O final do ano é o momento perfeito para agradecer aos cuidadores e refletir sobre as demandas do cuidado informal em oposição ao cuidado remunerado. Ajudar até mesmo um cuidador que você conhece, como oferecer para aliviar temporariamente sua carga de trabalho, pode fazer uma grande diferença nesta temporada de festas. E as chances são de que haja pelo menos uma pessoa em sua vida que esteja assumindo responsabilidades de cuidar.
Segundo a Family Caregiver Alliance do National Center on Caregiving, um em cada cinco americanos é um cuidador. Os cuidadores não remunerados que também são membros da família, como cônjuges, filhos e irmãos adultos, ou até mesmo amigos dedicados, muitas vezes não conseguem aproveitar os serviços de apoio extremamente necessários. Uma razão é que essas pessoas podem não pensar em si mesmas como cuidadoras. Outra é que os serviços de suporte podem ser difíceis de identificar e acessar. Como resultado, os cuidadores informais não são apenas estressados, mas freqüentemente muito solitários. Por quê? Eu acho que a resposta é tripla.
Primeiro, muitos cuidadores são sobrecarregados pela complexidade e pelo desafio das tarefas de cuidado clínico, como administração de medicamentos e gerenciamento de portas intravenosas. Essas são tipicamente novas habilidades que devem ser aprendidas. O cuidador também pode precisar ajudar com questões embaraçosas, como ajuda de banheiro ou tomar banho de um dos pais. Essas atividades são difíceis e desafiadoras, levando ao aumento dos níveis de estresse e burnout, bem como uma tendência a se voltar para dentro. Como resultado, os cuidadores geralmente se afastam das atividades sociais normais que, de outra forma, forneceriam apoio.
O tempo demandado e a logística do cuidado esgotam e isolam o cuidador, resultando na segunda razão para a solidão do cuidador. Dominar novas habilidades consome tempo em si, mas o desempenho real de todas as tarefas de cuidado necessárias diariamente leva mais tempo. Manter a geladeira cheia, organizar e coordenar os vários compromissos com o sistema médico, prestando atenção às questões legais e financeiras – tudo leva as pessoas ao limite.
Essa exaustão, muitas vezes tingida com um crescente sentimento de ineficácia e futilidade, leva ao terceiro e inevitável desafio do cuidado: o fardo emocional. Frequentemente, surgem emoções negativas, especialmente culpa por não fazer um bom trabalho. Eu raramente falei com um cuidador que não achava que ele ou ela poderia estar fazendo um trabalho melhor e se responsabilizar. E, claro, há aqueles que sentem que as responsabilidades de cuidado foram impostas a eles. Essa reação compreensível a uma obrigação indesejada e imprevista pode ser particularmente prevalente entre os cuidadores mais jovens. E, no entanto, os mais jovens são os que mais crescem em termos demográficos de cuidadores. Mais de 25% dos cuidadores estão na população milenar. Não é difícil imaginar que é injusto ou que você está sendo vitimado. Essa sensação de ressentimento impertinente é rapidamente seguida por mais culpa de alguém ficar ressentido por ajudar alguém que você ama. E mesmo quando o ressentimento não faz parte do quadro, uma cascata de emoções negativas associadas ao cuidado pode isolar ainda mais as pessoas. Eles se sentem envergonhados e se sentem envergonhados. Adicione isso à exaustão e eles tendem a se retirar.
Uma consequência do isolamento e da solidão é uma redução tóxica do autocuidado. Cuidadores sobrecarregados não priorizam comportamentos positivos de saúde para si mesmos; removidos do apoio positivo que podem obter de uma comunidade ou de uma rede de amigos íntimos, que podem lembrá-los da importância do autocuidado, sua própria saúde se deteriora.
Dado tudo isso, qual é o apelo à ação? Primeiro, todos nós devemos reconhecer que o cuidado é potencialmente isolante. Estenda a mão e promova essa ideia para os cuidadores e para as pessoas que estão em condições de apoiar os cuidadores. Desenvolver e fornecer acesso fácil a programas específicos para ajudar os cuidadores, como fizemos na Foundation for Art & Healing em Augusta, GA, em 2017, com a AARP. Atividades baseadas em artes, como ingressar em um grupo de coral, podem aliviar a solidão, proporcionando alegria e satisfação tanto para os cuidadores quanto para aqueles que estão sob seus cuidados. Um estudo feito na Universidade Drexel, na Filadélfia, descobriu que fazer arte em qualquer nível de habilidade reduz os hormônios do estresse. Acrescente a isso o senso de conexão que vem da participação em atividades de grupo, e os benefícios aumentam muito. Pesquisadores da Universidade da Califórnia-San Francisco mostraram que coros comunitários reduzem a solidão e aumentam o interesse pela vida de adultos mais velhos. Por que não sugerir aos cuidadores em sua vida que eles poderiam participar de atividades de arte em grupo, às vezes junto com seus entes queridos?
Tão importante quanto isso é a necessidade de garantir que os cuidadores prestem atenção às suas próprias necessidades para não se esgotarem fisicamente e emocionalmente. A Northwestern University relatou que a meditação pode ser uma importante estratégia de enfrentamento para os deficientes de memória e seus cuidadores. Ter tempo para a meditação pode parecer quase impossível para aqueles que estão sobrecarregados com tarefas de cuidar, mas essa atividade, especialmente quando ligada a medidas básicas de autocuidado, como manter a geladeira abastecida com alimentos nutritivos e fazer algum exercício todos os dias pode promover boa saúde.
Você também pode considerar oferecer cuidados temporários de vez em quando, para que os cuidadores de sua vida possam ter intervalos muito necessários em suas responsabilidades. Os cuidadores certamente voltarão sentindo-se revigorados e prontos para assumir as rédeas novamente.
Em uma nota encorajadora, a atenção nacional às necessidades dos cuidadores familiares está em ascensão. Existem leis atualmente sendo aprovadas que exigirão que os hospitais descubram quem é o cuidador de um paciente e anexem essas informações ao prontuário do paciente. Isso permite que os sistemas de saúde ofereçam suporte aos cuidadores diretamente, geralmente a chave para manter os entes queridos o mais saudáveis possível. Não só isso, mas os empregadores parecem cada vez mais dispostos a apoiar os cuidadores no local de trabalho. Benefícios mais progressivos da licença familiar estão ocorrendo em cada estado, com alguns empregadores até mesmo concedendo licenças remuneradas ilimitadas relacionadas aos cuidadores familiares.
Essa consciência crescente da solidão entre os cuidadores está levando ao mercado e à resposta regulatória no fornecimento de apoio aos cuidadores. Esse é um progresso importante para o qual dar sinceros agradecimentos durante esta temporada de gratidão. Aqui é para um merecido boas festas para cuidadores, bem como para todos aqueles sob seus cuidados!
Sondra Forsythe contribuiu para a pesquisa e a escrita deste blog.
