Doença Crônica e o Movimento #metoo

Lições que podemos aplicar

Fonte: Katie Willard Virant

Durante o ano passado, vimos um aumento dramático de pessoas vindo para a frente para falar sobre os ataques sexuais que sofreram. A hashtag #metoo acompanhou essas histórias pessoais e tem sido uma ferramenta poderosa para criar e sustentar o momento desse movimento. “Eu também” implica contexto e conexão. A agressão sexual NÃO é um incidente isolado; em vez disso, é uma ocorrência muito comum. Assim, existe uma comunidade inteira de pessoas que compartilham essa experiência e prontamente podem ter empatia entre si. Mas o movimento #metoo vai um passo além ao insistir que o mundo todo olhe e reconheça a comunidade de sobreviventes. É essa insistência feroz que a realidade dos sobreviventes seja vista, ouvida e sentida que está mudando a cultura em tempo real.

Nós que vivemos com doenças crônicas podemos aprender algo com o movimento #metoo, que está trazendo à luz realidades que antes eram tabus para discutir. Sobreviventes de abuso sexual temem ser culpados, envergonhados, desacreditados e traumatizados, contando suas histórias. Da mesma forma, muitas pessoas que vivem com doenças crônicas temem ser abertas sobre nossas experiências devido ao distanciamento e respostas hostis de pessoas que não andaram em nosso lugar. Podemos aprender com a bravura dos participantes do #metoo e falar de nossas experiências dolorosas em um mundo onde muitos gostariam que ficássemos em silêncio?

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Respostas que enfrentamos: culpados, desordeiros e descrentes

Os culpados

“Você está estressada demais.” “Você não come direito.” “Você tem uma atitude ruim.” “Reze mais.” “Você sempre foi frágil.” Esse grupo de médicos de poltrona tem certeza que você poderia perder seu diagnóstico traquina se você seguir seus conselhos. Eles estão convencidos de que sua doença é um problema de sua própria vida, que você poderia consertar se fizesse exatamente o que eles dizem. Sua frustração com você por não seguir os conselhos deles é correspondida apenas por sua garantia presunçosa de que – devido à sua própria vida saudável – a doença crônica nunca ousará se enraizar em seus corpos.

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Os Shamers

Embora eles não possam culpá-lo abertamente por sua doença, os chulos acreditam que é sua responsabilidade manter seu sofrimento para si mesmo. Eles não querem ouvir sobre os desagrados que sua doença causa. Os shamers expressam aborrecimento e desconforto quando confrontados com a sua realidade. Eles mudam de assunto ou minimizam o sofrimento com comentários alegres como “Bem, agradeça por você estar vivo!” E “Aquilo que não nos mata nos torna mais fortes!” Eles podem tentar tirar você de seus sentimentos sobre sua doença. e eles ficarão cada vez mais frustrados se você insistir em se prender à sua dor e raiva. Como os culpados, eles estão certos de que nunca se encontrarão em sua situação: se eles desenvolverem uma doença, eles serão perpetuamente alegres, graciosos e um exemplo para todos.

Os descrentes

“Quão ruim pode ser?” “A dor não é tão severa.” “Eu acho que você está exagerando.” “Eu também tenho dor de estômago / dor de cabeça / fadiga.” Os descrentes não se permitirão compreender a magnitude de seu sofrimento. É mais confortável para eles negar sua realidade do que enfrentar a verdade de que a doença pode atrapalhar a vida de uma pessoa.

A necessidade da resistência

É fácil encerrar em resposta a culpados, xamãs e descrentes, pois eles estão fechados a experiências que nos moldam profundamente. Em sua recusa em aceitar nossa verdade, é necessário controlar nossa experiência de uma maneira que invalida nosso próprio ser. Culpa, vergonha e descrentes são tão tóxicos que nós, que vivemos com doenças crônicas, internalizamos sua aversão por nossa doença e nos censuramos. Nós nos encontramos editando e omitindo nossas experiências de doença da conversa por medo de desaprovação. Se esta é a nossa estratégia, nos tornaremos isolados dos outros e, finalmente, de nós mesmos. Como os ativistas do #metoo demonstraram, derrubar o status quo exige que façamos as coisas de maneira diferente.

Encontre sua tribo

Culpa, vergonha e descrentes nos fazem acreditar que estamos sozinhos em nosso sofrimento. Isso é uma mentira. Existe toda uma comunidade de pessoas que vivem com doenças crônicas; Há uma comunidade ainda mais ampla de pessoas que sofrem de inúmeras maneiras. É essencial que encontremos as pessoas que “nos pegam” e que estão abertas para ouvir e aceitar nossas histórias. Organizações nacionais dedicadas ao apoio e defesa de várias doenças são um ótimo lugar para começar. Ligue para o seu capítulo local e solicite informações sobre programação, grupos de apoio e eventos que beneficiem as pessoas que vivem com sua doença. Há uma camaradagem silenciosa entre pessoas cujas experiências de doença são semelhantes às suas. Sentir-se entendido por um olhar compassivo, um rápido aperto da mão, um aceno de compreensão: estas são maneiras inestimáveis ​​de aumentar sua crença de que você – doença e tudo – importa.

Cultive a compreensão

Familiares e amigos que não compartilham sua doença podem não entender você. Mas você pode ajudá-los a tentar. Peça-lhes para ouvir. Entenda seu medo de ser confrontado com uma experiência que é estranha a eles. Caso recorram a culpar, envergonhar ou desacreditar, chame a atenção deles. Para muitas pessoas que não viveram com a doença, é desconfortável abrir suas mentes para a realidade dela. Mas se eles querem realmente conhecer você, eles terão que suportar esse desconforto. Eu ouço muitas pessoas com doenças crônicas dizendo que elas evitam falar de sua doença para a família e amigos porque elas “não querem tornar isso estranho”. E se nomearmos o constrangimento como parte do processo de sermos vulneráveis? Conversas difíceis são geralmente as mais frutíferas. Para reconhecer abertamente que é difícil falar e ouvir as narrativas da doença, ela própria pode aliviar o constrangimento.

Distância você mesmo de não-apoiantes

Haverá pessoas que nunca entenderão sua experiência de doença. Haverá pessoas cruéis que zombam de pessoas com doenças; haverá pessoas que acham sua doença tão cansativa que preferem não se envolver com você; e, sim, sempre haverá culpados, shamers e descrentes. Há pessoas que nunca mudaremos, não importa o quanto somos pacientes e quantas estratégias tentamos. Precisamos nos proteger dos danos que essas pessoas causam, seja removendo-se de sua presença ou estreitando nossas relações com elas para excluir nossas narrativas de doença. Afastando-se pode ser uma atividade intencional e auto-amorosa. Podemos desejar simplesmente nos afastar de pessoas que não nos apóiam, ou podemos querer explicar nossa decisão. De qualquer maneira, certifique-se de processar seus sentimentos de perda com membros de sua tribo.

Seja um defensor dos outros

Nós, que vivemos com doenças crônicas, temos um conhecimento experiencial do sofrimento. Portanto, estamos bem situados para abrir nossas mentes e corações a outros que sofrem de várias maneiras. Nossa experiência nos dá conhecimento, e conhecimento é poder que pode ser usado para criar mudanças radicais. Estamos situados para sermos ajudadores e ajudados; doador e receptor. Ao reivindicar nossa vulnerabilidade e poder entrelaçados, nós nos vemos como inatamente merecedores de aceitação, dignidade e amor. Não precisamos esconder as partes de nós mesmos que alguns podem achar impróprios; em vez disso, podemos criar e manter um espaço orgulhoso e seguro para o que não foi falado por muito tempo.