações de provedores e grupos de pares em Oregon começaram a tomar medidas para divulgar os problemas levantados em Anatomia de uma epidemia . O livro analisa a forma como os medicamentos psiquiátricos dão forma a resultados a longo prazo, e a discussão de Oregon logo se concentrou nesta questão: o nosso modelo de cuidados com base em drogas precisa ser repensado?
Não sei por que essa discussão se arraigou no Oregon, mas acho que um fator foi a influência da "voz de pares" nesse estado. MindFreedom, que é liderado por David Oaks, tem sede em Eugene e, enquanto MindFreedom pode ser visto por muitos provedores no Oregon como um grupo "radical", o "radicalismo" pode ser uma força potente para mudar o diálogo sobre um assunto e abrir mentes para novas possibilidades. Em Portland, o Will Hall, que há quase uma década co-fundou o Freedom Center em Northampton, MA, criou um grupo Hearing Voices, e assim ele agora está trazendo seus consideráveis talentos organizacionais para essa comunidade. Finalmente, há uma organização de pares bem estabelecida em Portland, Empowerment Initiatives, que foi muito bem liderada por Amy Zulich, Kristi Jamison e outros, e esse grupo também parece ser uma poderosa voz para a mudança.
Três provedores de serviços de saúde mental no Oregon assumiram a liderança na divulgação desta discussão. Eles eram Bruce Abel, diretor da LaneCare, uma organização financiada pelo Estado que administra serviços públicos de saúde mental no condado de Lane; Gina Nikkel, diretora executiva de uma associação estatal de programas comunitários de saúde mental; e Bob Nikkel, que atuou como comissário de saúde mental de Oregon há vários anos. Eles – e os vários grupos de pares – me levaram para o Oregon para falar em várias ocasiões, e, no outono passado, Bruce, Gina e Bob começaram a falar sobre organizar um simpósio de "otimização de medicação". O seu pensamento era que os psiquiatras e outros seriam convidados a liderar oficinas que se concentrarão em investigar a base de evidências para medicamentos psiquiátricos, tanto a curto quanto a longo prazo, e que esses grupos de oficinas tentariam então estabelecer "melhor uso" protocolos. Conheci outros em todo o país que manifestaram interesse em um simpósio deste tipo e, em breve, com Gina Nikkel assumindo a liderança na organização do simpósio, as partes interessadas conversavam por e-mail sobre a reunião proposta (e compartilhava, eu devo adicionar, suas opiniões muitas vezes divergentes sobre os méritos dos medicamentos psiquiátricos.)
Entre Virgil Stucker. Virgil tem sido um líder em correr e desenvolver "comunidades terapêuticas" há mais de trinta anos, primeiro na Gould Farm no oeste de Massachusetts e, mais recentemente, no CooperRiis na Carolina do Norte, que foi fundada há oito anos com o apoio financeiro e a liderança de Don e Lisbeth Cooper. Depois de ler Anatomy of a Epidemic , Virgil chamou para dizer que ele estava empenhado em "atuar" sobre as questões levantadas no livro. Ele imediatamente se envolveu no planejamento do simpósio proposto em Oregon, e quando ele se jogou nesse esforço, ele também fez o envolvimento de Don Cooper.
Agora, o desafio tornou-se como financiar o simpósio proposto. Outro leitor de Anatomia de uma Epidemia , Louisa Putnam, é um administrador da Fundação Putnam, e essa organização filantrópica deu um passo à frente para fornecer a concessão necessária. Em seguida, criamos um sem fins lucrativos para receber esse financiamento, e pedimos a Virgil Stucker, que teve experiência em realizar sem fins lucrativos, para atuar como presidente da recém-nomeada Fundação para Excelência em Saúde Mental.
O Simpósio de Oregon
Por causa das restrições financeiras, o simpósio teve que limitar o número de pessoas que puderam participar. Cinquenta e quatro pessoas de 13 estados participaram do evento de dois dias (11 e 12 de fevereiro), incluindo 22 psiquiatras. Os outros participantes incluíram administradores e diretores de programas de saúde mental (privados e públicos) e líderes de grupos de pares.
O simpósio apresentou quatro "workshops". Um foi dedicado ao desenvolvimento de diretrizes de "otimização de medicamentos" para antipsicóticos como tratamento para transtornos psicóticos; um segundo ao desenvolvimento dessas diretrizes para os antidepressivos; o terceiro para o desenvolvimento de protocolos de redução de medicação; e o quarto para saber como esses protocolos de otimização de medicamentos poderiam ser introduzidos e cobertos por programas de seguros públicos e privados.
