Agir, Preservar a esperança

A capacidade de diagnosticar com precisão a doença de Alzheimer em seus estágios iniciais está se tornando cada vez mais realidade. Como discuti em um blog recente, um novo tipo de varredura cerebral pode nos permitir identificar sinais físicos da doença antes que os sintomas sejam proeminentes ou mesmo visíveis. Esta possibilidade levanta uma preocupação séria: como as pessoas reagirão ao diagnóstico? Imagine como você pode se sentir se testou positivo para a doença de Alzheimer e sabia que você começaria a perder sua memória e outras habilidades cognitivas nos próximos anos.

Recebi recentemente um e-mail da filha de uma mulher que sofria de doença de Alzheimer em estágio inicial. Ela estava preocupada porque sua mãe tinha consciência suficiente de sua perda de memória em evolução para entender onde provavelmente estava indo. Ela me questionou sobre o que dizer a ela. Porque eu tenho conversas quase todos os dias com pacientes sobre perda de memória, levei esse desafio ao coração. O que eu quero dizer às pessoas que enfrentam comprometimento cognitivo progressivo? E que mensagem eu daria aos que enfrentam um certo diagnóstico de doença de Alzheimer antes mesmo de começarem a sentir sintomas? Aqui está a minha carta aberta a esses indivíduos:

Se você foi diagnosticado com uma doença de memória, como a doença de Alzheimer, você pode estar cheio de perguntas sobre o futuro. E se preocupe. Talvez até desespero. Estas são reações naturais a dificuldades com a memória e outras habilidades mentais. Algumas pessoas com doença de Alzheimer sentem-se envergonhadas ou chateadas diante dos outros – até mesmo familiares e amigos próximos – e começam a se retirar das atividades sociais. Outros têm dificuldade em controlar suas emoções ou comportamentos às vezes. Outros ainda não têm motivação para fazer muitas das coisas que uma vez amaram. Todas essas mudanças estão relacionadas à doença subjacente, que lentamente, mas de forma constante, afeta o funcionamento normal do cérebro. É difícil entender por que tudo isso está acontecendo. E pode ser difícil confiar em outros para obter ajuda. Como um médico que estuda e trata a doença de Alzheimer, eu sei que ainda não existe uma cura para essas mudanças. Mas ainda há muito que pode ser feito para preservar a melhor vida possível enquanto procuramos melhores tratamentos e, eventualmente, uma cura. E estamos nos aproximando. Deixe-me sugerir três coisas que você pode fazer agora para melhorar sua situação.

FAÇA CERTO o diagnóstico correto. Alguns distúrbios da memória são reversíveis. Nem todos são doença de Alzheimer. Você deve ter uma avaliação abrangente que inclua testes laboratoriais básicos, exames cerebrais (MRI preferidos) e testes neuropsicológicos, a fim de controlar ou excluir determinadas causas e determinar o tipo exato e grau de comprometimento e, em seguida, rastreá-lo ao longo do tempo. Muitas pessoas tomam uma atitude fatalista e não obtêm uma avaliação adequada. Quanto mais tempo você aguarda, menos benefício você pode obter dos tratamentos existentes.

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ENTENDE o que está acontecendo. A doença de Alzheimer é uma doença progressiva muito lenta, medida em anos e até décadas. Não acontece da noite para o dia, mas podem se desdobrar ao longo de uma média de oito a doze anos, e muitas vezes por mais tempo. Isso significa que há tempo para fazer a diferença; hora de planejar o futuro, tempo de passar um tempo significativo com os outros, tempo de trabalhar no tratamento de sintomas e continuar a procurar uma cura. Compreenda que, mesmo que a memória para as coisas cotidianas – chamadas memória de curto prazo – possa continuar a desaparecer, há tantas outras habilidades que permanecem fortes: memórias e habilidades de longo prazo, atividade física, humor, criatividade, prazeres sensoriais, intimidade e a capacidade de dar aos outros e desfrutar de bondade e compreensão em troca. À medida que a memória e outras habilidades mentais diminuem, a maioria das pessoas com doença de Alzheimer enfoca menos o que estão perdendo e mais sobre as experiências do dia-a-dia em frente a elas. Se essas experiências no momento são agradáveis ​​e significativas, a preocupação com a perda de memória tende a desaparecer no fundo.

TOME AÇÃO para planejar o futuro e garantir o melhor curso. Primeiro, certifique-se de ter escolhido pessoas para ajudar na tomada de decisões, gerenciamento financeiro e cuidados diários, mesmo que ainda não seja necessário. Ter pessoas carinhosas e confiáveis ​​que compram suas preferências e desejos farão uma enorme diferença à medida que a doença progride. Proteja seu cérebro de danos adicionais ao tratar adequadamente a pressão arterial elevada, diabetes, níveis elevados de colesterol, problemas de sono, depressão e qualquer outro transtorno que possa piorar os sintomas e o curso geral da doença de Alzheimer. Muitos medicamentos podem piorar a memória acima e além do que normalmente seria esperado com o curso normal da doença. É tão importante ter um médico confiável e atencioso que o conheça bem e pode gerenciar todos esses problemas médicos à medida que surgem. Certifique-se de que seu ambiente doméstico é seguro e fornece todas as suas necessidades. Sua família e seu médico ajudam você a decidir quando dirigir não é mais seguro. Faça exercícios para manter o melhor possível e reduzir o risco de quedas. Coma uma dieta bem equilibrada e saudável para o cérebro, que inclui muitas frutas e vegetais. Fique tão social e mentalmente ativo quanto possível, incluindo a participação em programas voltados para indivíduos com perda de memória. Todas estas etapas irão melhorar as habilidades mentais e trazer significado e bem-estar, mesmo em face da perda cognitiva.

Esperança para o futuro. O ritmo da pesquisa está aumentando e existem muitos tratamentos para a doença de Alzheimer sendo estudados. Existem medicamentos já no mercado que podem estabilizar ou melhorar as habilidades mentais um pouco e valem a pena tentar. Eles não são uma cura, mas mesmo uma pequena diferença pode percorrer um longo caminho. Saiba mais sobre estudos de pesquisa e considere se envolver. Embora existam riscos para qualquer tratamento experimental, eles oferecem a única maneira de encontrar um tratamento eficaz ou até mesmo curar. Talvez os mais interessantes sejam os novos estudos que usem anticorpos e vacinas para ajudar o sistema imune a limpar o cérebro da proteína tóxica que se acredita ser uma causa central da doença de Alzheimer. Um dia teremos uma cura na mão.

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