Por que as pessoas com deficiência não falam sobre isso?

Talvez você não tenha ouvido falar do CRISPR-Cas9. Para ser honesto, se eu não tivesse trabalhado anteriormente no Centro de Genética e Sociedade, provavelmente não teria ouvido falar disso. É uma nova tecnologia genética que traz a modificação da linha germinal humana mais próxima do que nunca.

Fonte: Wikivers Commons

Impulsionada pela promessa de permitir que os pais evitem transmitir doenças genéticas incuráveis ​​a seus descendentes, o uso de CRISPR para engenharia de embriões humanos apresenta sérios riscos com implicações particularmente fortes para pessoas com deficiência – no presente e no futuro. Tem recebido muita imprensa. E, no entanto, como alguém que tenta manter-se atualizado constantemente com o que está acontecendo na cena da mídia social de deficiência, pareceu-me que CRISPR esteve mais ou menos ausente.

Por que as pessoas na comunidade da deficiência não falam mais sobre isso?

Por que as pessoas com deficiência devem continuar gastando seu tempo justificando sua existência, em vez de simplesmente apreciá-la no presente?

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Fonte: The Longmore Institute on Disability

Lembro-me de uma conferência que organizei com o Longmore Institute em 2013, "Future Past: Disability, Eugenics e Strange New Worlds". A estudiosa e estudiosa de estudos de deficiência Marsha Saxton começou seu painel, compartilhando uma lembrança de conversar com um conselheiro de genética enquanto pensava em obter grávida. O conselheiro exclamou: "Gee, se eu soubesse que Spina Bifadas resultou bem como você, eu não recomendaria o aborto seletivo tanto quanto eu fiz!"

Da mesma forma, uma conversa vem à mente que eu tive com outro ativista da deficiência, que anteriormente se concentrou nos usos neo-eugênicos das tecnologias genéticas, mas deixou porque era queimada. Como uma pessoa com deficiência, ela não queria continuar a passar o trabalho de sua vida validando sua própria existência, e se mudou para as artes em vez disso para comemorar a beleza que a deficiência traz.

Apesar do progresso do movimento de direitos de deficiência, ambas as histórias ajudam a ilustrar por que as pessoas com deficiência podem não querer desperdiçar seu tempo pensando nessas questões. Na verdade, sugere que minha própria falta de compreensão de por que as pessoas com deficiência não estão mais interessadas em seguir isso vem de um lugar de privilégio como aliado não-incapacitado. Parece que, para muitos, o envolvimento no debate é muito prejudicial. Por que as pessoas com deficiência devem continuar gastando seu tempo justificando sua existência, em vez de simplesmente apreciá-la no presente?

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No entanto, quando se trata de CRISPR para reprodução humana, a deficiência está no centro de tudo. Seja ou não CRISPR se apropriar da clínica de fertilidade, o debate científico e filosófico é constantemente centrado na deficiência. Então, aqui estão cinco razões pelas quais o CRISPR e a deficiência estão perigosamente interligados, exemplificando por que precisamos das perspectivas das pessoas com deficiência que pesam sobre esse debate, que não é tão atraente quanto o mergulho:

1. Eugenia moderna. Para mim, é praticamente tão simples … e isso assustador. Os defensores do uso de CRISPR para modificação genética hereditária argumentam que podemos distinguir para garantir que isso seja usado apenas para desmarcar doenças genéticas ("terapia germinal"), em vez de usar a tecnologia para selecionar traços mais desejados ("aprimoramento"). Mas mesmo este binário presume que podemos desenhar linhas limpas para eliminar doenças que também não sugerem prevenção de incapacidades. Ele traz perguntas sobre o que devemos e não devemos valorizar nas futuras gerações. Saber que essas escolhas estão sendo feitas em uma cultura profundamente capaz – onde as pessoas gostam de Marsha Saxton provavelmente não terão nascido devido ao medo da "spina bifidas" – desvela o quão difícil seria traçar linhas sobre quais doenças genéticas "nós" concorda em engenharia para fora do grupo genetico e que tem permissão para ficar.
2. Estamos caminhando para trás. Mesmo quando os oponentes da modificação da linha germinal CRISPR fazem seu caso, muitas vezes depende da idéia de que não precisamos de CRISPR porque já temos diagnóstico genético pré-implantação (PGD) para permitir que os pais tenham filhos livres de anormalidades genéticas. No entanto, os defensores da deficiência ainda contestam o PGD como seleção genética socialmente prejudicial e prevenção de deficiência. A Diretora Executiva do Centro para a Genética e a Sociedade, Marcy Darnovsky, recentemente compartilhou comigo que, quando aponta essa tensão para a imprensa, raramente a incluíram.
3. É vender a deficiência como trágica. Isso não é novo. É assim que o diagnóstico genético pré-implantação foi vendido. Foi assim que a terapia com células-tronco foi vendida. Antes mesmo de desenvolver a tecnologia, desenvolvemos a história: as pessoas com deficiência vivem uma existência trágica e trágica, e somente através do progresso nas ciências genéticas podemos poupar seu sofrimento em pessoas futuras. Esta tragédia é recontada e recontada, criando urgência para a tecnologia em questão: Esqueça a vibrante comunidade de deficientes. Esqueça as mudanças na tecnologia, arte e cultura que as pessoas com deficiência trazem para o nosso mundo a partir das idéias de viver com deficiência. Não temos tempo para se preocupar com ética ou riscos! Vender a necessidade da tecnologia de ponta vem nas costas das pessoas com deficiência, de modo que a política científica e os debates se tornam um lugar mais, onde o cansado tropo da deficiência é "o pior".
4. Pessoas não habilitadas não conseguem, a menos que pessoas com deficiência façam parte do debate. Os defensores não condicionados estão argumentando que precisamos usar CRISPR para prevenir incapacidades. Os adversários não condicionados sugerem que devemos ter cuidado com CRISPR por sua ameaça à justiça de deficiência. Ambos os lados estão falando sobre deficiência, mas a conversa levaria mais peso se envolvidos por ativistas de deficiência.