Os psiquiatras que lideraram as duas oficinas relacionadas à medicação ainda não finalizaram suas pesquisas e escreveram suas conclusões. Quando eles fizerem isso, seus documentos serão publicados pela Fundação em seu site (que ainda não foi desenvolvido). No entanto, no final da conferência, ambos os grupos de workshops apresentaram uma "declaração de consenso" que refletia suas investigações sobre os resultados literatura e ambas as declarações, se incorporadas em protocolos, proporcionariam um desvio dos padrões de atendimento atuais. Isto é especialmente o caso do grupo de esquizofrenia.
Essa oficina foi liderada por dois psiquiatras de Massachusetts, Chris Gordon e Mark Green. Eles e os outros na oficina concluíram que existe um subconjunto de pacientes psicóticos de primeiro episódio que podem se recuperar sem serem colocados em antipsicóticos e, portanto, em certos casos, a administração adiada das drogas pode ser útil (para esse subconjunto de pacientes. ) Além disso, o grupo concluiu que existe um subconjunto de pacientes com esquizofrenia (e pacientes com outros diagnósticos psicóticos) que podem fazer medicações bem-fechadas a longo prazo. O grupo não apresentou nenhuma recomendação sobre como incorporar essas descobertas em protocolos de drogas, mas a declaração de consenso estabeleceu uma razão para o financiamento de projetos-piloto que tentariam fazer exatamente isso.
A oficina de depressão foi liderada por Jonathan Betlinski da Oregon Health Sciences University e outros psiquiatras de Oregon. Após a revisão da literatura de resultados, o grupo concluiu que a prescrição de antidepressivos como primeira resposta a "depressão leve" não era recomendada (mas antes os tratamentos alternativos deveriam ser julgados primeiro) e que não havia evidência de que os antidepressivos proporcionou um benefício a longo prazo (além de 12 meses). Essa declaração de consenso, embora não seja radical, seria, no entanto, um suporte para um protocolo que buscava diminuir as pessoas contra os antidepressivos após um período inicial de uso.
O Futuro desta Iniciativa
A Fundação realizou sua primeira reunião oficial do conselho no encerramento desse simpósio, e naquela primeira reunião, demiti-me do conselho. Fiz isso por dois motivos. O primeiro foi que meu atendimento no tabuleiro apresentava um óbvio conflito jornalístico e, assim, eu sabia que, renunciando, poderia mais facilmente continuar escrevendo sobre esse tópico. A segunda era que eu sabia que minha presença no quadro poderia dificultar o sucesso futuro da Fundação. Meus dois livros sobre esse tópico, Mad in America e Anatomy of a Epidemic , são muitas vezes vistos como livros "controversos" e, portanto, eu sabia que minha presença no conselho abriria a Fundação para a crítica de quem pudesse estar bastante contente com a modelo médico atual de cuidados (e lucrar com isso).
Virgil e o resto do conselho estão ainda no processo de elaborar a missão da Fundação. A delas é uma discussão que estou certo de que continuará a evoluir e aprofundar à medida que novos membros forem trazidos para o conselho (e para um conselho consultivo científico). Mas – e estou falando agora como estranho – espero que a Fundação trabalhe em direção a três objetivos:
a) Como escrevi em Anatomy of a Epidemic , acho que esse canto da medicina sofre de uma falta de narrativa sincera. O público foi levado a acreditar que os medicamentos psiquiátricos consertam desequilíbrios químicos no cérebro e, portanto, são como "insulina para o diabetes", mesmo que a pesquisa tenha repetidamente falhado ao mostrar que isso é assim. Além disso, os resultados de estudos de resultados de longo prazo, que uma e outra vez falaram de melhores resultados para a coorte não medicada, foram mantidos escondidos do público. Nossa sociedade precisa de um corretor honesto de informações sobre a natureza dos transtornos psiquiátricos e as drogas usadas para tratar esses transtornos, e espero que a Fundação possa preencher esse papel.
b) Espero que a Fundação continue a patrocinar simpósios, onde psiquiatras e outros irão rever a literatura relevante, que inclui estudos que se concentram em resultados a longo prazo e elaborar recomendações para o "melhor uso" das drogas. Além disso, os simpósios precisarão explorar terapias psicossociais que tenham demonstrado ajudar as pessoas a se recuperar e ficar bem.
c) Espero que a Fundação financie projetos de pesquisa e piloto que ajudem a tornar essas recomendações de "melhor uso" em prática.
E Now for The News. . .
Don e Lisbeth Cooper fundaram a CooperRiis Healing Community há oito anos (Riis é o nome de família de Lisbeth). Ele oferece o tratamento "holístico" dos residentes. A dieta, o exercício, a terapia de grupo, a música e as tarefas da fazenda fazem parte do ambiente "terapêutico". A comunidade agrícola está localizada no sopé das Montanhas Blue Ridge ao sul de Asheville, e há um segundo campus perto da Universidade da Carolina do Norte em Asheville. Don Cooper é um membro do conselho da Fundação para Excelência em Saúde Mental, e ontem ele e Lisbeth anunciaram que planejam dar US $ 2 milhões à Fundação.
"Lisbeth e eu sentimos profundamente sobre a missão da Fundação para encontrar a excelência nos cuidados de saúde mental e para facilitar a mudança nos Estados Unidos, quando necessário", disse ele. "Esperamos que este presente inicial ofereça uma forte liderança do pessoal, novas pesquisas importantes e incentive outros doadores a se juntarem a nós para financiar esta iniciativa".
A Fundação está planejando um segundo simpósio, que se realizará no outono e se concentrará no uso de medicamentos em populações pediátricas. Perguntei a Virgil por seus pensamentos sobre esse presente, e pensei que seria melhor simplesmente imprimir suas respostas na íntegra.
P. Para o qual a doação será usada?
Este recurso maravilhoso nos permitirá promover melhores resultados de saúde mental ao envolver a comunidade de pesquisa para nos ajudar a responder questões como: Quais são as melhores abordagens para ajudar as pessoas a se recuperar de seus desafios de saúde mental, ao mesmo tempo em que ajudam a diminuir seu longo prazo dependência de medicamentos psicotrópicos?
Como base educacional, usaremos essa doação para nos ajudar a desenvolver e compartilhar o conhecimento emergente baseado em pesquisa. À medida que as "melhores abordagens" são identificadas, também usaremos esse recurso para alavancar a formação de novos programas. Alguns de nós com a Fundação já estão envolvidos nos esforços para replicar programas de recuperação como a CooperRiis Healing Community. Também estamos profundamente curiosos sobre a abordagem de diálogo aberto da Finlândia. Em geral, estamos focados em apoiar a realidade e o sonho de recuperação, ao mesmo tempo em que aprecia amplas abordagens que abrangem a complexidade da humanidade, em vez de reduzir nosso desespero a um desequilíbrio químico que é suposto ser resolvido por uma medicação.
A Fundação não é "anti-medicação", mas estamos conscientes de que nosso uso excessivo de medicamentos neste país não foi bem sucedido na produção de melhores resultados de saúde mental a longo prazo. À medida que formamos o "Novo Mainstream", procuramos descobrir o equilíbrio ideal entre o uso de medicamentos e o uso de abordagens não medicamentosas, a combinação de quais promoverão resultados de recuperação aprimorados a longo prazo.
Além de apoiar o desenvolvimento de um "Novo Mainstream", essa generosa doação de Don e Lisbeth Cooper nos ajudará a construir uma infra-estrutura de pessoal para a Fundação. Até à data, todos os esforços da Fundação passaram por voluntários.
P. Qual o significado dessa promessa para a Fundação?
A Fundação é nova, tendo tido sua primeira reunião plenária completa em 12 de fevereiro deste ano. Seu primeiro simpósio "Otimização de medicamentos no serviço de recuperação" foi financiado em grande parte pela Fundação Putnam, que também concordou em financiar um simpósio de outono que se concentrará em otimizar (reduzir) o uso de medicamentos psicotrópicos por crianças.
Agora, com o apoio magnânimo de Don e Lisbeth Cooper, podemos capturar a miríade de oportunidades que estão surgindo e lançar totalmente nossos esforços. Há muita desmoralização e desespero no campo da saúde mental hoje; Este apoio dos Coopers nos ajudará a começar a restaurar o otimismo. Você pode dizer que os Coopers forneceram uma base para a Fundação.
P. Você pode falar mais sobre a composição do seu conselho e seus planos para criar um conselho consultivo científico?
A Diretoria da Fundação é composta por provedores de programas, filantropos, líderes de políticas públicas, um ex-comissário estatal de saúde mental, um advogado internacional de consumidores e um advogado. Alguns psiquiatras e psicólogos conhecidos a nível nacional e internacional também concordaram em se candidatarem às eleições na próxima reunião do Conselho de Administração. Além do Conselho, estamos começando a montar um Conselho Consultivo Científico que ajudará a orientar os projetos de pesquisa que iremos financiar.
P. Quais são os planos de angariação de fundos da Fundação?
Esta doação dos Coopers nos elevou em um lugar de credibilidade e capacidade. Temos muitas oportunidades que estão diante de nós e uma sensação de otimismo de que a Fundação pode aproveitá-los e ajudar a balançar o pêndulo dos cuidados de saúde mental para melhorar os resultados de saúde mental a longo prazo e longe do reducionismo (a pílula mágica), a cronicidade / deficiência (armazenagem) e prisão (muitas vezes o sistema de saúde mental substituto).
As tarefas antes de nós são impressionantes e exigirão muitos milhões de dólares para realizar. Estamos ativamente procurando outros parceiros filantrópicos, como Don e Lisbeth Cooper, que estão dispostos a doar recursos significativos para nos ajudar a fazer a diferença.