Fonte: imagem fixa via Vimeo

É por isso que o trabalho da ativista e escritora de deficiência Harriet McBryde Johnson foi tão poderoso. Em uma série de conversas com o filósofo Peter Singer, um dos defensores mais abertos da prevenção de crianças com deficiência de nascer, McBryde Johnson colocou um rosto em seus exercicios teóricos e argumentou que eles tiveram consequências de vida ou morte para pessoas como ela.

Quando compartilho meus interesses nesses tipos de debates, muitas vezes eu adquiro essa onda de entusiasmo de outras pessoas sem deficiência que parecem achar divertido se sentar e discutir o quanto melhor seria o mundo se pudéssemos prevenir ou curar todas as deficiências. Eles querem conversar através de experiências de pensamento e exercícios filosóficos. Quero dizer, desrespeito àqueles que pensam dessa maneira. Afinal, eu sou casado com alguém com um grau de filosofia e alguns filósofos com deficiência fizeram importantes contribuições para a forma como a deficiência é teorizada em debates éticos (por exemplo, Adrienne Asch e Anita Silvers). No entanto, penso que o debate precisa de mais perspectivas e histórias pessoais provenientes de pessoas com deficiência que nos ajudem a colocar rostos e vidas no debate e a lembrar-nos qual seria a perda de um mundo com menos deficiência.

(Na Cúpula Internacional de Culturas da Academia Nacional de 2015 sobre a edição de genes humanos, a conversa não incluiu nenhum orador destacado aberto sobre ser uma pessoa com deficiência. Houve esforços para convidar um ou dois, e Ruha Benjamin fez uma apresentação maravilhosa que você pode ver aqui, mas a omissão foi surpreendente.)

5. Impacta hoje a luta pela equidade em deficiência. Quando as curas e o fim de
A deficiência é sempre lançada como "ao virar da esquina", continua a dificultar a luta pelo que precisamos hoje. Continuamos a investir milhões de dólares em qualquer coisa que possa nos ajudar a eliminar a deficiência. Enquanto isso, as pessoas com deficiência lutam para implementar as coisas para tornar a nossa sociedade mais acessível no momento, já que essas mudanças sociais são sempre "muito onerosas". Isso não significa que precisamos ser totalmente anti-cura e certamente não anti-pesquisa , mas, novamente, precisamos que as pessoas com deficiência desempenhem um papel central neste debate. Uma diversidade de vozes que falam sobre suas experiências com deficiência pode nos ensinar que não precisamos do CRISPR para "resolver" a equação da deficiência = tragédia. As mudanças sociais no ambiente construído e as mudanças culturais para atitudes discriminatórias são uma aposta mais segura com impactos mais amplamente compartilhados.

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2017 marcará o 20º aniversário do lançamento da GATTACA, um filme que trouxe para a tela grande questões de discriminação genética resultantes do esforço para controlar a reprodução humana (para uma grande inaptidão, leia aqui). O "futuro não muito distante" imaginado no filme se aproxima com CRISPR. Gostaria de poder simplesmente me afastar do CRISPR para esperar que ele passe, eu prefiro passar meu tempo em nosso festival de filmes de deficiência ou promover a história da deficiência. No entanto, a cultura e as artes da deficiência estão mais relacionadas ao CRISPR do que se poderia pensar. Eles fornecem uma ilustração poderosa de como a deficiência enriquece nosso mundo. Vale a pena dar tempo para os debates CRISPR (mesmo que o trabalho emocional de fazê-lo é enorme), para ajudar a garantir um futuro a longo prazo para a deficiência como uma força criativa e generativa.